Не е ясно защо става така, не съм чула министър Сачева да иска отмяна на Закона за личната помощ – за мое най-голямо съжаление. Трябваше да се оцени действието му след определено време, но до момента няма индикации за подобно начинание на властта. А то е необходимо, защото според Нели Димитрова (майка на дете с увреждане) „За първи път аз и моят син получихме справедлива оценка за неговите нужди и за моя труд, който полагам за него.“ Аз лично бих оспорила подобно твърдение въз основа на множеството хора с увреждания, които познавам и не получиха „справедлива оценка“ на потребностите си.

И още нещо: не вярвам, че има „справедлива оценка на труда“ на една майка, която се грижи за детето си – независимо дали е със или без увреждане. Да се говори за майчин труд при отглеждане на дете е – меко казано – неприлично. А че майките на деца с увреждания трябва да имат доходи и трудов стаж за пенсия, това е извън всякакво съмнение! Но защо само майките? А татковците къде са?

„Това е единственият закон, при който средствата стигат директно до човека в нужда, без посредник“, продължава Нели Димитрова пред „Епицентър“ (http://epicenter.bg/article/Korneliya-Ninova–Nastoyavame-da-ne-se-otmenya-Zakonat-za-lichnata-pomosht/206653/2/0). Това вече е съвършено невярно! Парите не стигат директно до човека, а при майката; рядко при бащата или бабата, но никога при човека… Защото никому не минава през ума, че човекът с увреждане може да поиска някой извън семейството за асистент без да си разваля роднинските отношения. Представяте ли си как ще реагира семейството на такова нещо – ще даваш пари на чужди хора като можеш да ги дадеш на нас… То и затова никой не подготвя младите хора с увреждания как да управляват живота си с асистент и те остават все така зависими, както са били и преди прехваления Закон за личната помощ.

Иначе казано, Законът за лична помощ е в услуга на семейството, а не на хората с увреждания. Никой не оспорва нуждата от подкрепа за семейството, когато се грижи за човек с увреждане, но това не може да става през механизма за лична помощ, а чрезпредоставяне на месечно възнаграждение за онзи роднина, който полага грижи. Размерът на това възнаграждение трябва да бъде на средно ниво, което да осигурява достойно преживяване, а времето посветено на такава грижа да се признава за стаж, който дава право на пенсия.

Законът за личната помощ трябваше да има съвършено друг вид, за да изпълни функциите си на подкрепа за независим живот. В него трябва да има ако не забрана, то поне ограничение на часовете за роднини-асистенти, прилична часова ставка, за да си намират хората с увреждания асистенти на пазара на труда и стриктна отчетност на разходените средства, за да не се купува сирене и ракия с парите за асистенти.

Може би някому звучат грубо горните редове, но животът с увреждане не е песен, а когато човек с телесна или комуникационна зависимост е обречен само на роднинска грижа, животът се превръща в ад. Изключенията потвърждават правилото!

Министър Сачева се произнесе критично за този закон. Ако беше уцелила посоката на своята критика, щях да я подкрепя с две ръце. За съжаление надделя утвърдената у нас от стари времена логика на уравниловката – на едни вземали добавката за чужда помощ, на други давали допълнително пари… Не било справедливо така, възмути се министър Сачева по някаква телевизия. Жалко! Липса на справедливост има, госпожо министър, но тя е другаде.

Капка Панайотова

Аз съм Нина Жишева. Родена съм през миналия век, но не смятам този факт за тъжен или лош. Напротив! Приемам себе си за късметлия, защото съм имала възможността да живея между два века, да бъда свидетел на исторически промени, да посрещна ново хилядолетие. Късметлия съм и защото съм имала най-вълшебното и щастливо детство на света. Детство, пълно с магията на приятелството, на доверието, на взаимопомощта, на споделените скъпоценности. Детство, подсладено от сладоледа за 5 стотинки. Детство, прекарано на село, возено от лениво магаренце в писана каручка.

