Тези дни се разрових в архива си и попаднах на интересен мой материал от 2017 г. Писала съм го във връзка с 5-годишнината от ратифициране на Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания. Ако сте читатели на нашия блог, този текст ще ви се стори познат, но и днес има какво да се каже по него.
И така, как стоят нещата с правата на българите с увреждания сега? Ми… никак! Осем години след ратификацията на Конвенцията и два закона повече, не изглежда да са променили положението ни. С новия Закон за хората с увреждания, уви, тъжната картинка не е станала по-радостна. Днес вече има и Закон за личната помощ, валиден за цяла България. Но, както се казва – да, ама не! Да, но той няма нищо общо с проекта за закон на ЦНЖ, който беше направен от хора – негови ползватели, както и от висококвалифицирани юристи и изцяло подкрепящ хората с увреждания за един нормален, достоен и независим живот. Сегашният закон обрича хиляди, да не кажа десетки хиляди, българи с увреждания на мизерия и жалко съществуване. Изключително ниската часова ставка, ограничената почасова асистентска помощ, отпускана по закона, не осигурява възможността да се наемат асистенти от свободния пазар. Осигурява единствено възможност да се назначават членове от семейството или други близки роднини. Ами, ако роднините са отминали или няма такива? Или някой има свое семейство и деца, и иска да живее в общността заедно с другите? Това от своя стана опорочава идеята и не съответства на философията независим живот. Ограничението в броя на часовете също е голям проблем за хората с тежка физическа зависимост, които имат нужда от асистенти дори и през нощта, и в почивните дни, а това е невъзможно, когато горният праг на часовете е едва 168! Простата аритметика показва, че това прави по по-малко от 6 часа на ден. При настоящата липса на съвременни технически помощни средства, при съществуващата липса на достъпна среда дори и у дома, нали се сещате, че през останалите 18 часа от денонощието един човек с тежка физическа зависимост ще бъде принуден само да лежи неподвижно в леглото си и да си отглежда единствено декубитални рани. Не споменавам огромното удоволствие да гледа в тавана. Значи нещо и в двата закона куца, цялата система продължава да куца, а с годините куцането става все по-болезнено – както и при нас, хората, с годините ставаме все по-зле…
По отношение на средата. И тук отново нищо! Някои веднага ще кажат! “Та в столицата вече има няколко училища, които са достъпни за деца с увреждания.“ И ще бъдат прави, но ние говорим не само за столицата. Говорим за България! А и няколко не е решението. Във всяко едно училище може да се случи да учи дете с увреждане. Освен това, осигурен ли е достъпът до самото достъпно училище, или детето ще трябва да преодолява нескосените тротоари, които преобладават наоколо, разкривени плочки, опасни кръстовища? Същото е и с достъпността на архитектурната среда, на достъпната жилищна среда, на деинституционализацията. Както се казва – на нищото половината!
Нещата с трудовата заетост… и те са си същите, както и преди три години. Заетостта е незначителна, въпреки някоя и друга правителствена програма, което изобщо не е решение на проблема, а е само симулиране на дейност и загриженост.
Проблемите ни като цяло се задълбочават и с некачествените технически помощни средства. Недостатъчен е специализирания транспорт. Какво да кажа за “достъпния“ обществен транспорт? Подвижните рампи често са неподвижни, ръждясали! Никой не обръща внимание на незрящите за опасните светофари с объркващи “пискала“ по кръстовищата, за неадекватно положените тактилни плочки дори след ремонт на ремонта. Да изреждам ли още?
Така че, уважаеми читателю, можем напълно отговорно да кажем – с Конвенцията и Закона сме си като без Конвенция и Закон! Преценете сами.
До след още 2 години, когато ще са изминали общо 10 години от ратифицирането на Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания! Още 2 години на надежди и борба.

Лиза Бочева
18.02.2020 г.

Нина Жишева

„Простичка рецепта за производство на „зависим от грижа“ младеж:

– Осигурете защитено пространство – напр. социална услуга от резидентен тип – важното е да има ясни правила и процедури. Когато са написани, стават още по-ясни.

– Осигурете възрастни, които да ОБГРИЖВАТ, колкото повече – толкова по-добре. За целта, може да увеличите бюджета. Не слушайте критики от типа „Много баби, хилаво дете“, намерете баби.

– Постарайте се децата или младежите да нямат никакви задължения, поемете всичко вместо тях на принципа „да бъдат задоволени всички потребности“.

– Започнете да обгрижвайте. Прибавете малко контрол. Обгрижвайте. Овкусете с подценяване, унижение, съмнение. Продължавайте да обгрижвате.

– Ако детето започне да показва свое мнение (около пубертетната възраст), проявете цялата строгост и сила – да стане ясно кой владее положението – да разбере този младеж къде му е мястото.

– До около 18 години „зависимият от грижа“ ще е втасал. Социалната немощ ще е повод за ТЕЛК, напр. с диагноза „Смесено разстройство на развитието на училищните умения“ За по-сигурно – продължете да обгрижвате до 35 години, както е по методиката на ЦНСТ.

Резултат:

– Гооошкоо, хайде вече, прибирай се!

– Защооо, гладен ли съм?

– Не, студено ти е.

Рецептата става и за семейна среда, казват било проява на родителска обич..“

Надежда Денева

Денституционализация… сложна дума, вносна, европейска. На мен лично ми звучи неприятно, страшновато. Като дератизация, дегазация, деинсектизация. Все като нещо изтребително, отровително. И не мога да разбера коя част от тази сложна дума така ме плаши – дали частта с институционализацията или частта с де-то. А може би ме смущава самият факт на де-то в началото на думата? Или институционализацията? Май ще трябва да започна от по-рано.

