Архив на категорията

Всичко писано през годините!

ДВЕ МАЙКИ, ДВЕ ДЕЦА, ЕДИН СИНДРОМ

Здравейте, приятели!

Честит празник на всички момичета, които днес ще кликнат върху линка на нашия блог, с пожелания да са живи и здрави, много да са щастливи и винаги да бъдат обичани и уважавани ЖЕНИ!

И по случай празника, днес реших да публикувам тук една кратка, много мила и в същото време значеща много история на две майки. Едната, избрала да крие специалното си дете години наред, другата отглеждаща надеждата на живота си, понесена от нейното специално дете.

Историята е написана от прекрасната Тони Маринова, чиято прелестна дъщеря Яница отдавна е откраднала сърцето ми.

„Обикновена чакалня пред лекарски кабинет. Поздравявам с “Добър ден”, кой ми отговорил кой не, сядам и започвам да се настройвам за голямото чакане. Само за едно направление май ще си отвися половин ден… И точно, когато съм на път да се довърша с още няколко подобни “свежи” мисли, погледът ми спира върху двойката срещу мен. Жена на възрастта на майка ми и мъж на неопределена възраст… ха сега де, май с Даун?! Дали не ми се привиждат вече навсякъде нашите хора, си викам, щото човечецът си изглежда съвсем нормално. Стряскам се. Че как да изглежда бе, Антонийо, я се засрами! Засрамвам се, разбира се, от несресаните си объркани мисли и тъкмо да заговоря жената, идва нейният ред и тя влиза в кабинета. В чакалнята настъпва отново тишина. Решавам, че ще заговоря моя човек. Опитвам се да му хвана погледа, усмихвам се, ама тц, же-ле-зен – извръща очи невъзмутимо! Тогава сядам до него. “Здравей, аз съм Тони и имам дъщеря като теб! Искаш ли да ти я покажа?” и преди да ми отговорят вадя телефона и показвам снимката на Яница. Мъжът-момче се усмихва и кимва. “Това е Яница, а ти как се казваш?” много по-уверено продължавам, така де, вече имаме контакт. 🙂 “Пе-пе-пе…” започва той. “Петър?” “Да!”, казва ведро той, нищо, че името му е Иван, както разбрах по-късно. 😉

Иван е на 42 години. Почти не може да говори, но разбира. Много спокоен и приятен като излъчване. Израснал в прекрасно любящо семейство с три деца. Запознавам се с майка му, когато излиза от кабинета и се втурва като орлица да види дали синът й не притеснява жената, седнала до него, разбирай аз. Отново се стряскам, виждайки реакцията. Жената е надянала сякаш желязна ризница, сложила е маската на защита от хорската погнуса, неразбиране и отхвърляне на различното й дете. Успокоявам я и обяснявам, че той не ме притеснява, напротив, аз съм го заговорила, защото имам дете като нейното и искрено се вълнувам от хората със Синдром на Даун. Тя не може да повярва! “Откога чакам да срещна хора като вас! Знаете ли, никога не бих се отказала от моя син. Няма да ви е лесно, но тези деца са благословия и Господ ги дава само на добри хора, които ще могат истински да ги обичат!” Така си говорим хубаво, че чак си пропускам реда – една напориста госпожица умело се шмугва и ме прережда. Но вече ми е все едно, даже се радвам, че ще си поговоря още малко с тази прекрасна жена, която в онези безобразни години е постъпила толкова достойно и не си е изоставила детето, сражавала се е всеки ден по улици, трамваи…, събирала е болка, гълтала е обиди. Но не съжалява. “Ооооо, той ми е голям помощник! Не мога да си представя живота си без него!” Разбирам я и дори и се хваля за дейността на нашето Сдружение. Разказвам й какво правим, как помагаме на новите родители, за новата книга, която в момента подготвяме за печат- първия пътеводител в отглеждането на дете със Синдром на Даун, най-четеното американско издание по нашата тема от 1986 г. насам! “Вие сте щастливци днес, моето момиче, имате толкова много – книги, специалисти… Радвайте се и се гордейте с децата си!”, майката хваща ръката ми. “Аз пък се гордея с вас!” – развълнувано я поемам и преглъщам. Така де, емоцията е силна, а и сме пред публика, как бях забравила. 🙂 Чак сега виждам хората около нас колко са увлечени в разговора ни. Усмихвам се. На Иван и майка му. На себе си. И изобщо на всички… Колко е хубаво, че тези хора днес ще имат за какво да помислят – ей сега, докато чакат или после, когато се приберат при децата си. И ще сме им пред очите, двете майки – усмихнати, горди и влюбени в децата си, макар и различни. Знам, че малцина ще ни разберат, но важното е да мислят, говорят… Защото само така светът за моята Яница ще се промени за добро и…, знаете ли, вече се виждам след 38 години (тогава Янката ще бъде на възрастта на Иван) и това, което виждам ми харесва! :)“