Късметлия съм, защото имах най-прекрасните съученици, които вървяха винаги около мен, за да ме пазят от тичащите деца. Не знам дали е късмет или просто умение да цениш дребните бисери на прочетена книга, първи любовни трепети, разходка с приятелите из квартала, събраните 20 стотинки за билет за кино, но аз имах всичко това и винаги съм се чувствала щастлива и благодарна.

Изучих се, влюбих се, омъжих се, родих две деца, сега чакам внучета. Обичана и уважавана съм от хората, на които най-много държа. Правих истински театър, за публика. Танцувах. Как да не съм щастлив човек?!

Като споменах, че съм се изучила, ми мина през ума – имам дързостта да приемам себе си не само като учил, но и като културен човек. Имам живо чувство за хумор, което винаги ми е вършило добра работа. Иначе животът ми нямаше да е такъв, най-вероятно нямаше да оцелея. С годините набрах и доста мъдрост, сега я раздавам на младите, с надеждата да съм полезна. С годините научих, че най-важното в живота е да уважаваш себе си такъв, какъвто си, но непрекъснато да се стремиш да се променяш към доброто. Дългият път, който съм изминала, ме научи и, че най-важното е да обичаш себе си, да се отнасяш към себе си с почитта и уважението, с което би трябвало да се отнасяме към всяко човешко същество. С годините научих, че най-лесно е да мразиш, но от това нямаш никаква полза. Трудно е да намериш нещичко у другия, което да обичаш. Трудно е, защото трябва да търсиш и, намериш ли го, задължително трябва да се грижиш за него, като за цвете. Научих и колко е важно да се усмихваш. Никога не ми се е случвало хора да са нелюбезни с мен, ако аз се обърна към тях с усмивка. Никога! Научих и това, че хората имат нужда от доброта и топлина. Усетих колко хубаво ми става на мен, когато накарам някого да се чувства добре. И, може да прозвучи егоистично, но аз често съм се старала да правя добро на другите, заради себе си, за да стопля душата си. Преди години моят баща ми казваше, че, ако на душата й е студено, човек е тъжен и нещастен.

Е, това съм аз – Нина Жишева, възрастна жена, която се старае да бъде добър и полезен човек.

Защо написах всичко това? Защото искам да споделя нещо много важно. Но, за да го направя, трябва да поразкажа още нещо за себе си. Обикновено не разказвам за тази част от моята същност, но не защото се срамувам от нея, а защото я смятам за незначителната ми част. А тя е – аз, Нина Жишева съм човек с увреждане. Движа се с инвалидна количка от началото на новото хилядолетие. Преди това ходех с помощта на апарати и канадки. Имам увреждането си от детство, след имунизация против полиомиелит или така наречения детски паралич. От дете съм понесла белега на инвалидността и единственото, към което съм се стремяла, е да се науча да живея с този белег. Да, сигурно щеше да ми бъде много лесно, ако още тогава се бях предала, ако още тогава си бях казала „Аз съм инвалид, от мен нищо не става, затова ще си седя тихичко в своя си свят и все някак си ще преживея един човешки живот. Как да е.“ Тук ще отворя една скоба. Имам сестра, по-голяма от мен. Като малка е била много злояда, майка я гонила по двора, за да я нахрани. Веднъж ги видял хазяинът, чул как майка се ядосва и се кара на сестра ми за капризите и й казал: „Иванке, има два вида хора. Едните ядат каквото и да е, обличат каквото и да е, дружат с когото и да е, но и живеят как да е. Другият вид хора не ядат каквото и да е, не обличат каквото и да е, не дружат с когото и да е и не живеят как да е. Е, твоето дете е от този вид, благородния.“ Та и аз още като дете не приемах да живея как да е.