Как се случват нещата в България? В семейството се ражда дете с увреждания. Родителите са изплашени, съкрушени, ранени. Най-голямата им радост за няколко мига се е превърнала в най-голямата им мъка, страх и болка. И представа си нямат оттук нататък как, какво и накъде. Извън стените на родилното ги очаква едно озъбено, зло и бездушно към различните общество. Това го знаят много добре, защото допреди няколко мига и те са били част от него. Милите хора неистово се нуждаят от отговори, съвети, някаква светлинка в ослепително тъмния им тунел. Но вместо да получат протегната ръка, докторите „услужливо“ им обясняват как от новороденото нищо няма да стане, вероятно няма да доживее до края на месеца, няма да говори, няма да ходи, ще си остане пълен олигофрен, както „остроумно“ се изрази една позната. Е, как да прибереш у дома си такова създание? Още повече, ако у дома те чака друго дете. Според докторските съвети се оказва, че решението на проблема се свежда до простото подписване на лист хартия, оставяне в родилното на всичко, свързано с новия човек, самият нов човек и напускане на родилното. Точка! Семейството вече не съществува за него, нито той, мъничкият, съществува за семейството. Аз имам две деца. Пораснаха вече, но все още ги помня като бебета. Никога не съм могла да си представя как би се справило само едно такова мъничко, беззащитно, слабо и ненаучено на нищо крехко създание. Помня как съм будувала по цели нощи, ако детето ми е имало температура, колко пъти съм държала малката ръчичка, докато ме пусне и тръгне по неговите си пътища, колко книжки сме изчели заедно, колко нощи сме се гушкали, ако сънят му е бил страшен. А за тези, оставените, кой е будувал, кой е лекувал с целувка ожуленото коляно, кой е борил кошмарите им? Кой е държал ръчичката за първите стъпки? Или казвате първи стъпки? Та нали те не могат да ходят, да говорят, криви са, малоумни са, нищо не разбират! Какво четене на книжки, какви пет лева? Кой ще си губи времето с тях? Нали са нахранени? Ще оживеят! Един познат, бивш храненик на подобно място, ми е разказвал как се хранят децата там. Малките, пет-шест годишните сядат, който може, около малки масички, на малки столчета. Дотук нещата и на вас ви звучат като в приказката за Снежанка и седемте джуджета, нали? И на мен така ми прозвуча. Ама само дотук! Оттук нататък започва хорор историята. Минава леличка с купа в ръка и раздава кюфтенца. Подава кюфтенце и детенцето ако може да си движи ръчичката, поема и хапва. Ако не може… за тези, които не могат да си движат ръчичките, кюфтенца нямааа. За тях на дежурната маса стоят наредени шишета с биберони, а в шишетата има пасирана хана. Супичката, манджичката и десертчето пасирани заедно, наведнъж, в биберон! Усетихте ли и вие гадния вкус на помия в устата си? Моят познат може да си движи ръцете и познава вкуса на пържено кюфте. Останалите, обичат попара. Попара от сипучка, манджичка и десертче. И дори под заплаха от смърт, отказват да опитат череши, печени чушки, не ядат нищо зелено.

После човекът, роден различен и харизан на държавата, както всяко живо същество, пораства. Става на десетина години. Дотогава не е учил, дори да ходи до тоалетна не е бил научен. Продължава да си използва памперсите. Ще продължава да ги ползва докато е жив! Да, в живота му са започнали да се появяват едни два вида терапевти – арт- и трудо-. Но и тези хора са си вършели работата през пръсти, защото ако пет-шест човека са научили да оцветяват картинки на врабчета, това е. Научените дори не знаят как се казват определените техники в приложните изкуства. Не са си и помисляли, че за едно десет годишно момиче вече са важни други неща. Важното е, че децата не си удрят главите в стените от скука и дните им да минават без да е умряло някое. Това, четене, писане, смятане, родинознание, човекознание и разните други знания, кой да мисли за тях? Та тия деца не са деца, те са олигофрени, малоумни, дебилни, неспособни да бъдат обучавани! Що за губене на време си мечтая аз?!

И така, до тук добре – държавните деца са живи и са станали на 10-11 години. Дето се казва от хорска срама все пак трябва да тръгнат на училище. Ама как да ходят на училище в училища, в които ходят нормални деца? Кой ще си хаби времето да води индивидуално десетки деца всеки ден до някъде и обратно! Още повече малоумни, дебилни, тъпи и така нататък! Резонно ли е да се бъхтим толкова много, след като на двайсетина деца социалните работници са само шест-седем, лелките са четири-пет, сестрата и лекарката са само две, директорката на дома е една! На човек дори и за цигара и кафе време няма да му остане! Бива ли?! Затова следва физическото преместване на децата от този дом в дом на другия край на България. На съвсем непознато място, сред съвсем непознати хора. Ама какво, че за децата това е тежка травма – отказали са се за втори път от тях! Колкото и през пръсти да са били гледани, за тях първите възпитатели са тези, които те са обикнали. Добри, лоши, те са техните „майка и баща“. И сега, след като ги местят на друго място, значи и тези се отказват от тях, не са доволни, децата са били непослушни, лоши. Детските души отново са накъсани на парчета. Ма, какви ги говоря аз, бе?! Откъде душа у дете, родено с увреждания? Та повечето от тях са с ДЦП, спина бифида, хидроцефалия, синдром на Даун. Такива деца нямат души! Те имат едни тежки диагнози и с тях няма какво да се работи. Стига им, че са нахранени, с биберона, оцветили са си врабчето и точка! Защо да преливаме от пусто в празно? Каква душа, какво сърце!?

И така минават дните на тези хора. За тях тези дни с нищо не се различават един от друг. Растат като зверчета, отнасят се едно към друго като зверчета (това държание се възпитава целенасочено, защото разединени и враждебни един към друг, са по-лесни за манипулиране и управление), нямат мечти, нямат бъдеще, нямат никаква подкрепа от никого, нямат си нищо. Като споменах по-лесно за управление, се сетих за още нещо. В домовете децата трябва да бъдат послушни! Задължително! Ако не слушат, докторите преценяват, че са хиперактивни, имат проблеми с държанието, агресивни и им предписват успокоителни. Като възкликнах, че успокоителните могат да доведат о забавяне в интелектуалното развитие, моят прекрасен познат обясни, че от бебешка възраст(!!!), са били настанени в домове за умствено изостанали деца. Как се определя нивото и качеството на интелекта на новородено? Как няма да се видиотиш, когато години наред са ти втълпявали, че си идиот – глупав, тъп, малоумен? Не си получавал никакви поръчения, за да изградиш у себе си усещането за лична отговорност; откъснат си от останалия свят зад решетките на дома, нямаш никакъв контрол над живота си; липсват ти дори и най-елементарните умения за личностна изява. Никой не те е поощрявал, не се е гордял с теб, никой не ти е помагал да градиш самочувствие. Хранили са те, научили са те на изкуство – да оцветяваш картинки на врабчета. Какво повече искаш?…

