Срещите на групите за подкрепа от приятел с опит започват
След известно забавяне вече можем да стартираме провеждането на срещите на групите за подкрепа от приятел с опит. Благодарим на Нина, Красимир и Стефан, и на всички хора с увреждения, отзовали се на поканата ни.
Повече…Думите имат сила
Като писател познавам силата на думите. Избирам думите си въз основа на емоциите, които искам да предам или реакциите, които искам да разбуня у моя читател. Въпреки че признавам, че не всеки придава толкова голяма стойност на думите, важно е да запомним тези, които използваме или не използваме и които казват много за това кои сме и за какво се застъпваме.
Попечител на училищния съвет в Чиливак, Британска Колумбия, наскоро направи национални новини в Канада заради неговата (очевидна) липса на информираност за използвана дума. В изказване в Туитър той използва думата малоумен, за да опише трима служители на местните вестници.
За мен, която съм израснала през 70-те и 80-те години с брат с аутизъм, това е дума, която съм чувала твърде често. Това е дума, която не само наранява сърцето ми, но и ме разплаква поради явната липса на уважение, която носи. Въпреки че някога е била използвана широко, тя, както и много други груби думи, трябва да бъде окончателно премахната от речника на всички.
Думите като отражение на характера
Не беше изненада, че човекът, който е избрал да използва толкова натоварена дума така небрежно, има история на използване на нецензурни думи и неподходящ език срещу други групи. Това включва споделяне на конспиративни теории за COVID-19 и пускане на трансфобни коментари.
Ето това е – думите, които използваме, са пряко отражение на личния ни характер.
Много от нас имат член на семейството или приятел, който използва натоварени думи и експлозивен език. Познаваме го, нали? Това е онзи човек, към когото всички обръщат очи, когато говори и когото никой не уважава. Това е човекът, за когото всички се надяваме да не е в нашата работна група или да седи до нас на масата.
Думите променят съдбата ни
В допълнение към подчертаването на вашия характер, думите, които използваме, също така могат точно да предсказват бъдещето ни.
Помислете за хората около вас. Познавате ли някой, който е често е бивал жертва на груби и жестоки изказвания? Винаги нещо им се случва или все друг им е виновен? Хммм … чудя се какво предстои за бъдещето им. Какво друго, освен да се превръщат в още по-големи жертви на грубия език?!
Какво да кажем за човека, който винаги е позитивен, зареден с енергия и се забавлява да бъде наоколо? Обзалагам се, че такива хора използват много позитивни и оптимистични думи. И така, как изглежда тяхното бъдеще в сравнение с човека с манталитет на жертвата? Предполагам, че е много по-ярко.
И така, това е нещото. Знаейки, че думите имат сила, като промените думите си, можете също да промените пътя, по който вървите. И можете да промените начина, по който хората ви възприемат и вие възприемате себе си.
Думите имат значение
Връщайки се към управителя на училищното настоятелство, какво е бъдещето за него? Е, като се има предвид, че министърът на образованието публично осъди коментарите му и заяви, че разследва действия, които могат да бъдат предприети съгласно Закона за училището, предполагам, че нещата за него няма да са много положителни. Изказването му в никакъв случай не беше прието като забавна игра на думи.
Дори и той да остане управител на училищния съвет, неговият авторитет е съсипан вече. Разбира се, има няколко човека на негова страна, които са се опитали да го защитят, казвайки, че е думите му са извадени от контекста (Ти да видиш!), но, ако проследим унизителния му език, е лесно да се види, че това е модел на неуважение.
Думите са отражение на личността
Въпреки че всички се надяваме, че това е краен пример, той подчертава силата на думите и въздействието, което те могат да окажат – независимо дали имат това за цел или не.
Това е добро напомняне да мислим за думите, които използваме в професионалния и личния си живот. Какви емоции предават те? Как реагират другите? И как думите, които използвате, определят начина, по който ви възприемат хората?