Ходех с радост и огромно старание на училище. Първата ми година като ученичка също ме возеха с количка. Майка ме подготвяше за училище и, дойдеше ли време да се отива, децата ме викаха от улицата, грабваха количката и, както се казва, в шеги и закачки, ме откарваха на училище. След това ме връщаха до нас. Единственото особено нещо в цялата история беше отношението на децата към количката ми – трепереха да не се счупи, защото незнайно кой им беше казал, че счупи ли се количката, Нина няма да има с какво да ходи на училище, да играе с другите деца. Просто Нина няма да може да ходи. Не знам как бяха стигнали до този извод, не беше им казано от учителите, нито от моите родители. Възможно е децата сами да са стигнали до него. Е, имало е и деца, които са ми се присмивали, ноооо… аз не оставях нещата ненаказани. Спомням си, бях някъде около 6-7 годишна, бяхме на село. Майка беше свикнала да тегли количката, а аз седях отзад и с една дълга гъвката пръчка чертаех линии в меката прах на пътя. Един път минахме покрай група хлапаци на моята възраст, рошави, прашни, с изподрани от игра колена. Едно от момчетата, като ме видя в количката, високо извика: „Ееее, глейте я па тая – дърта магарица, а се вози в…“ Искаше да каже, че ме возят в количка, но не довърши, защото изпищя пронизително и зачеса трескаво червената следа, която моята пръчка остави по краката му. Майка ми се скара, но само привидно, защото още тогава усетих, че едва сдържа смеха си. Обясни ми майка, че децата не се бият така, но аз упорито повтарях – бият се! Щом обиждат и нагрубяват, бият се! Още тогава отказвах да приема себе си като дете, различно от другите. Да, не можех да ходя като тях, но пък се движех доста успешно, с тяхна помощ, в количката си.

След 8-мата ми година вече можех да ходя с апарати и канадки. Голяма част от петте последвали години прекарах по санаториуми, за да се „лекувам“. След това родителите ми разбраха, че „лечението“ ми е кауза пердута, загуба на време, лишаване на детето им от детство, от младост, от живот. Нито те нито аз се приемах като болна, нямаше от какво да ме лекуват. Спряха да ме пращат на такива тъжни места и започнаха да ме учат да бъда боец, да набелязвам и да постигам цели, да мечтая и да се боря за мечтите си. Научиха ме, че аз съм човек, достоен за уважение и че увреждането ми не бива да ми бъде спирачка, не бива да унищожава живота ми. Родителите ми вече отдавна не са между живите, но аз никога няма да престана да им бъда благодарна, че възпитаха от мен личност, а не инвалид. Те направиха това за мен, а по-късно аз научих, че хората ме приемат по начина, по който аз се приемам – първо като човек, след това идва количката ми. Никога, пред никого не съм се представяла като човек с увреждане. Аз съм, винаги съм била и, докато съм жива, ще си остана Нина Жишева, готината или не чак толкова готината, хубавата или грозноватата, умната или глупавата, младата или старата. Такава, каквато съм!

И в този ред на мисли, имала съм време, когато аз самата гледах на себе си като на различен човек. И да, тогава и другите ме възприемаха като различна, странна. Хората гледаха странната ми непривична походка втренчено, с дълбока мъка в очите. Опитът ме научи да приемам съвсем спокойно хорските погледи, вперени в мен. Шушукането зад гърба ми. Кръстенето, суеверното плюене. Детските прями коментари. Да, всичко това винаги болезнено е късало части от душата ми, но хората са такива – непознатото е любопитно за тях и страшно. Аз, с моето увредено и несъвършено тяло, съм страшното предупреждение за останалите, че никой не е застрахован от лошото. Предупреждение, че човек може да бъде много крехък и чуплив. А човеците обичат да са красиви, здрави, силни, живи. Дори и през ум не им минава, че и аз, увредената, съм здрава, силна, жива. А човекът, който реши да сподели живота си с мен, ме прие и за красива. Мой проблем не е количката ми! Мой проблем е моментът, в който застана пред нескосения тротоар, пред тясната врата, пред високия автобус, пред липсата на асансьор. Не аз съм кривата, криво е всичко около мен, което ме кара да се чувствам различна, некачествена, виновна.