 

Автор Тони Маринова

Да ви е… честита Баба Мартата на всички

снимка: мартеницаЗдравейте, приятели!

Отново ще раздавам мартеници, но този път, тъй като днес е денят, в който по традиция се закичваме с тези толкова красиви символи на пролетта и промяната, този път ще дам само една, за всичките накуп. Накуп, защото, изчитайки всичките предложения на тези организации, които напълно неоснователно и безкрайно самонадеяно претендират, че ни представляват и защитават, стигнах да извода, че проблемът е един и същ за всичките. Както казваше баба ми – плюли са си в устата.

Първо: Те напълно погрешно разбират и третират понятието социални политики. Бъркат го с медицинска грижа. Представят ни като едни изключително болни и нещастни същества, които изобщо не биха се оправили в джунглата на съвременното общество, ако не са те да ни водят за ръчичка. Но категорично и бурно отричат факта, че ни водят по грешния път. Всъщност, те изобщо не го бъркат, а най-съзнателно сменяват понятията, защото, както знаем, за болния човек се дава и мило и драго.

Второ: Всичките тези многобройни самоотвержени организации, събрали се в така наречения Национален съвет за интерграция на хората с увреждания, имат своите офиси, режийни разходи, административни разходи, за които получават щедри пари от държавния и общинските бюджети. И то без да допринасят ни на йота за качествени промени в живота на хората с увреждания. Защото с помощ от кило ориз, със седянка в клуба на инвалида, сдневни центрове интеграция не се прави, достоен живот не се постига.

Трето: Техните ръководители не пестят сили и средства, жертват от ангажираното си ежедневие, за да ходят в чести командировки из страната и чужбина. Дейност, която изисква много пари, а държавата е така добра, да не кажа глупава или безотговорна, да им ги осигурява.

Четвърто: Оказва се, според собствените им думи, че техният човешки ресурс не е достатъчно кадърен да си изработва собствени проекти. Как очакваме правото ни на достоен животда бъде защитено от хора, които ни смятат за негоден материал?! И за това добрата щедра държава също дава пари, защо тогава да се хабят, да си чешат главите и да раждат качествени и работещи проекти? Пък нали и след  това трябва да отчитат средствата! При това ТОЧНО!

Пето: Сравнявайки исканите средства по пера, става очевадно, че парите, които се търсят за дейности, реално свързани със самите хора с увреждания, са безсрамно малко в сравнение с тези за административни разходи, за командировачни, за провеждане на срещи и семинари, за чиито резултати ние можем само да гадаем, тъй като до сега реален резултат не сме и зърнали дори.

Шесто: В повечето от Предложенията аз лично съзрях и наглостта тези организации да търсят пари за услуги, които ние така и не сме усетили  да ни бъдат предоставяни  – Националния център за психологически изследвания и техния специализиран транспорт. Значи, те или лъжат най-безсрамно или си крият специализирания транспорт за … знам ли за какво! Може би да не им се счупи?

И накрая ще си позволя да обобщя. Целият този куп от срамни предложения ми породи една мисъл, която, колкото повече документи изчетох, толкова повече се затвърди. А именно – всички тези организации спекулират с увреждането, за да искат пари, които се харчат безотговорно, неправилно, прахосват се. С тези средства се злоупотребява безсрамно и по традиция. Злоупотребява с нас, с нашата съдба.

По-долу следва списък с линкове към предложенията за субсидии от държавния бюджет на всичките национално представителни организации, членки на НСИХУ. Кликайте, четете и сами си правете сметката как се харчат нашите пари и дали да продължим да го допускаме. Още повече, че след като си направих труда да сметна общата сума на исканите субсидии, получих число по-голямо от 7 милиона и половина. Е, смятате ли, приятели, че държава, която може да си позволи да разхищава милиони, е бедна, че няма пари за асистенти, за технически помощни средства, за нормална и адекватна социална политика?

