Първо, всеки се нуждае от помощ и подкрепа. В днешно време всички се нуждаем един от друт. Никой не е способен да се справи сам с всичките проблеми, за да подреди живота си. Когато ни се развали колата, ние я караме при механик. Повечето хора не разбират от коли или пък нямат време за това. Използвайки знанията и ресурсите на някого, ние можем да компенсираме липсата на наши умения или време. Хората харесват да специализират в това, в което са най-добри. Те предоставят останалите неща на някой друг. По-такъв начин те стават по-продуктивни по отношение на това да свършат повече и по-добре работата.

От тук “Лична помощ” означава, че, чрез делегиране на задачи на други лица, ние компенсираме уврежданията си. Тези задачи включват дейности, които ние не можем да извършваме сами или в които не сме добри. Ние делегираме задачи, за да ни остане време и енергия, за да се специализираме в тези дейности, с които можем да се представим добре. “Лична” намеква, че помощта трябва да бъде персонализирана според индивидуалните ни нужди. Освен това “Лична” означава, че потребителят решава какви дейности трябва да бъдат делегирани, на кого и кога и как задачите трябва да бъдат извършени. Мисля, че в един свят на персонални компютри и лични телефони понятието “личен асистент” е доста описателно.

Какви са алтернативите на „личната помощ“? В английския език се използват термините „придружител“, „придружител за лична грижа“, „обгрижващ“, „домашен помощник“ и др. Повечето от тези термини съдържат в себе си думата „грижа“. Според мен думата носи допълнително значение на грижа се за някого, който на може сам да се грижи за себе си. Връзката между обгрижван и обгрижващ, чийто смисъл стои в термина, не е доброволно сдружаване с обща полза, тя не показва ясно, че „обгрижваният“ е този, който решава какво трябва да бъде направено. Терминът „домашен помощник“ определя, че „помощта“ се предлага, за да подкрепи дейностите само в дома като се пренебрегват други места, като работно място, на автомуса, в дома на приятел и т.н.

Ако искаме да създадем услуги, които ни приближават най-много до целта равни възможности, ние трябва да открием такива изрази за тези услуги, които да ни представят като отговорни и способни граждани, които могат да управляват собствения си живот, а не като пасивни обекти. Трябва да обърнем внимание на езика, който използваме при описанието на тези услуги. Езикът влияе и разкрива нагласите, включително и нашите лични нагласи към самите нас.

В какви форми личната помощ е била налична досега?

Семейството като доставчик на лична помощ

Най-често срещаната форма е семейството. Разчитането на семейството може да работи за определено време, но ограниченията – дори и при най-добрите обстоятелства – съществуват. Членовете на семейството остаряват, рискуват здравето си докато ни помагат. Понякога на децата се налага да поемат твърде много отговорности твърде рано в живота си. Възрастните не могат да следват кариерата си, чувстват се заключени в ситуацията. Резултатите са връзка на взаемна зависимост, жертване и вина, където вината често се приема за любов.

Изправяйки се пред алтернатива, която често е настаняване на член на семейството, който има увреждане, в институция, повечето семейства държат своите хора при себе си колкото е възможно по-дълго, често без помощ отвън, понасяййки тежестта на огромно физическо, финансово и емоционално бреме.

Доброволци

Някъде семействата получават помощ от доброволци. Добродетелите на доброволчеството най-често биват хвалени от консервативни политици, чиито мотиви са да се намалят данъците в полза на избирателите им. Очевидно е, че потребителите на помощ от доброволци не могат да изискват от тях компетентна, точна и учтива работата, каквато биха могли да иискват от асистенти, на които се заплащат конкурентни заплати. Но в повечето случаи потребителите нямат такъв избор.

Стационарни институции

Алтернативата, която повечето от нас получават, е възможността да живеят в някаква институция. Институциите са административни единици и като такива те се регулират от потребностите на административните сгради, работниците и обитателите в границите, зададени от бюджета, синдикатите и държавните регулаторни агенции. Тези ограничения са изразени в множество от правила, които не могат да бъдат адаптирани към нуждите на всеки индивид. В противен случай ще настъпи хаос. В резултат, трябва да се поддържа определен ред, за да се гарантира гладкото фукциониране на цялото. Индивида бива поставен пред предизвикателства, а след това му се налага да се адаптира към съществуващия ред както физически, така и психически, без да губи целостта си като човешко същество. Това е много трудно. Една от стратегиите за оцеляване е да се превърне в личност, готова да се хареса на всекиго, като по такъв начин може да постигнете привилегии за сметка на други обитатели, които не са толкова приспособими.

Общите резултати от институционалното живеене са известни като “анаклатична депресия”, което е загуба на социални умения, пропуснати възможности в живота и забавено развитие. Проблемът, пред който сме изправени в подпомагането на хора, които са били настанени в институции, е, че те често са загубили самочувствието си и са уплашени от перспективата да напуснат своето сигурно място.

Дефиниция на институция

Може би е подходящо тук да се опитаме да дефинираме понятието институция. Аз предполагам, че говорим за институция, ако

  • няма друга алтернатива,
  • други хора определят кой да ни помогне с какви функции,
  • потребителят трябва да адаптира нуждите си към нуждите на цялата схема,
  • има писани и неписани правила, регламентиращи помощта,
  • правила, върху които потребителят няма контрол,
  • помощта е ограничена до определени часове, дейности, места
  • (когато обитателите трябва да живеят в някои къщи, вместо навсякъде),
  • предоставяната от персонаа помощ се споделя от няколко лица,
  • съществува йерархия с потребител в дъното на пирамидата.