Синтия Локъри
Превод – Нина Жишева
Имам две деца с ХАДВ и те са напълно различни
ХАДВ (хиперактивност и дефицит на вниманието) е трудна работа. Като хамелеон е. Тя се променя и адаптира на нови места и при нови обстоятелства. В по-голямата част от седем години се занимаваме с ХАДВ в дома ми под една или друга форма. Не един, а двама от синовете ми се лекуват от ХАДВ – и те са напълно различни.
Първият ми син показа тенденции към ХАДВ рано, във втори клас. Имаше проблеми да седи неподвижно, често стоеше на чина си. Почеркът му беше бъркотия, едва четлив за учителите и дори за него самия. Той се бореше да остане на задачата, като често следваше класа по допирателните си. Фокусирането беше трудно. Всичко се случи с хипер скорост. Мозъкът му се движеше толкова бързо, устата му не можеше да се справи и понякога опитът да продължи напред беше невъзможен. Учителите показаха притеснения и ние тръгнахме надолу по заешка дупка, търсейки правилните неща.
След тестове и консултации, късни вечерни разговори и молитви, решихме, че лекарствата са правилният път. Първото лекарство беше катастрофа, което го накара да има ужасно агресивни изблици. Това лекарство продължи само няколко дни. Преминахме към нещо ново и нещата се оправиха. Отношението и самочувствието му се подобриха. Той успя да продължи и да остане в класа си. Той беше щастлив. Ние бяхме щастливи. Продължихме напред.
Тогава ОПР (опозиционно предизвикателно разстройство) надигна грозната си глава. Това наистина ще оспори вашето търпение и общото ви състояние като родител. Кара те да искаш да изкрещиш и просто да кажеш: „Майната му! Махам се!” Но не можете. Това е вашето дете, трябва да го преработите и да го разберете. С времето го направихме. Получихме съвети и техники, стратегии и игрови планове за имитиране на ситуации. И нещата се подобриха.
ХАДВ дете номер две е напълно различна история. Неговата дойде по-тихо. Той щеше да разказва истории за това колко тавански плочки имаше в стаята или колко са стъпалата от класната му стая до тоалетната. Мислех, че това е просто странно детско нещо. Не осъзнавах, че живее в собствения си свят. У дома той не слушаше. Изобщо. В един момент бяхме насочени към УНГ с опасения относно загуба на слуха. Резултатът му беше нормален. Останах шокирана! Бях сигурна, че не може да ме чуе да викам името му, защото той никога не реагира. Колкото повече се опознавахме и разговаряхме, аудиологът ме успокои, че слухът му е наред, но той може да има ХАДВ. Не се представи по същия начин като брат му, така че не ми мина през ума. Това не беше невъзможност да чува – имаше затруднения със съсредоточаването върху едно нещо в даден момент. Той изпитваше сензорно претоварване и не можа да разчете името си, защото някъде в къщата се чуваха едва доловими шумове.
Курсът му на лечение беше различен. Върнахме се при нашия педиатър, който каза, че стимулант с ниска доза вероятно е добро начало. Детето остана на това лекарство от първия ден. Неговата ХАДВ е доста нарязана и суха. Диагноза, медикаменти, относително излекуване. Той никога не се е борил, но и се нуждае само от малко помощ, за да се съсредоточи и той се справя. Край на историята.
Ситуациите са различни, но напрежението върху родителя е еднакво. Чувствате се много зле. Чудите се какво сте направили, за да го заслужите. Беше ли нещо, което ядох по време на бременността? Давах ли му твърде много време да гледа Даниел Тигър и Пес патрул, когато беше малък? По дяволите, с какво хранех това дете? Ето, това е трудното. Но истината е, че това е просто начинът, по който са свързани. Мозъкът им е различен; нито те, нито вие можете да помогнете.