И тъй като знам, че доста от хората, които ще прочетат този текст, веднага ще ми опонират със своите си проблеми, ще ми разкажат колко тежко се живее със сърдечно заболяване, с диабет, с астма, веднага ще добавя – приятели, и сърдечното заболяване и диабетът и астмата не са увреждания. Аз също имам диабет, астма, предсърдно мъждене, високо кръвно налягане. Но моето увреждане е само трайното състояние, причинено от детския паралич. Това, че не мога да ходя е крайно и окончателно, нищо в него не може да го промени без технически помощни средства. Всичко останало е болести, за които аз  настоявам да бъдат лекувани, храня надеждата, че рано или късно ще бъдат излекувани или, ако останат хронични, то аз ще продължа лечението си, за да поддържам  организма си максимално работоспособен и здрав. И докато върша всичко това, се старая да бъда щастлива. Такава каквато съм. Иначе просто не ми харесва да живея.

Защо разказах всичко това?

Като дете тичах с останалите деца на четири крака, с дупето нагоре. Не им се давах, дори надбягвах повечето от тях. Да, лелки и бабки цъкаха състрадателно, бършеха скришом сълзи, но децата ме харесваха. Изобщо не ме намираха за странна и грозна.

Пораснах малко и се изправих – тръгнах с ортопедични апарати и патерички. Вече не можех да тичам. Трудно се тича с железни шини около краката. Затова пък децата около мен забавиха крачката си и отново се изравнихме. Защото ме харесваха, защото не ме намираха за странна и грозна.

Минаха още няколко години, станах тийнейджърка. Напълно истинска – пъпчива, откачена, непокорна, влюбчива. За този период родителите ми имат своите измъчени истории, които отнесоха в отвъдното, но ме приемаха точно като тийнейджърка, а не като нещастно девойче с глупави мечти за любов, романтика, което мечтае напразно.

Пораснах още, срещнах любовта на живота си. Омъжих се, родих си децата. Човекът до мен не ме намира за увредена, не приема текста от ТЕЛК-решението ми, който твърди, че не ме бива за тежък физически труд, ставам само за интелектуален. Уважаваме се, отгледахме си децата, направихме добри хора от тях. Моите деца изобщо не смятат, че майка им е човек с увреждания, не съм им давала повод да ме приемат за такава.

Времето мина, остарях и направих своите житейски открития. Открих, че човек не бива да приема увреждането си като нещо, което определя живота му. Винаги има начин, да бъдеш себе си. Възможно е да не можеш да вършиш всичко, възможно е да живееш на по-ниска скорост, но винаги има начин да бъдеш повече човек, отколкото увреждане.

“Синът ми е аутист. Роди се задушен. Увреждането е предизвикало изменения в мозъка, вследствие на които, на около две години разви аутистично поведение. Вследствие на което аз умрях. Бях мъртва дълго време. След това възкръснах.