Списък на предложенията за субсидии от държавния бюджет на всичките национално представителни организации:

Мартеница за НАСГБ

Ето и следващата ми мартеница. Тя отива при Националната асоциация на сляпо-глухите в България. 

Снимка: Мартеница за НАСГБ

Този път няма такчета, няма червени нишки, няма такива глезотии. И то не защото ме мързеше да си наслагам красотите. Просто в това Предложение NASGB за държавна субсидия червената нишка тръгва още от самото начало и свършва чак при таблицата с бюджета. На тези хора от НАСГБ идеята им за политики в областта на проблемите на сляпо-глухите е тотално сбъркана и грешна. Те се изживяват като едно предприятие, което би трябвало да търси, да открива и да обгрижва хората, които имат проблем със зрението и слуха си, като предлагачи на услуги. Разбира се в това няма нищо лошо, сляпо-глухите българи имат нужда от услуги в общността, от своите помощно-технически сресдтва, но по-важното е да се работи по промяна на условията, по изработване на работещи политики и закони, които биха поставили тези хора в напълно равностойно положение с всички останали, независимо доколко са изнамерени, изловени или не от грижовни организации.

Бях изумена, когато прочетох следното, цитирам: „Нека да се има предвид, че самите сляпо-глухи хора, които са с тежки комбинирани увреждания, дори да имат желание да помагат в дейността нa организацията, сами не могат да бъдат пълноценен кадрови човешки ресурс за осъществяване дейността на асоциацията, не могат сами да разработват проекти и да бъдат доброволци в дейността на асоциацията…“! Ето тук се отказах да слагам таковете и да прокарвам за вас червената си нишка. Ако схващанията на тази асоциация относно хората, които тя представлява, за чиито права претендира, че се бори, те определят като негоден човешки материал, тогава за какво си губим времето да разговаряме по темата? Освен това на мен лично, такова изказване ми звучи обидно, недопустимо и непристойно.

Четейки Предложението на НАСГБ за държавни субсидии, останах с нагарчащото усещане, че чета дневниците на партизански отряд, който гради комитети по цялата страна, само и само да излови нещастните сляпо-глухи българи, които и без това трудно се ориентират в обстановката, която за тях е тъмна и пищящо тиха. Членовете им, според техните собствени думи, са 645 човека, а комитетите им за сега са 26, но се надяват да си създадат още девет нови. Та, нека да пресметнем – 26 плюс 9 прави 35. Сега да разпределим  645 човека из 35 комитета, а това прави по има-няма 20 човека на комитет. Разбира се, в Предложението, авторът е използвал много модерната напоследък думичка „структури“, но то май си е все тая.

От друга страна, направи ми впечатление и странния начин на разпределение на сумите от исканата субсидия. От всичко 226000 лева 24000 са предвидени за „…културни, спортни и творчески мероприятия, … осъществяване социални контакти и комуникации на териториалните организации с членовете им, и със седалището на НАСГБ, транспортни разходи за осъществяване дейността на териториалните организации, … за обучителни семинари,“ или с други думи дейности и услуги в полза на хората, докато всичко останало отива за, отново цитирам: „… За подпомагане дейността нa териториалните организации и социални услуги на членовете – 24 000 лв,… За подпомагане дейността на асоциацията – 38 000 лв, … За Национален центьр за рехабилитация на сляпо-глухи „Хелън Келър” – Пловдив – 80 000 лв, … За провеждане на значими мероприятия, за международна дейност  и за членски внос в национални и международни организации – 60 000 лв“, което общо прави 202000 лева. 202000 лева само за издръжката на издирващите структури и раздутата администрация по тях. Да ме извиняват братята американци, но тяхното ФБР ряпа да яде!