Ако се борите с този тип неща, знайте, че сте страхотен родител. Не сте направили нищо лошо. Кабелите на детето ви са свързани по различен начин и просто трябва да проучите как работи това окабеляване. След като намерите правилния път, ще почувствате облекчение. Това може да са лекарства, поведенческа терапия или диетични промени. Независимо какво изберете, само вие знаете какво е подходящо за вашето семейство. Намерете мир с решението си и не се съобразявайте с другите, които ви казват различно.
Ето това е нещото. Прекарах много време, наказвайки се, че съм скапана майка. За това, че не го хванах по-рано. За това, че не знам какво да правя. За това, че имам две деца с ХАДВ! Със сигурност надценявам вината си. Аз съм добра майка. Обичам ги и се грижа за тях и в края на деня, въпреки всички борби, те ме обичат. Няма зададени въпроси. Никой не иска да бъде различен. Но ние всички сме.
Всеки носи някакъв багаж. Но ако куфарът ви е изпълнен с любов, подкрепа и истина, вие сте на прав път.
Колийн Дилтей Томас
Превод – Нина Жишева
МОДЕЛИ С УВРЕЖДАНИЯ ПРОМЕНЯТ ПОНЯТИЕТО КРАСОТА – ЧАСТ 2
Е, да видим и чуем още два от останалите модели
Ниъм
Аз съм на 20 и имам ектодермална дисплазия на кожата, което е име, използвано за групиране на тясно свързани генетични заболявания. Конкретно имам синдром на Хей-Уелс. Това е изключително рядко състояние. Той причинява ненормално развитие на ектодермални тъкани, включително кожа, коса, нокти, зъби и потни жлези. Най-забележимото е пълен косопад. Повечето хора , които са диагностицирани с моето разстройство, са родени без коса, но аз съм родена с коса.
За мен Международният ден на жената е празник на нашия пол и това, което постигнахме. Не става въпрос само за постигане на равенство, но и за това да се чувстваме упълномощени във всичко, което постигнахме като общност заедно. Става въпрос за това да стоим като единство, да се обединяваме, за да демонстрираме любовта, която имаме към нашия пол. Става въпрос да правим каквото и да искаме да правим, без да се преценяваме един друг. Само празнуване, уважение и любов. Международният ден на жената, приобщаването и разнообразието са важни за мен, защото израснах винаги откроявайки се от тълпата, чувствайки се различна.
Свикнах с погледите и шепотите, но това, че бях свикнала, не означава, че ми беше приятно. Иска ми се да има някой като мен, който да погледне, да ми покаже, че съм красива и че трябва да обичам себе си. Имам чувството, че светът се разрасна много през последните години и стана много по-приобщаващ за всички, които се чувстват „различни“. Все пак има много място за подобрение, всички сме равни и всички трябва да се чувстват така.
Тази фотосесия ме изведе от зоната ми на комфорт, защото съм изключително уязвима и показва всичките ми несигурности за света. Това обаче ме накара да се почувствам невероятно упълномощена и ми показа нов начин да погледна себе си, което ми даде нова признателност и любов към себе си, каквито никога досега не съм имала.
Мая
Аз съм на 19. Имам генетично състояние на нервите и сколиоза. Движа се с ръчна инвалидна количка. Считам, че Международният ден на жената е толкова важен, за да признаем и отпразнуваме всички невероятни постижения на различни видове жени. За съжаление, все още живеем в свят, в който има много дискриминация спрямо жените, но Международният ден на жената е важна стъпка към равенството на жените и към бавното премахване на дискриминацията спрямо тях.
Включването и многообразието, особено в медиите, са толкова важни в днешното общество. Медиите са негово отражение и също така възпитават и влияят на населението. Ако има голяма липса на приобщаване и разнообразие, това може да причини някои малцинства да се чувстват маловажни или различни от останалата част от обществото. Жизненоважно е да имаме модели, с които можем да се свържем. От личен опит знам, че когато гледам телевизия и има герой, който има увреждане, или когато отворя списание и има модели с увреждания, получавам усещане за овластяване и се чувствам по-уверен в себе си. Освен това, ако тези малцинства получават медийно представителство, това може да помогне останалото общество да стане по-приемащо, съпричастно и приобщаващо.