Днес моето Аз няма нищо общо с предишното ми Аз. Днес не работя за една от най-известните марки в света на технологиите. Не съм част от голям международен екип. Не живея в София. Не получавам заплата. Напуснах работа, заживях на село, надебелях (с 20 килограма). Днес съм майка на дете аутист. Днес съм лекар, адвокат, учител, психолог и най-важното – единственият приятел на сина ми, поне за момента. Днес съм любов. Днес съм болка. Днес съм жива. Днес осъзнах, че, ако мога да се върна назад, бих избрала отново същия път. Единственото, което бих искала да променя, е времето, което загубих в самосъжаление и сълзи, да го посветя на сина си. Бих го прегръщала повече, бих му казала, че го обичам такъв какъвто е и че той не е виновен за нищо. Бих се смяла повече и бих му разрешавала да крещи с пълно гърло, защото знам, че това го прави щастлив и му харесва. Бих му казала, че да си аутист не е клеймо и не е нещо зловещо и лошо, че той не е лош и зловещ, а различен. Че да си различен всъщност е готино. Че аутизъм значи различен, нов и интересен. Бих му казала, че аз също вече съм аутист, защото той съм аз и аз съм той. Че света, в който живеем двамата, е зъл и жесток, не защото е зъл по рождение, а защото не ни разбира и се страхува от нас. Нормално е, когато те е страх от нещо, да си нервен и нападателен. Че този свят няма да остане същият, защото аз и той, и милиони други като нас ще го променим. И ако той все пак не поиска да се промени и избере да бъде зъл и жесток, тогава ще си създадем нов свят – аз и той – и милионите като нас и няма да ни пука за мнението на остарелия, изоставен и забравен стар свят. Бих му казала, че той не е болен. Бих му казала, че е много по-здрав и нормален от половината политици, управляващи в момента. Бих му казала, че интелектуален дефицит не означава духовен дефицит. Бих му казала, че е пеперуда и няма смисъл да се мъчи да бъде какавида, защото никога няма да бъде щастлив от живота на какавида. Ще бъде щастлив сред себеподобните си пеперуди, там, високо в небето – по-близо до облаците и слънцето. По-близо до Бог. Бих му казала, че има най-красивите крила и най-чистото сърце, които съм виждала. Бих му благодарила, че с появяването си ме промени и ме спаси. Бих му казала, че Бог го обича толкова колкото и всяко друго дете, птиче и мравка и, че в очите на Бог всички сме прекрасни и обичани. Бих му казала толкова много неща… А защо не съм ги казала досега? Не съм му ги казала, защото се страхувах. Страхувах се, че няма да ме разбере, че докато му говоря просто ще ме подмине, сякаш не ме чува. Сякаш думите ми нямат никаква стойност и не означават нищо за него. Страхувах се, че няма да ме прегърне както си представям, че би трябвало да направи. Страхувах се, че просто ще включи лаптопа и, сякаш нищо специално не се е случило, ще си пусне детското, което е гледал пет-шест милиона пъти. Страхувах се, че този ден ще бъде един от всичките обикновени и напълно еднакви дни за него. Страхувах се да не ме отхвърли и да разбие сърцето ми, страхувах се и не ме е срам да си го призная. Но страха може да се победи само, ако се изправиш срещу него и го преживееш напълно и докрай. Затова днес ще му прочета този текст и не ми пука, че е само на пет и не ми пука, че може изобщо да не разбере думите, защото думите освен смисъл имат вибрация, звук и предизвикват чувства. Дори и да не разбере семантиката, ще усети чувството и това чувство ще се отпечата в сърцето му. И сърцето му ще отговори на моето сърце също с вибрация и чувство и аз ще знам, че мечтата ми се е сбъднала – синът ми е разбрал, колко много го обичам, колко съм щастлива, че е избрал да се роди точно при мен. Разбрал е, че той е моят спасител, защото той е този, заради който се върнах от Нищото и той е този, заради който ще създам нов свят!”

Жасмина Тонева

Благодаря на госпожа Тонева, която ми позволи да споделя вълненията й с всички нас!

“Защитените жилища за хора с увреждания”  – отвън “уют“, отвътре “студ”

Приказката за тъжното момиче, мандалите и двуглавата змия ме накара да се върна назад във времето, когато вместо да тръгна да уча висше образование, вместо да се забавлявам и да очаквам за младостта си хубави неща. Вместо да се влюбвам и да вярвам в бъдещето аз изведнъж се озовах на непознато място, с хазяйка и работодатели, които тепърва трябваше да опознавам, с неустановени навици и притесняваща се от всичко заобикалящо я – неизвестно и плашещо.

В крайна сметка след известно време трябваше да се върна в Дома (визирам някога съществуващия дом в Луковит, обл. Ловешка), защото просто така го наложиха обстоятелствата, отникъде подкрепа, нито разбиране. Днес се смята, че т.нар. Защитени жилища за хора с увреждания са нещо добро и смислено, нещо, което ти носи топлина, уют, покрив над главата… НО… какво се случва зад тези стени, това, което и в големите институции, но в по-малък и затворен вариант и с по-голяма степен на контрол над т.нар. потребители на услугата. Обществото е информирано за тях, че се случват положителни неща: че ги научават на различни навици – да си готвят, да си пазарят, да умеят да си водят личните сметки. Е, аз на това се научих сама, с цената на много усилия и осъзнаване за собствено достойнство, постепенно осъзнах, че ако искам да ям палачинки или да си набавям сирене, това няма кой да го направи, освен аз. Че ако искам да работя нещо смислено, а не да ходя на разни събирания и да си правим психотерапевтични сбирки аз трябва да си търся работа или различни възможности. За млад човек, израснал в институция, това са стъпки, които му се струват огромни, тежки и плашещи, поради простата причина, че е нямало кой да му покаже в детството нормалността на ежедневието в едно семейство – това да те обича някой, да ти се кара за несвършени неща, да пазариш, да знаеш стойността на парите, да ти обяснява за добрите и лошите неща, да те напътства и прочее и прочее.