Ако все пак на някого му хрумне, че иска да излезе от услугата, да започне свой личен живот, още преди да угасне искрата на хрумката, нещата са обречени на провал. Липсва каквато и да е възможност за живот извън защитеното жилище или центъра. Рядко, много рядко, да не кажа, че почти няма община в България, която да предлага жилища, пригодени за живот на хора с увреждания! За да съм максимално точна, ще спомена, че все пак една-две общини са разбрали важността на подобен вид жилища и са се погрижили за решаването на проблема. Навсякъде другаде в страната достъпността на жилищния фонд е тотално пренебрегната. За адаптиране -евентуални рампи или платформи, широки врати, равни подове или скосения при разлика в нивата – се отпускат само, повтарям САМО!!!, 600 лева и то еднократно в живота на човека. Тоест ако живееш до 18 години с родителите си и жилището е било адаптирано, то, ако след това, решиш, че искаш да се отделиш от мама и татко, да си хванеш гадже, да свиеш свое гнездо, не се класираш. Взел си си вече дажбата, приятелю, забрави за всичко останало.

Ако човек от услуга реши да я напусне, за него жилище извън услугата няма! Къде тогава да иде такъв човек?

След като написах и прочетох всичко написано дотук, ми мина мисълта за глухонямото момче, което падна от третия етаж на някаква услуга в Роман… как да не ти мине през ума да паднеш от покрива на държавната постройка, съградена толкова несправедливо и толкова много хвалена.

Една камара значения на това „Две напред, една назад“, но не съм срещала по този начин да се описва процеса на социалното включване, защото там е повече като методиката за скачане от място. Звучи невероятно, но си има методика за скачане от място – приклякваш, замахваш с ръце и скачаш. Защо има методика с това описание, след като никой не скача по този начин? Добър въпрос!

Е, идеята за социалното включване, поне в главите на експертите, прилича на методиката за скачане от място – и също така никой не го прави по този начин. И, както с първата методика – има си подготовка и обучение в детската градина и после всеки си скача, както си знае. За социалното включване не е по-различно – има подготовка и обучение, при това в защитена среда и обикновено никой не скача после. Е, ако ти стиска, може да скочиш сам в неизвестното, но няма връщане назад.

И се питам, не може ли да е простичко, като танц – две напред, една назад? Защото, като танцуваш тези „две напред, една назад“, не си сам и има на кого да се опреш. Това означава след като си поживял в някаква форма на защитено пространство да излезеш, но да имаш подкрепа – не толкова интензивна, но да я имаш.

Роман, момчето от дома в Севлиево, беше направил рисунка на един скейтбордист, който се движи между дома и новия си живот, докато накрая се установи на новото място. МСС направиха филм, разказаха за Роман и за този модел на подкрепа. Сега ми се струва, че трябва да го извадят отново, защото е повече от актуален, а и да го видят големите експерти по социално включване.

„Ама, нали така го замислихме – Защитено Жилище, Ннаблюдавано Жилище, Преходно Жилище, нали трябваше да станат преходно пространство, защо сега никой не ги напуска?“

Може би, защото на пейката няма партньор за танц и ще е доста странно и страшно да се носиш сам по дансинга.

• Ало, експертите, може ли да планирате и малко партньори по пътя на социалното включване?
• Да, да – разбирам, строителството е за повече пари. Простете за необмисленото предложение. Разбирам, ще строим и в новия програмен период.

Ако някой е помислил, че ще се строят жилища – като част от някаква жилищна политика, определено се е объркал. И това е другата причина, поради която няма желаещи за напуснат ЗЖ, ПЖ, НЖ и други всякакви „Ж“.

Ако на тази база някой се опита да определи степен на разумност, определено няма да е в полза на експертите. Защото, да си стоиш в защитеното пространство, след като иначе ще си без каквато и да било подкрепа, си е много разумно решение, особено в случаи като следващия: Мъж на около 50 години, последните 13 живял по домове – първо в дом за възрастни с психични проблеми, после 7 години в ЗЖ. И накрая, дошъл ред за реинтеграция, защото, според оценката, вече бил готов – имал умения да живее сам. И го изпратили на влака, само с една торбичка, в която имало лекарства за 2-3 дни.

„Изпратихме го сутринта с влака, а той се върна същата вечер. Видял къщата на баща си – имала нужда от ремонт. Видял сестра си – не можела да му помага. Погледнал колко пари има и решил, че няма да му стигнат за друго, освен да се върне обратно“

И на кого оценката е по-читава и разумна – на потребителя или на социалните?

И после, защо реинтеграцията не ставала? Защо нямало социално включване?

А, можехме да танцуваме…

автор – Надежда Денева

Думата ми е за най-успешната, търсена и очаквана програма за грижа в домашна среда. Защо в единствено число, след като има толкова много програми във времето? Отговорът е прост – защото всичките са кавърверсии на един основен етюд. Опитите да се ограничи участието на близки и роднини беше посрещнато с камара доводи, в подкрепа на идеята, че „близките знаят най-добре“. Сега приключва поредната програма, след която така нужната грижа ще продължи, финансирана по друг ред.

За това време от няколко години се убедих, че по-жестока зависимост от тази, формирана в сеемейството няма, институцията ряпа да яде. Зависимост, гарнирана с любов и загриженост и заплата на трудов договор. Всички роли и системи са смесени – асистентът или помощникът  е поставен в шизофренната ситуация да се чуди кой е – служител с работно време, облекло и документи или близък. Кога да сложи и кога да махне работното облекло, след като прави едно и също нещо по цял ден, кога и как да си почине, нищо, че това е регламентирано в КТ.

Срещнах десетки случаи на упражнено насилие върху човешки същества, защото нямам друго определение на резултата: един човек, който се нуждае от подкрепа, на когото се предлага грижа и един човек, принуден да работи това, което не иска. Упражняващите истинското насилие са авторите на програмите, които нямат ементарната професионална подготовка, защото ако я имаха, щяха да предположат какви може да са рисковете.