Включих се в тази фотосесия, за да имам възможност да се покажа там, да отпразнувам великолепните жени в нашето общество и да покажа красотата в различните тела. Исках също да помогна на всеки, който се бори с увереността на тялото. Честно казано, това е едно от най-страшните неща, които съм правила някога, но съм толкова благодарна, че го направих, тъй като беше и едно от най-освобождаващите.
Повече от пет години преминах в битката с нехаресване на тялото си, тъй като знаех, че формата на тялото ми е много различна от тази на моите приятели и семейството ми. Напълно съзнавах какво представляват гърбът и краката ми поради многобройни операции –гърбица на гърба и деформирани крака. След като участвах в няколко проекта като тази сесия, започнах да приемам тялото си такова, каквото е и да откривам красотата в него. Никога не съм мислила, че ще успея да направя нещо подобно и се надявам да мога да вдъхновя другите да също да започнат да пристъпват към себеприемането си.
Съветът, който мога да дам на всеки, който се бори с дискриминация по пол, самоприемане или увереност в тялото си, е да опитате и да приемете и да обикнете различията си. Може би опитайте да публикувате снимка, показваща частта от вас, към която се чувствате не съвсем добре? Уверете се, че се обграждате с хора, които ви приемат за такъв, какъвто сте, и ви кара да се чувствате упълномощени да бъдете себе си. Помнете, че не сте сами и има толкова много хора, до които можете да достигнете, които преживяват същото. Най-важното е, не забравяйте, че сте красива и имате толкова много значение на този свят.
Превод – Нина Жишева
Огледало
Вече почти 18 години работя като библиотекарка, харесвам много работата си, която е свързана с общуване с колегите, с хората ползващи библиотеката. Същността на моята работа е доста разнопосочна. Тя не е свързана само с едно обикновено раздаване на книги. Извършвам много други дейности като да консултираш хората по някакъв проблем или просто зададен въпрос, да им помогнеш да си оформят някой и друг документ, да разпечатиш качествено и вярно исканите „неща”. Да дигитализираш стари книги, за да ги има в електронен вид за по-широка и масова употреба.
Но животът ми не е само свързан с книгите, той е свързан и с моето желание да пътувам, да гледам красотите на света. Имала съм щастието да бъда в много страни, да видя красотата на Метеора, да посетя Кападокия – красивата земя на конете, да летя на балон и да се насладя на гледките отгоре. Да видя водите на морето в Осло. Да премина през красивите планини (естествено, навсякъде с приятели и колеги) през Босна и Херцеговина, а Алпите ме очароваха с пищността си и зеленината си. Да пътувам с кола от България до Франция, участвайки в походи в защита правата на хората с увреждания. Не пропускам и ходенията по красивите ни български земи – изкачването на Рила планина, гледката на Черепишките скали, да опитам виното в Мелник (до там вече карайки кола със собствените си ръце и преминавайки през Кресненското красиво дефиле), едно от последните ми посещения бе във Велико Търново, където се насладих на „малка България”. С една дума, обожавам пътешествията. И това, което описвам е само малка част от моето битие.
Животът ми не е само низ от пътешествия, в него съм имала много краткотрайни любовни връзки, страст, разочарования. Загуба на скъпи за мен хора. Участвала съм и в много предавания и репортажи, в които съм разисквала различни проблеми, свързани с живота на хората с увреждания – от достъпността на средата до възможностите да живеят в собствено жилище и да водят достоен живот. Винаги се стремя да се уча от положителните примери в живота си. Обичам приятелите си и те не ме изоставят, с колегите си се разбирам прекрасно. Винаги гледам да съм подкрепа и опора за другите, така както мен ме подкрепят приятелите и колегите ми. Много пъти непознати хора са ми помагали при възникнали ситуации. Заразявам с усмивка и са ми го казвали неведнъж и дваж. Обичам да се усмихвам, да се радвам на пъстротата на света, харесват ми малките удоволствия – да пийна едно питие, да се потопя в обятията на обичан или харесвам от мен човек, да гледам как водата се движи и наоколо се носи птича песен. Обичам да рисувам, но нямах възможност да завърша в така желано училище за творци. Остана ми като едно красиво хоби, от което съм сътворила доста красиви „неща”.