Няма как да развиеш като личност, ако те потискат и не ти дадат шанс да разгърнеш възможностите си, няма как да се случи ако в тези защитени жилища работят хора, които нямат и най-малкото разбиране за подкрепа и за човека и неговите възможности…

Ще ви разкажа една история на абсурда, в която имах нещастието да съм главен герой. Това се случи преди около четири години, но споменът е все още жив, сякаш случката е станала вчера. Също толкова живи са и усещанията ми от  тогава –  чувство на страх, безнадежност и обреченост.

Сигурно вече се чудите какво толкова се е случило? Ще ви разкажа, но преди това ми  се иска да се представя: Казвам се Александра, почти на двайсет години съм и съм студентка във втори курс, в Софийски университет „Св. Климент Охридски“. В моята биография има още една подробност – аз съм човек с увреждане.

Именно тази подробност е причината за случката, която ще разкажа.

В нашата страна, ако човек има сериозна медицинска диагноза, той е задължен да мине през трудова експертна лекарска комисия (ТЕЛК). Парадоксът е, че тази комисия определя не друго, а колко процента човекът не може да работи (терминът в документа  е “трайно намалена работоспособност”). Човек получава решението на тази комисия и  много често то изглежда повече като присъда без съд. Ако се чудите защо, веднага отговарям, защото когато на един човек се даде официален документ, в който пише, че той не може да работи, той не би могъл да има равен старт на пазара на труда, въпреки че има образование и квалификация да работи. (Дори в много случаи млади хора, освидетелствани със 100% загуба на работоспособността не биват допускани до регистрация в Бюрата по труда!!! бел.ред.)

Аз получих такъв документ още на 16 години, но това, което ме възмути и остави траен отпечатък в съзнанието ми е унижението, което изживях тогава. Унижението от това да те разглеждат като някакъв предмет, а не като разумно човешко същество, имащо достойнство и чувства, но нека ви разкажа историята от начлото.

Трябваше да се явя пред комисията на 18. 01. 2012. Беше един от онези зимни дни, в които да пътуваш е цяло приключение заради времето – беше ужасен студ. Премръзнах и пристигайки в болницата вече треперех от студ и нерви. Трябва да споделя с читателите, че още от много малка имам фобия от лекари.

Влизайки в коридора, където се намират кабинетите на лекарите от комисията чух викове. Лекар викаше по пациент. В този момент излезе лекарят-невролог, който трябваше да ме прегледа и да даде експертното си мнение. Първите му думи бяха: „Я, да видим, ти защо куцаш.“ Нещо в този човек не ми вдъхна доверие, притесних се още повече. В началото на прегледа опитах да обясня, че треперенето ми се дължи на студ и нерви, но докторът не ми обърна никакво внимание, беше зает да пуска глупави шегички на майка ми.  Единствената му комуникация с мен беше свързана с това да ми каже какво да направя, без абсолютно никакви обяснения.