И ако още не е ясно какви са рисковете – да разкажа: Деинституционализиран човек, за него се грижи майка му. Майката изглежда в предпенсионна възраст, а говори са сина си като за дете на не повече от 3 години – „Аз го обличам, държа ръчичката, после другата, после краченцата“ Синът има редица затруднения, но физическото му развитие и възможности отговарят на календарната възраст, ама по думите на майката не става ясно каква ще да е тази възраст. Питам. „А, той е на 42 години, но за мен си е детенце, нищо не може без мен – аз го храня, аз му държа чурчето“.

Умалителните фрази звучат парадоксално, но са толкова добър израз на ефекта – и той мъничък. И в този ред на мисли, програмките с нищо не помагат на тази жена да се справи – с вината от миналото, с тревогата за бъдещето, с предизвикателствата на настоящето. Програмката осигурява заплатка, защото без нея няма да има друга алтернатива, освен институция. Иначе институцията е лошо нещо, това поне разбрахме през последните годиини. И затова идва на дневен ред деинституционализацията на възрастните, щото с тази за децата се справихме направо страхотно!

Ако питаш големите експерти за това как си представят деинституционализацията на възрастните, отговорите са: „Ами по същия начин като при децата – първо ще се търсят близките, ако не е възможна реинтеграцията, тогава ще мислим за резидентни услуги“ – Каква прекрасна идея, подкрепена с професионално разбиране за човешкото развитие и за семейните отношения – ама какво по-ясно от това близките да се грижат, при това докато са живи. Защото сме чували и за други решения някъде по света – напр. някакви други непознати хора да предоставят подкрепа, ама ние не сме такива, затова ще дадем къщата на едното дете, ама ако обещае да се грижи за другото, когато нас ни няма да ОБгрижваме, при това от всички страни. Защото знаем вече колко страшно е по домовете.

Това са резултатите: още по-голяма трагедия и безизходица за семействата, които не виждат изход дори в гадните институции, но иначе гръмко са подкрепени с една заплата. Затова друга майка от многото, основателно ще се ядосва на въпроса дали синът и се справя, защото така е поставена по съмнение не само нейната майчинска роля, но и нейната заплата.

Ако пък семействата откажат да се наемат с грижата, има резидентни услуги. Демек пак институция, ама с модерната табелка ЦНСТ или ЗЖ.

Насоките за деинституционализацията на възрастните са очевидно гениални. Реинтеграцията няма да я бъде, това всички го знаят, ама нека да опитаме, като има пари за харчене и програмки също! Защо да  се търсят други решения!

И накрая за „чурчето“ – от една страна може да е израз на импотентността на политиките, ама от друга страна може да има оня страхотен потенциал на „Що ли не ви…..на политиките“                

автор Надежда Денева

Какво да добавя към това от себе си… Думи нямам. Според вас човекътс увреждане сексално същество ли е?

От известно време в България много се заговори за реформа в социалните политики, най-вече реформа в оценяването на уврежданията, трудовата реализация на българите с увреждания, чудовищната безработица сред хората с увреждания у нас. Правителството нарцистично твърди, че всичко е в името на хората, аз твърдя, че ни лъжат цинично и безсрамно. Всички вие, които аз се опитвам да убедя в правотата на твърденията си, ги оспорвате и сте склонни да градите надежди към сизифовите мъки на поредното правителство така да извърти нещата, че те да звучат по новому, но фактически да си останат както преди. Затова искам да споделя една тривиална история, от тези, които ни се случват всеки ден.

Мой добър познат, млад човек, живеещ в момента в държавна услуга за млади хора с физически увреждания, завършил успешно средно професионално образование, пожела да започне работа. Срещна се с работодатели, подаде документите си, като приложи и ТЕЛК-решението си. Работодателите любезно приеха кандидатурата, но ТЕЛК-решението му ги стресна и решиха да се консултират по въпроса с експерти по трудова медицина. От там бързо и акуратно отговориха – момчето не може да започне работа, защото не може да стои изправено и физическият труд му е противопоказен! И историята свършва дотук!

Но, все пак, нека да я разгледаме тази история по-подробно, да приложим документи.

Та, моето познато момче не може да върви, но толкова. Здрав е в ръцете, има си запазен интелект, лесно се социализира с непознати. Завършил е професионална гимназия. Живее в държавна социална услуга за хора с увреждания. Има огромно желание да се махне от там, но много добре съзнава, че не работи ли, тази му мечта се превръща в невъзможна мисия. Упорито си търси работа, вярва на занимавките, които правителството му пробутва за „активните“ си политики и стратегии за борба с безработицата сред хората с увреждания. Прави контакти моят познат с различни работодатели през ден. Разговаря по телефона, среща се лично. На една такава лична среща във фирма, в която развиват и производствена дейност, работодателят се направил на заинтересован и му поискал документите. Подал моят човек диплома за завършено средно образование, CV, заявление за постъпване на работа. Добре, но съпричастният работодател поискал и ТЕЛК-решението на момчето, защото не му стискало да не се съобрази с него. И целият оптимизъм и ведра мисъл у мен се изпариха в момента, в който научих всичко това. В съзнанието ми като светкавица се стрелна едно огнено „Няма да ти се получат нещата, момче!!!“, но реших да не бъда много черногледа и да изчакам. Защото, ето какво е написал някой глупав лекар в безценния документ на приятеля ми.

Да си поговорим за терминологията, използвана в тази вездесъща за човек с увреждане хартия, наречена с главни букви ТЕЛК – Териториална експертна лекарска комисия.

Първо – Спина бифида не е заболяване, а „вродена аномалия в развитието на гръбначния стълб и гръбначния мозък, при която има отвор в гръбначния канал, през който е възможно да се подава част от гръбначния мозък.“ (http://www.puls.bg/health/children/news_13203.html  ). За мен, средно интелигентен човек, това означава, че на новородено със спина бифида не може и не бива състоянието му да се определя като диагноза, а именно като вродена аномалия.