Не мога да се сдържа и да не спомена, че аз се заинтригувах от дейностите на тази организация-геройня и посетих сайта им – http://www.nasgb.org/. Поразгледах туй-онуй, надникнах тук-там и реших да отделя повече внимание на раздел „Дейности“. Прочетох за Обучителни семинари и конференции, проведени през 2004 и 2005 г., Кръгла маса по проблемите на сляпо-глухите, състояла се през 2004 г., Издателска дейност (нещо, което бе на път да ме впечатли, но зачитайки един брой от списанието „Звук и светлина“, останах разочарована, защото се говореше за това как бабки и дядовци се били събрали в клуба на иналида еди-къде-си да чуят разказа на дядо поп за никулденския шаран), Осъществени проекти (само един – „Домашна грижа и социална интеграция за сляпо-глухи в Пловдив”, чиято цел бе да подобри жизнения и здравен статус на сляпо-глухите в гр. Пловдив чрез психологическа подкрепа, медицинско наблюдение от екип социални и медицински работници и медицински сестри чрез предоставяне на помощ в домакинството, медицински грижи…), Правозащитна дейност и… тука започва развръзката, значи, както е казал поетът – стигнах до Международна дейност на НАСГБ и информацията, че „НАСГБ е участвала в следните международни конференции…“ Ми, то този господин Димитър Парапанов, Председателят на асоциацията, това Канада, това Нова Зеландия, за нищо ги няма, а Финландия, Дания, Румъния, Холандия, Ръсия, Хърватска и др….за тия страни той и пантофите си не сменя, те са си му като у тях си. Споменавам всичко това, за да обясня донякъде всичките тези 60000 лева, сравнени с 2000 за помощно-технически средства за 645 члена на асоциацията.

Та, въпреки че този път я няма моята червена нишка, Предложението на НАСГБ също е съшито с бели конци и притежава своя червен лайтмотив на безхаберието и прахосничеството, което заслужено го превръща в поредната ми мартеничка.

Хай, да ни е честита!

Мартеница за Центъра за психологически изследвания

Поднасям и втората си мартеничка. Тя е за Центъра за психологически изследвания, също член на НСИХУ.

Този мой коментар изобщо няма да е дълъг, защото, прочитайки предложението на Центъра за психологически изследвания за субсидия от Държавния бюджет за 2012 г. CPI, аз буквално останах без думи. Проследете червената нишка и сами си направете заключенията. Не случайно таблицата с исканите суми съм я оцветила в кърваво черевно , направо кръв ми закапа от сърцето. Само каква наглост, какво безочие – 600 000 лева (и, изписано с думи – шестстотин хиляди лева)!!! Аз поне не познавам 90% от дейностите, които … ммм… търся по-мека дума … „експертите“ от ЦПИ са си направили труда да изброят, само и само да се докопат до повече от половин милон НАША пара! Искам да попитам всичките си приятели – колко от вас са ползвали специализирания им транспорт? Колко от вас са ползвали услугите на асистентите, които те предлагат? Колко от вас са започнали работа на работните места, разкрити от тях? Колко от вас са били интегрирани от тях? Напълно съм съгласна с това ,че тези пари са им необходими за, цитирам: „…осигуряването на административната устойчивост на организацията“.  Колко от вас са посетили Културния център за хора с увреждания, основан и управляван от тях? Ако някой знае, много моля да даде координати, че и ние да идем да станем по-културни там. Иначе ще си останем все същите тъмни безкултурни субекти. Колко от вас са се възползвали от услугите на консултантските им центрове? За медийните им изяви изобщо няма да спомена и дума, защото в съзнанието ми все още са живи спомените за награждаването със златни книги на господин Коралски и госпожа Фандъкова за положените огромни усилия проблемите на хората с увреждания в България да /не/бъдат решени, архитектурата в София да /не/стане от достъпна по-достъпна.

С други думи, изчитайки доклада, в главата ми се загнездиха две мисли. Едната беше „бе, да му се не види, защо да не взема да стана член на Център за психологически изследвания?“, а втората беше… пиктограмата на онзи интернационален израз 

Накрая, обаче, ми се иска да кажа само едно:

Господин министър, не отпускайте тези пари на ЦПИ! Те са грешни пари и всичките благи думи, с които са поискани, са откровена лъжа. Ако не вярвате на мен, задайте на хората с увреждания в България въпросите, които аз току-що поставих. 

Мартеница за Съюза на глухите в България

Здравейте, приятели!

От днес започвам да раздавам мартенички. Мартенички за всички, които са слушкали и много са… ПАПКАЛИ. Папкали, ама нашите парички.