По едно време той взе един кламер от бюрото си, разви го и започна да „разчертава“ корема  ми с него. Спомням си, че в този момент ми се зави свят и се чувствах ужасно – не ми стигаше въздух и мислех, че стаята ще се срути върху мен. Коремът ме болеше. Само ще отбележа, че няколко дни по-късно от „чертаенето“ все още имаше следи.Тогава прегледът приключи, но аз не успях да се овладея добре и се разкрещях на лекаря, защото с любопитство разпитваше майка ми дали не съм влюбена, та зяпам през прозореца. В следващия момент се обърна към мен с думите: „Ще ти изпиша едни хапчета, от които ще се чувстваш прекрасно.“ Така се сдобих с рецепта за успокоителни или транквиланти (не знам, защото никога не съм ги взимала), без никакво обяснение за причината, като изключим тирадата от термини, която изслушах и за която ми трябваше преводач. Явно съм гледала много недоверчиво, защото той дори каза да потърся досието му в  ДС, за да разбера, че е надежден, но това не е краят на абсурда.

Следеващият шок беше, когато ме попита колко е 5 по 5. Първоначално взех въпроса за поредния опит за шега, докато не осъзнах, че трябва да отговоря. Казах, че подобен въпрос е подигравка за човек, който е десети клас и смята да кандидатства в университет. Получих поглед стил „паднал от Марс“ и по заобиколния начин ми се обясни, че това няма как да стане в моето състояние. Така получих документ, в който пише, че съм сто процента нетрудоспособна, пенсионираха ме още преди да имам дори ден трудов стаж, едва на 16 години. Днес почти четири години по-късно ми се иска да намеря този лекар и да му покажа студентската си книжка, а защо не и да го ударя с нея по главата, макар че силно се съмнявам да му дойде акълът (ако въобще още е жив, предвид възрастта, на която беше тогава).

Споделям тази история, не за да ме съжалявате, или да ми се възхищавате, а за да покажа защо ТЕЛК трябва да  бъде премахнат и системата да бъде променена. Иска ми се, ако има други хора с абсурдни истории, свързани с ТЕЛК да го споделят и да се покажат.

В общественото пространство в България изразите човек с увреждания и инвалид се използват като синоними. До толкова са се набили в главите на хората, като такива, че те дори не се замислят за огромната разлика, която двата израза носят в себе си. Сега ще се опитам да ви обясня каква е моята лична разлика и защо не приемам спокойно, когато някой ми каже, че аз съм, или някой друг, е инвалид. „Алергична” съм към тази дума.
„Invalid” в английския език означава „невалиден”. Нима хората, имащи здравословни проблеми и диагнози са невалидни в нашата страна? Диагнозата не те изхвърляне от обществото. Увреждането е просто една специфика на отделната личност, която в никакъв случай не означава непригодност на индивида за нормален живот. Тези личности просто имат нужда от подкрепа, за да развият потенциала, който носят
„Инвалид” за мен е стигма, поставяна на хората с проблеми от системата, която в даден момент от съществуването си не е имала възприятията да приеме „различните”. За мен тази дума е символ на отминало време и остарели вече разбирания, носещи в себе си идеята за непреодолимите различия. В онези, не чак толкова далечни, години системата е крила тези хора с проблеми и ги е направила невалидни – инвалиди. Те просто не са имали шанс да се докажат и да избягат от стигмата и да докажат на себе си и другите, че са личности и могат.
Боли ме, когато някой млад човек с увреждане нарече себе си инвалид и започне да се самосъжалява, заради това, което е.
Аз имам физически проблем, той е част от мен, уча се да го приемам като предизвикателство от живота и да го обичам заради уроците, които ми е дал. Те са наистина много големи и ценни. Не приемам, обаче да нося систематичната стигма инвалид. Ценя се и се обичам, каквато съм, уважавана, ценена и обичана съм такава. Развивам се и определено не се смятам за „невалидна”.