Второ – подчертала съм специално за неосведомените как с лека ръка се решава живота на човек и то пожизнено! Защото нашето момче не може да използва краката си, но всичко друго му е наред, то автоматично е определено на 95% негодно за труд. И това е! Няма хънта, няма мънта! Не ставаш, мой човек, и си налягай парцалите.

Трето – защото нашият човек не може да ходи, умниците от ТЕЛК-а сямат, че да се труди му е абсолютно вредно! Точно толкова му вредно, колкото е и да заема изправен стоеж! И не ми казвайте, че не сте съгласни, че всичко това, ако не звучеше напълно абсурдно и безумно, то щеше да бъде цинично и накърняващо човешкото достойнство на всеки, освидетелстван по този начин.

И четвърто – тази дамга е лепната на челото на моя приятел за цял живот – решението е пожизнено!!! Тук отново няма хънта, няма мънта и пак опираме до налягането на парцалите. Никой не го е питал умее ли да върши работа с ръцете си, знае ли езици, може ли да работи с компютър, изобщо какви умения, знания и квалификация има. Когато, преди години, аз останах без работа и отидох на борсата като безработна, един остроумен чиновник от там изобщо не си обели и дума с мен, а първо прочете ТЕЛК-решението ми и ми каза, че няма как да ми търси работа като майстор на кабърчета, пликове за плод зеленчук, мартеници, щото такива неща вече никой не правел. Аз се опитах плахо да му споделя, че имам висше образование, че знам чужди езици, но той ми размаха решението пред носа и се развика, че аз можело много неща да знам и да мога, ама в ТЕЛК-а ми пишело кабърчета, мартеници и кесийки за зеленчуци и нямало смисъл да говорим повече. Точка! Така и не ме срещна с нито един работодател. Няколко години по-късно, отново попаднах на борсата, но вече си бях сменила решението. Не че новото вече беше нещо свястно и смисено, но за мартеници и кабърчета не се споменаваше. Бяха започнали да ги правят в Китай. Господинът, като ме видя, се плесна по челото и ми каза – ама, вие не се отказвате, а!? Нали ви казах…, но не довърши, защото този път в ТЕЛК-а ми пишеше, че не ставам за физически труд, но за интелектуален направо съм се успала. Бедният човечец зяпна безпомощно, вторачи се в мен и след дълга пауза отпаднало ми съобщи, че и интелектуален труд не може да ми намери, че работодателите не търсели и такива хора с увреждания. Иди ги разбери тия работотадели.

Но, да се върна на моето момче. Въпреки категоричното си и безмилостно ТЕЛК-решение, човекът се беше усетил вече достатъчно голям и зрял и решил да търси работа. Радостта го заляла, когато попаднал на работотдател, който му казал давай документите и ще видим. Светеше от вълнение и трепет. Не беше кой знае каква работа – щял да сглобява някакви електронни джаджи. Ръчна работа, не висококвалифицирана. Но той щеше да се труди, да се усети като стойностен човек, да се провери, да си повярва. Щеше да си изкарва хляба с труд. Просто трябваше да го видите. Няколко дни се хвалеше наляво и надясно, че си е подал документи за работа и чака да му се обадят и да му кажат кога да отива да започва. Гледах го и ми се свиваше сърцето, защото аз съм била в неговата еуфория и съм падала много болезнено от неговото високо. И, да! Дойде този момент. Моят приятел получи писмо, към което беше приложено и един друг документ.

Даааммм, това, правителството, е много хитра работа. Хитра като лисицата на Радичков. Гръмко заявява, че за милите хора с увреждания сърцето си вади, та да им свети – твори стратегии, измисля едногодишни, двугодишни, петгодишни, многогодишни планове за борба с безработицата сред увредените българи. Създава социални предприятия за хора с увреждания и в същото време пише закони, с които забранява на работодателите да назначават хора с увреждания, защото трудът им е противопоказен. „Загрижени“ доктори твърдят в ТЕЛК-решенията, че човекът е на 100% нетрудоспособен, защото не може да стои прав. Така и работодателят на нашия млад приятел се стреснал от 95-те му процента негодност, определена на гьоторе, както казваше баба ми, от глупавата ТЕЛК-комисия. Веднага се обърнал към службите по трудова медицина със запитване и молба за становище. И становището не закъсняло. Пристигнало скоро и отсякло – човекът не става! Физическият труд му е противопоказен и не бива да бъде каран да стои прав! Точка! Дори не просто точка, а една огромна, строга, категорична, неотменима

ТОЧКА!

или казано иначе оттук нататък, господине, оставяш всяка надежда за трудова реализация, връщаш се в социалната си услугичка и вегетираш там до насита.

Та, защо написах всичко това? Надявам се вече ви стана ясно защо това ТЕЛК-свидетелство не само не ни върши никаква работа, ами съсипва живота ни. Обрича ни на мизерия, пренебрегване от останалите, бедност, безнадеждност и унищожава бъдещето ни. Запраща ни в контингента на социалното подпомагане – защото сме бедни – за да осигуряваме заплатите на армии чиновници. И после да не се чудим ни най-малко защо тези чиновници са хванали ТЕЛК-а с нокти и зъби и не го пускат. Освен чиновниците, които ни пишат писма, че за нищо не ставаме, ние храним и докторите от ТЕЛК-комисиите. От тях явно лекари не става и, ако не сме ние, какво ще правят? Затова и те кански крещят и неистово ни плашат, че без ТЕЛК умираме до 3-4 месеца. Зад този документ се е наредила една цяла верига, която точи облаги от него и затова така се бунтува срещу всяко споменаване за премахването му. И в цялата тази тарапана, човекът с увреждане си седи с хартийката в ръка и съсипан живот пред себе си. Уплашен, предубеден, дълбоко вярващ, че без ТЕЛК-а е напълно изгубен. Е, човеко с увреждания, прочети тази статия и си направи сметката кой обира келепира от цялата галимация и какво остава за тебе от нея.