Ако приемем това определение като списък на институционални характеристики, тогава повечето форми на помощ попадат в тази категория.

Мобилни институции

Нека вземем услугите, базирани в общността. В повечето от тези схеми социален работник от отдел на общинската социална служба оценява вашите нужди и изпраща работници в дома ви. Задачите и часовете са добре дефинирани. Наемането, обучението и графикът на работниците се извършва от надзорния орган. Тези услуги представляват огромно предимство пред институционалното настаняване. Но потребителят не може да контролира, той трябва да споделя асистентите, които не може да избире сам или да ги обучи сам. В резултат на това, потребителят отново изпада в зависимост от преценката на други лица и трябва да ограничи живота си. Потребителят може дори да ограничи използването на този вид услуга до абсолютния минимум, защото качеството е толкова ниско.

Фалшива независимост

Тези от нас, които имат нужда от помощ, са свикнали на ограничения в живота си. От една страна, повечето от нас са били изложени на настоящата рехабилитационна философия, която иска от нас да направим толкова за себе си, колкото можем, че дори и повече. “Разширявайте границите си, опитайте още по-усърдно. Упражнявайте се, упражнявайте се! Не ставайте мързеливи, използвайте ринговата си количка и не сядайте в акумулаторна!”

Нашата първа цел, според рехабилитационни професионалисти, е да бъдем независими и да се справяме с минимум технически помощни средства. Лична помощ трябва да се използва само в много краен случай, тъй като тя е признание за провал и за професионалистите и за нас. Някой от нас били ли са научени от специалист по рехабилитация как да делегира задачи на други хора? Много от нас са приели тези професионални приоритети. Тяхната цел в живота изглежда да стане от леглото си сам, да се измие и облече, да си сготви и почисти. Няма значение, че това би отнело цялата сутрин. Няма значение, че ще се изморят толкова, че ще трябва да почиват през другата половина на деня, за да се възстановят достатъчно, за да имат сили да си легнат. Те не могат да имат работа, не са в състояние да направят нищо извън дома си, нямат време и енергия, за да се включат в политиката за хората с увреждания и да се борят за равни права. Но те са горди, че са независими.

Тази кратка дефиниция на независимост се подсилва от обществото около нас. “Добро момче, вижте колко усърдно се опитва!” Политиците и администраторите ни харесват, когато опитваме така усърдно, тъй като по този начин те пестят пари от нас. Личната помощ е скъпо нещо. Но какво оправдание за намялаване на разходи е това! Какво да кажем за времето и енергията, които тези хора биха могли да използват за други постижения, ако можеха да си позволят да използват лична помощ!

Медицински доказателства през последните години показват, че много от нас претоварват останалите си мускули, нервни клетки и ставни връзки. В резултат на това те се износват преждевременно. Правенето на твърде много упражнения може да причини непоправими щети. Колкото по-усърдно да се опитаме, толкова по-бързо ще се износим.

Заблудата, в която много от нас изпадат докато се рехабилитират, често и ефективно отвлича вниманието им от болезненото сравнение с другите хора, с приятелите им без увреждания, роднините им, съседите им. Колко често си позволяваме да сравним живота си с техния? Това може да бъде болезнено признание пред себе си, че ние също бихме искали да имаме добра работа, хубав дом и семейство. Но за много от нас тези неща остават извън обсега завинаги, ако не разполагаме с възможността за делегиране практически задачи на лични асистенти. В крайна сметка, това е въпрос на самоуважение. Само ако ние уважаваме себе си като хора с еднаква стойност, можем да очакваме и настояваме за същия начин на живот, които другите приемат за даденост. В такъв случай ние също ще искате да ползваме лична помощ, като един от инструментите за постигане на тези цели.

Бих искал да използвам една аналогия. Един предприемач или администратор ще осъзнае, че сам той би могъл да направи само толкова. Чрез използване на други лица, предприемачът може да делегира работа и по този начин да увеличи общата продукция. Би ли било разумно за собственик на фабрика да се опита да направи всичко сам? Най-вероятно такъв човек или ще умре от изтощение или ще излезе извън строя доста бързо. Ако предприемачите и администраторите не се срамуват да използват работна ръка, за да постигнат целите си, защо ние трябва да се колебаем да направим същото?

Овластяване

В моите представи най-важният елемент на философията за независим живот е именно овластяването.

  • Овластяване означава да има схеми за лични помощ, които ни гарантират същата степен на географска и социална мобилност, на каквато останалите хора се радват. Това включва избор на жилище, възможности за работа, пътуване, собствено семейство, за кандидатиране за политически постове и т.н.
  • Овластяване означава, че ние можем да пригаждаме индивидуални решения според нашите ндивидуални нужди, които могат да се променят с времето.
  • Овластяване означава да има достъп до няколко различни решения в едновременно.
  • Овластяване означава да се поема индивидуален контрол върху средствата за изплащане на заплати и административни разходи.
  • Овластяване означава потребителите на лична помощ да се организират в групи за натиск, които да преговарят с държавни органи. Заедно ние имаме политическа власт, индивидуално нямаме нищо.
  • Овластяване означава да си помагаме и да се учим помежду си чрез пиър подкрепа на уменията, необходими за стартиране на собствената схема за лична помощ и да получим максимална полза от нея.
  • Овластяване означава да измислят начини, които да позволяват на всички нас, независимо дали имаме физически или умствени увреждания, да поемем по-голяма отговорност върху живота си.
  • Надявам се, че чрез тази конференция ние ще овластим себе си.