На 27-ми август група активни хора с увреждания организираха първия по рода си граждански трибунал срещу системата на социалните политики в България. Аз бях част от него, като свидетел срещу системата. Макар решението на импровизирания съд да не притежава никаква правна стойност, за мен, а предполагам и за останалите участници, това бе начин да изразят своята гражданска позиция.
Имаше съдии, обвинител и защитник на системата, защото „всеки има право на справедлив процес” и на защита. Имаше и свидетели, които подкрепиха тезите на обвинението и на защитата. Ще се спра само на основните точки, засегнати в обвинителния акт и основните аргументи на защитата. Такива, каквито аз ги чух.
Основни обвинения:
Липса на достъпна среда
Системата държи хората с увреждания в трайна зависимост от себе си, чрез тяхната реинституционализация и липса на механизъм за осигуряване на реален независим живот.
Хората с увреждания са лишени от правото си на избор за своя начин на живот, което създава сериозен проблем за възможността да получат образование, следователно работа.
Решенията на ТЕЛК не са адекватен начин за оценка на трудоспособността на човека
Административният апарат за взимане на решения в сферата на уврежданията е неефективен.
Основни аргументи на защитата:
Държавата не е враг на хората с увреждания.
Търсене на възможности за партньорство за решаване на проблемите.

До тук с фактологията около събитието. Сега ще се опитам да ви разкажа за личните си впечатления и емоции около събитието.
Самото началото постави на изпитание емоциите на всички ни – минута мълчание в памет на онези наши приятели и съмишленици, които не можаха да видят резултат от работата си, защото вече не са на този свят. Лично за мен, това беше минута на много силни емоции, защото сред тях е и един от първите хора, които ми подадоха ръка по пътя на запознаването ми с човешките права. Сега обаче осъзнавам, че той ми помогна да бъда това, което съм.
След това започна трибуналът. Изслушахме тезите на обвинението и защитата и дойде време за призоваването на свидетелите. За да бъда максимално честна с читателите, ще кажа, че макар сама да избрах своята роля в трибунала, бях откровено притеснена за справянето си с нея. За мен това не беше просто роля, защото човек не може да играе роля, когато е самият себе си.
Разказах на „съда” и хората, които бяха се събрали на нашето импровизирано представление как системата фактически пречи на развитието ми, а постиженията ми са факт не благодарение на системата, а въпреки стигмата, поставена ми от системата. Лепенката с надпис „болен” беше просто поредният израз на печата, който системата поставя на хората с увреждания. Не я приех сериозно, както се опитвам да не приема на сериозно написаното в решението ми от ТЕЛК.
Трябва да отбележа, че служебният защитник беше много добър. Тожй направи всичко по силите си да я защити по най- добрия начин.
Радвам се, че имах възможността да допринеса за осъждането на системата, макар само на театър. За мен беше чест и удоволствие.

Животът ми се преобърна.
За няколко месеца всичко зае поза с краката нагоре. Не казвам,че е за лошо. Напротив! Този обрат е продиктуван от сбъдването на, може би, най-голямата ми мечта, до сега- да започна своето следване.
Ето ме сега, студент съм в най-стария и най-престижен университет в страната. След много усилия успях да постигна целта си. Специалността ми харесва много, уважавам и смятам, че печеля уважението на колеги и преподаватели.
Вече усещам тръпката и удовлетворението от студентския живот. Извърших първите си студентски лудории и създадох спомени, които, вярвам, ще останат за цял живот.
Най-важни, обаче, са хората около мен. С тях създаваме спомените, изживявайки заедно незабравимите мигове. Всеки един от тези хора ме промени, по свой уникален начин.
Никой не ме съжалява! Аз съм това, коет съм, а фактът, че имам някакво увреждане има значение само за пред администрацията. Единствено в този аспект аз съм приемана и третирана различно от останалите си колеги.
Мечтаех за живот, в който на мен ще се гледа като на „нормален” човек. Постигнах го, постигам го и ще продължа да го постигам, защото това е непрекъснат процес.
Разказвам Ви тази история, за да кажа, че преди да искаме от когото и да е да ни интегрира в обществото, като хора с увреждания, заради нашия дефицит, ние трябва да се преборим и да покажем себе си, като можещи хора, хора с перспектива, хора с мечти и възможности.
Това е, преди всичко път към надмогването на собствените ни страхове и надскачането на собствените ни граници. Едва когото го извървим, бихме могли да кажем какво наистина не ни достига, за да го поискаме от някой друг.
Пожелавам на всеки, който чете това, през тази година да надскочи поне една от своите граници, за да види нещо много по-хубаво.