Индивидуален план за социална работа за срок от шест месеца с една дългосрочна цел

• Запазване на здравословното състояние и предпазване от усложнение

и две краткосрочни цели –

1. Насърчаване и подкрепа на контактите, които поддържа с приятели и
2. Насърчаване и повишаване на желанието за включване в груповите дейности Дома

Не знам на вас, но на мен подобен документ ми звучи изключително смехотворно, напълно ненужно и безпредметно, още повече, че става въпрос за човек минал 30-те години от живота си без антисоциални прояви, без да е демонстрирал някога престъпно поведение, без да е слаган когато и да било под запрещение и най-важното – човек, който досега не е получил никаква реална подкрепа от която и да е държавна или местна институция. Става въпрос за напълно нормален възрастен човек, който с душа и сърце желае да има личен живот, лично пространство, лична история. Но нека поразгледаме малко този прелюбопитен документ.

И така, както съм цитирала по-горе, става въпрос за индивидуален план за социална работа с човек с увреждане, като целта е да се запази здравословното му състояние и да се избегнат усложнения. Това е дългосрочната цел (дългият срок е 6 (шест) месеца!!!) и в нея са предвидени две кратки цели, едната от които е да се насърчат контактите, които лицето поддържа с приятелите си и другата е да се насърчи и повиши желанието му да се включва в груповите дейности на дома. Още с прочитането на тези редове ме налетя натрапчивата мисъл защо личните контакти на един човек на над 30 години трябва да бъдат обект на обсъждане от други хора? Пък били те и социални работници. А и контактите с приятели как допринасят за запазване или разваляне на нечие здравословно състояние, питам аз? Следващ въпрос – участието в групови дейности на един инвалиден дом гаранция ли са за добро здраве? И, респективно, неучастието в подобни инициативи разболява ли човека, до усложнения в здравословното му състояние ли води? За първи път възкликвам – Просто не е истина!

Продължаваме с плана. Следва една странна табличка, която за мен е напълно неразбираема.

1. IV. ПЛАНИРАНЕ НА КРАТКОСРОЧНИ НУЖДИ

ОСНОВНИ ЗАДАЧИ

1. Ежедневни потребности

Бих могла да споделя целия план с вас, но не смятам, че е необходимо, тъй като всичко по него е направено в същия дух. И, ако не ставаше въпрос за взимане на решения относно един човешки живот, щях да си се посмея малко и край. Изобщо нямаше да си губя времето да мисля и да премислям по темата нито да ви занимавам с всичко това. Щеше да звучи като занимателен виц и толкова. Но, любезни мои читатели, става въпрос за човешки живот. За живота на човек в зряла възраст, когато смишления от рода на спазва ли си режима на хранене, участва ли активно в мероприятията, организирани от социалния дом, поддържа ли добра лична хигиена са не само смехотворни, но и, ако питате мен лично, са обидно нахлуване в личното пространство на човека, ограничаване на правата и свободите му. Говорим за дама, която има две висши образования, пътувала е като защитник на човешки права из Европа и САЩ, организирала е личен живот, от който много биха могли да се поучат, изказвала се е пред президенти, премиери, министри.

И пак, ако беше и само това, отново бих могла да го приема. Трудно, с много уговорки, но бих могла. Обаче има още една подробност, която според мен с чиста съвест може да се нарече престъпна. На тази дама от години местните власти отказват да отпуснат общинско жилище, където тя да заживее свой личен, достоен, самостоятелен живот. По най-безобразен и безочлив начин години наред в общината донасят от девет извора вода, за да й откажат това право. И как да не й го откажат, като, ако я осигурят с жилище, в дома ще им липсва една бройка, на която да могат да правят безумните си индивидуални планове за развитие. А и, дадат ли на нея апартамент, неминуемо след нея ще тръгнат и други и те с кого ще си работят после? Какво ще се случи с гордостта на България в областта на социалната институционална грижа – най-големия дом за възрастни с физически увреждания на Балканите?

Но аз гледам на нещата от малко по-различен ъгъл. Моят ъгъл е, че говорим за човешко същество, разумно, образовано, което има нужда и право само да определя своя житейски път, да има свое лично пространство, да има семейство, деца, бъдеще. Кой, питам аз, даде тези божествени права на една институция да се разпорежда с живота на другите? Кой поощрява тази вездесъща ръка да тегли чертата на мечтите и стремежите на някого?

Не мога да изразя колко съм потресена, втрещена съм от цинизма и скудоумието на едни хора, които ще се окажат напълно излишни и непотребни, ако не си играят със съдбите на тези, които имат нужда от подкрепа. Ако не си играят на богове.

Днес, с огромно закъснение, попаднах на интервюто на Тони Маринова от 13.07.2017, автор и водещ на здравно предаване в радио Дарик и майка на дете със синдром на Даун. Поисках разрешението й да споделя интервюто й с вас, читателите на блога Системата куца. Тони най-радушно се съгласи, защото идеята на дейността й е подобни изказвания, мисли, споделяния да стигнат по възможно най-много хора, за да имат ефект, за да бъдат полезни. Изключително топло и позитивно четиво, точни и аргументирани изказвания, които лесно стигат да ума и душата на хората. Както се казва в един от въпросите на водещата Юлияна Методиева – ако не топлят душата на държавата, то поне да разбудят обществото и да променят мисленето му.

Приятно четене!

Тони Маринова

Защо сте разколебали майката от Испания да се върне отново в България?

Възможностите, които тази страна й предоставя да отглежда дете със Синдрома на Даун, са несравними с нашите. Защо да лишава детето си от по-добро развитие, щом има избор?

Лошо място за живеене ли е България?

Не, аз лично обичам много родината си, но все още сме на светлинни години от грижата и заинтересованността на държавата към децата с проблем. Пълноценният живот на хората с увреждания е невъзможен. А и има още доста да се развиваме като отношение към различните. У нас просто не сме научени да общуваме с тях.

Яница е чаровна. Гледам я с другите деца, шарени, цветни, усмихнати… Как е в детската градина?

Моето дете няма никакви проблеми там. От самото начало я приеха с любов. Но, като цяло, да намериш място на нашите деца в детска градина или училище, е трудно. В групата на Яница например са 32 деца. Навсякъде в София, както знаете, има сериозен проблем с намирането на детска градина, но за децата като Яница е още по-сериозен, нищо че те по закон имат предимство. Когато й търсех място, отказваха ми с този аргумент: много са ни децата, няма как да се занимаваме и с нея. Истината обаче е, че учителките се страхуват от деца със специални образователни потребности, защото досега никой не ги е обучавал за работа с тях.