От днес започваме публикуването на докладите на организациите-членове на НСИХУ, с които обосновават исканията си за субсидиране на дейностите им с пари от Държавния бюджет за 2012 година. Или казано с други думи – ОТНОВО нашите пари.

Забавна литература се оказаха тези доклади. Посмях се доста и именно затова реших, че толкова весело четиво трябва да бъде споделено с приятели. Нарекох рубриката си „Мартеничките на Нина“, защото документите, които прочетох, се оказаха съшити с бели конци и през тях минава една дебела червена нишка – нишката на прахосничеството, безотговорността и неумението да се работи по проблемите на хората с увреждания в България. Безхаберието го оставих да бъде оная игличка, с която закачаме мартеничката на ревера си, че да ни боцка и да не ни дава мира.

Ето и първата ми мартеничка:

Коментарът ми по Доклада на Съюза на глухите в България Doklad SGB, член на НСИХУ, за отпускане на субсидия от Държавния бюджет за 2012 година:

Както сами виждате, става въпрос за доклад, с който едни хитреци се опитват да изкрънкат от държавата пари. И то големи пари. Нека тръгнем по червената нишка и да видим за какво става въпрос.  Тотално погрешно разбиране на понятието интеграция, защото в дневни центрове и клубове по интереси, с командировки, предназначени за издирване и излавяне на хората с увреден слух интеграция не се постига. Просто се харчат грешни пари. И то големи пари. Само погледнете в края на доклада и забележете за какви „текущи разходи по издръжка“ става въпрос. Съгласна съм, че спортуването е добра идея, но „тих шах“??? Много ми се иска да чуя шумния шах. Освен това, щом става въпрос за спорт, от къде на къде Съюзът ще финансира такива дейности? Какви са разумните причини и конкурсите за красота на дами с увреден слух „Мис Тишина“ да бъдат смятани за международна дейност на съюза. Мили дами и господа от СГБ, всичко това е друга бира и вие безсрамно спекулирате с увреждането на хората. 

Споменава се за прожекции на филми със субтитри, субтитриране на  филми и за всякакви други прекрасни неща, наистина потребни и необходими на хора, които имат проблеми със слуха. Само че защо по клубове по интереси? А какво правят хората, чиито интереси не съвпадат с тези в клуба, но имат проблеми със слуха? И в същото време няма следа от водене на каквито и да е политики в тази насока.  Но виж, това обмяната на опит, командировките, издръжката на офисите, заплатите на чиновници, които имат нужда от пари за, цитирам: „усъвършенстването на уменията и повишаване на знанията на ръководните кадри и Териториалните и районните структури на съюза ….за професиоцалната им работа пo места“, всичко това са все неща, които плачат за финансиране и без пари за такива разходи интеграцията на хора с увреден слух изобщо не може да се случи.

Реших да потърся в Интернет как стоят нещата с жестомимичния език и превода. Написах в търсачката на английски sign language и, още недовършила писането, ми се отвори едно меню, което се опита да ми помогне като ми предложи следните опции: sign language, sign language basics, sign language lessons, sign language for children, sign language dictionary. След това исках да потърся и на български език „жестомимичен език“. Още по средата на писането отново ми се отвори спомагателно меню, но за моя огромна изненада всичко, за което ме подсещаше търсачката,  бяха седем-осем производни на думата „жесток“. Накрая все пак видях няколко картинки на жестови знаци, между които и следната картинка – 

и то отново на чужд език, но жестът и изразът вече така дълбоко са навлезли в интернационалната фразеология, че няма нужда от превод и обяснения.

Е, и ако това не е показателно, здраве му кажи. 

Настройки за поверителност
Ние използваме "бисквитки", за да подобрим Вашето преживяване, докато използвате нашия уебсайт. Ако използвате нашите Услуги чрез браузър, можете да ограничите, блокирате или премахнете бисквитките чрез настройките на Вашия уеб браузър. Ние също така използваме съдържание и скриптове от трети страни, които могат да използват технологии за проследяване. Можете избирателно да дадете своето съгласие по-долу, за да разрешите такива вграждания на трети страни. За пълна информация относно бисквитките, които използваме, данните, които събираме и как ги обработваме, моля, проверете нашите Политика за поверителност
Youtube
Съгласие за показване на съдържание от - Youtube
Vimeo
Съгласие за показване на съдържание от - Vimeo
Google Maps
Съгласие за показване на съдържание от - Google