Всичко си е до човека. Аз не мога да се оплача изобщо. Но е факт, има родители, които срещат проблеми с приемането на децата си. Наистина ги изолират. Но това е, пак да кажа, със сигурност и от тяхната професионална некомпетентност, ако оставим настрана човешкия фактор. Една от учителките на Яница ми разказа за семинар за „интеграция на деца със СОП“, на който се беше записала, за да може да й бъде максимално полезна като педагог. Беше отишла на този семинар с големи очаквания и надежда, но се върна страшно разочарована. Учили ги само как да подготвят документация!

В смисъл, да записва резултати, да отбелязва кривата на успеха, някакви диаграми за здравето на Яница, на това ли са я учили?

Разбрах само, че мероприятието било приятно, в планината, но нищо повече. Реално и полезно обучение нямало. Всъщност, ето така се усвояват повечето средства от проекти и програми и затова интеграцията ни остава само на хартия!

Журналистка от Дойче Веле ми разказа, че в Германия децата с увреждания живеят щастливо вписани в училище, в детските градини. Само предразсъдъците ни ли пречат на интеграцията им?

Не, разбира се, в България нямаме институционална подкрепа, нямаме изградени социални условия за интеграцията на тези деца и по-късно – възрастни хора. Но за това пречи, убедена съм, и мисленето ни. Предразсъдъците. Неразбирането, че може да си пълноценен, дори когато изглеждаш или се развиваш различно. Когато не си като всички останали. Тук не сме научени да общуваме с различността. Вижте само реакцията на този мъж до нас, който ни извика да се махаме от кафенето, защото сме го натоварили с нашия разговор и не искал повече да ни слуша. Много хора все още гледат на децата като Яница с ужас. Неприязън. Съжаление. За тях те са второ качество човеци, лоша диагноза. Сякаш присъствието им ще навреди на здравите им деца, ще им развали перфектната гледка! Такива хора аз парирам изключително лесно – с вдигната глава и усмивка. Никога не съм се срамувала от моето различно дете и съм го показвала с гордост. За съжаление обаче, не всички родители го чувстват така и тази тяхна уязвимост им прави лоша услуга. Хорската лошотия я усеща веднага и ги изяжда свирепо. Затова никога няма да спра да повтарям на всички наши нови родители – хората ще ви приемат по начина, по който вие сами се приемате.

Освен масовите дистанции и стигматизация на децата с Даун, какво още прави живота на семействата им трудно?

Един от най-големите ни кошмари от години е процедурата ТЕЛК. Принудени сме да треперим през година-две-три дали ще запазим процентите инвалидност на децата, защото от тях зависи и финансовата помощ от държавата. От МЗ нямаме все още адекватна реакция на нашите искания за облекчаване на процедурата по явяване на ТЕЛК. Преди половин година обявихме нашите искания в писмо до министър Петър Москов. Искаме да се изработят единни критерии за оценяване на децата.

Простете, не разбирам съвсем. Не съществуват ли европейски стандарти за отглеждане и образование на деца със синдрома на Даун?

Според действащия закон, месечна помощ от държавата, която е в размер на 240 лева., може да се получи единствено, ако диагностицираната инвалидност е над 50%! Това е т.нар. „втора група“. Не всички родители получават и така наречената “Чужда помощ”, а едно дете със синдром на Даун се нуждае от постоянни грижи и минималните “привилегии”, които сега получаваме като техни придружители, не са за пренебрегване. А и това непрекъснато явяване през две-три години на комисия, кому е нужно това разхищение на държавни средства и родителски емоции?! Нашите деца трябва да получат освидетелстване при раждането и не е необходимо през 2-3 години да доказваме тяхната допълнителна хромозома!

Трябва да минавате на ТЕЛК, за да получавате средства, за да плащате на логопед или друг специалист, така ли?

Да, в България не се създават нормални грижи за нас. Държавата ни отпуска месечно по 13 лева за логопед! А на всяко дете му е нужно посещение при специалист поне 2 пъти седмично, като цената на едно логопедично занимание е средно 20 лева! Да не говорим, че те имат нужда от кинезитерапевтични услуги, от психолог. Когато поставяме тези въпроси, чиновниците ни гледат така, сякаш искаме да източим държавата. Нямате представа с какъв цинизъм и у лекари, и у чиновници, сме принудени често да се сблъскваме!

Колко деца като Яница има в България?

Според статистиката, всяка година у нас се раждат около 100 деца със Синдром на Даун. Това е най-честата генетична аномалия.

И вие, родителите на тези деца, се обединихте в сдружение! Може би дори малко сте закъснели… Родителите на децата–аутисти преди 4 години направиха своето сдружение, мисля, че постигнаха немалко! Кажете, Тони, какво още искате да правите, освен тази прекрасна кампания на Моста на влюбените преди година?

И нашето Сдружение не е за подценяване. То е вече на пет години, точно колкото е и моята дъщеря. Нашият проблем е, че все още нямаме финансиране, издържаме се само и единствено от дарения. Кампанията, която споменавате – “Синдромът на любовта”, е една от най-силните ни досега. С изложбата на Моста на влюбените през пролетта наистина направихме невъзможното! Изложбата включваше фотографии на нашите деца с популярните личности, които ни подкрепяха през изминалите години и се снимаха за нашите благотворителни календари пред обектива на Александър Кацев. От сърце благодаря на Марта Вачкова, Силвия Лулчева, Ернестина Шинова, Ники Кънчев, Ненчо Илчев, Руслан Мъйнов, Емо Чолаков… Трудно ми е да изброя всичките имена на хората, които ни подкрепиха. Задължително трябва да спомена и Влади Ампов-Графа и Маги Сотирова, и продуцентската им компания “Монте мюзик” с техните младежки идоли Михаела Филева, Вензи, Били Хлапето, които доказаха на практика, че „Истинските приятелите не броят хромозомите“, както се казваше най-първата ни кампания! Всички тези хора не спират да ни топлят с подкрепата си и добрината си.

Ако не може да „стоплите“ душата на държавата, поне – на обществото?

Да, няма да спрем да го правим. Искаме да спрем тази нечовешка практика с изоставянето на децата ни в домове, заради “доброжелателни” лекарски присъди от типа “не си усложнявай живота с това дете – от него човек няма да стане!” Те объркват незнаещите родители и те правят страшния избор да изоставят детето си, който вече наистина унищожава живота им морално. Всяко дете заслужава обич и семейство. Родителите на деца с какъвто и да било проблем трябва да бъдат подкрепяни от държавата още от самото раждане, да получават адекватна информация за това какво ги чака, къде ще им е по-трудно. Хората трябва да повярват, че могат да се справят. Защото не е трудно да имаш дете с увреждане. Трудно е да живееш в увредена държава.

Целунете Яница. Впрочем, как бихте я описали за читателите на Маргиналия?

Яница е моят подарък от съдбата. Моето слънчице. Като бял лист хартия е – чиста, усмихната, добра. Лишена е от лицемерие, неспособна е на завист. Цялата излъчва радост от живота!

Автор: Тони Маринова

Интервюто взе: Юлияна Методиева

На 9 юни една прилична делегация се озова в софийското метро и направи зрелищен и забавен флашмоб по обявяване на метрото за достъпно за хора с проблеми в придвижването. На перона се беше наредила групата по ивента, усмихната до уши, в очакване на влака. Присъстваха заместник кметът по здравеопазване, интеграция на хора с увреждания и социални дейности –  госпожа Албена Атанасова, господин Петър Кичашки – изпълнителен директор на Института за модерна политика, госпожа Мая Манолова – Омбудсман на Република България и инженер Стоян Братоев – Директор на Софийски Метрополитен, както и множество журналисти, репортери и оператори… абеее, сериозна дружина, която направо запълни станцията (сигурно от полицията я бяха отцепили за малко). Атмосферата – повече от тържествена – светкавици, глъчка, суматоха, в която всички много внимават да не бутнат случайно количката я на зам.-кмета, я на директора на ИМП на релсите на очаквания влак. Е, най-сетне влакът пристигна, множеството развълнувано притихна, вратите се отвориха и от нищото изникна служител, който, с ловкостта на фокусник, заметна и инсталира Рампата! Тишината осезаемо се напрегна още. Фокусникът-рампаджия внимателно подхвана ринговата количка на зам.-кмета, плавно я качи във вагончето и веднага  се отдръпна настрана, за да направи път на господин директора. Петър Кичашки, врял и кипял в лоши пътни условия, изобщо не се затрудни и се вмъкна до кмета, ама толкова плавно, сякаш всеки ден на софийско метро се е возил. Ето тук тишината вече не издържа и се разцепи от възторжени и продължителни ръкопляскания, за които аз не разбрах за кого бяха – за кмета и директора, за двамата човека с увреждания или за Нейно Величество Рампата? Но, както и да е, отчетоха се хората и с Рампа и с ръкопляскания, толкова бурни, че аз се изненадах защо двамата специални пътника не излязоха на бис. Изключително тържествено събитие! Разбира се, медиите веднага го разпространиха пред обществената благодарна мисъл и… до тук! Много скоро след това се оказа, че компютрите не били компютри, а компоти и не били откарани, а откраднати. В нашия случай нещата звучаха така – не било рампа за всички, а само за тежки електрически колички, не било пълен достъп, а само до 17 часа, не било достъпно метро, а една рампа някъде из него, за която трябва да се прави предварителна едночасова заявка.

А, вижте хората какви чудесии осигуряват за своите пътници с увреждания!!!

Мнозина ще ме попитат защо пиша всичко това? Какви са тия критики, какви са тия капризи? Работи се по нещата и полека-лека всичко ще се нареди! Да, ама аз изобщо не мисля така! Искам да е ясно и ще обясня – в момента нещата стоят така, както стоят и с “достъпните трамваи” – има ги, показват ги на всички, хвалят се с постижения, а в същото време, ние откровено и достоверно не можем да ги ползваме. Къде спирките са недогледани и недоправени, къде платформите на автобусите са клеясали и ние не носим отвертки, за да си ги отворим, къде рампата е само една и не сме се обадили навреме, да заявим аудиенцията си.

Защо трябва да се обаждаме за рампа? Не е ли ясно, че човек с тежка инвалидна количка НЕ МОЖЕ да ползва метрото без рампа? На какво разчитат господата от Метрополитена? Ние да сме недостатъчно активни и те да си останат с едната си рампа, та да имат с какво да убеждават хората, че тук нещата са цъфнали, та и вързали?

Питам се колко струва една такава рампа? Направих си труда да потърся в интернет и намерих – предлагат се по 330 лева на българския пазар. За всичките станции ще се похарчат 26400 лева, за двете посоки! Убедена съм, че Метрополитенът печели поне десет пъти повече на ден. Освен това метрото е обявено за национален обект, което означава, че неговото строителство се финансира както от общинския, така и от националния бюджет, а също и от европейски фондове!!! Опънаха им се едни 330 лева за рампи!? За мен това звучи и изглежда изключително  несериозно и непрофесионално. Толкова ли е трудно да се купят рампи за всяка мотриса, да се оставят вътре и да се реши проблемът окончателно и разумно? Господин Братоев, позволявам Ви да ползвате идеята ми безплатно.

Този влак, според както ни обяснява ситуацията господин Братоев, трябва да е счупен – я без въздушни възглавници, я с изтрити оси на колелата!!!

Другото, което изключително много ме възмущава, е това глупаво работно време на Нейно Величество Рампата. От 8:30 до 17:00!!! Явно е едно истинско Величество – потвърждение на този факт намираме и в ограничението, че рампата е само за електрически, тежки колички, а не за леките рингови колики, като тази на зам. кмета!!! През останалото време, в което метрото – като едно не-Величество – работи, то отново си е недостъпно за хора с увреждания. Защо? Защото няма опасност след работно време видни европейски гости да дойдат на проверка? Или защото милите хора с увреждания не бива да стоят навън до късно, трябва към 20 часа вече да са вечеряли, да са изгледали Сънчо и да са се ориентирали към заспиване? Или защото просто пак сте сътворили една хубава работа, ама българска…

И всичко това се случи в един юнски ден на 21-ви век в Европейска България!