Това съм аз – импулсивна, с авантюристичен дух, попадала съм в ситуации, в които е имало доста безнадеждност и въпреки това продължавам напред, животът е затова, да бъде изживян.
Така се виждам аз, така ме виждат моите приятели и колеги, които ме ценят заради качествата и духа ми. Дори когато се погледна в огледалото – визуално съм с физически увреждания, със затруднена походка, дребничка на ръст и с куп други физически несъвършенства, „оковали духа ми в това тленно тяло”, това съм аз – винаги следваща целите и мечтите си…
Само, че от другата страна на огледалото седят „те”, – виждащи с ограниченото си съзнание, поредното ПСУ (за незнаещите – потребител на социални услуги) – бидейки в социален дом (поради стечение на обстоятелствата) „грижовни” директори, социални работници, психолози, трудотерапевти, медицински персонал и всякакъв вид друг персонал, които са доволни, че полагат „грижи” за мен. Другите „те”, които, срещайки те на улицата или в кафенето и магазина, извръщат очи или се срамуват да покажат че те познават, другите „те”, които са способни да те унижат, да те подиграят, да покажат някакво надмощие. Щом един обикновен пазач на социален дом се осмелява да ти почуква по ръката и да те пита в колко часа се прибираш, той не вижда нищо повече от това. Всички „те”, вездесъщи и обзети от „ограничеността си”, се стараят да ми налагат правила. Те не виждат моите успехи, не уважават моите стремежи. Те просто ми съставят грандиозно тъп индивидуален план, характеризират колко е чиста стаята ми, обсъждат „странностите ми” . Странна съм им, защото правя нещата, които харесвам, а не които ми налагат. Странността ми се състои в това, че аз съм личност, но те просто виждат една жена с увреждане, която е арогантна и неблагодарна, а те са толкова загрижени за мен. … И това всичко – плод на една сбъркана система.
… Отново се поглеждам в огледалото и пред мен отново застава една жена с принципи и вярваща в своите възможности. Жена с чувство за достойнство. Напук на системата!
НЕ ОПРЕДЕЛЯЙТЕ КАКВО НЕ МОГАТ ДЕЦАТА С УВРЕЖДАНИЯ
Колко често някой ви казва, че детето ви не може да направи нещо? Колко често другите хора са най-голямата бариера пред вашето дете, когато опитва нещо ново?
Най-големият ни син Робърт е на 5 години. За краткото си време на тази земя той ни показа, че няма да бъде ограничен от това, което другите смятат, че е способен да направи. Той ще преодолее бариерите и ще измине собствения си път.
Напоследък наблюдаваме как Робърт успява и се отличава с най-различни неща. Например, речта му е изключителна – толкова много, че Google да го разбере!
Ако това ви е накарало да се чудите „добре, защо Google не би го разбрал?“, призовавам ви да проверите текущата кампания, която Google провежда в партньорство с канадското общество на синдрома на Даун.
Робърт е дружелюбен, социален и много наблюдателен.
Наскоро той започна и да свири на цигулка. Чухме някои хора да казват, че той няма да може. Не бил способен на това. Не защото е твърде млад. Не защото не е музикален (а той е). Просто защото той има синдром на Даун.
Изглежда, най-голямата му бариера е представата на другите за неговите способности.
Това, което ме изненада най-много в тази бариера, не беше, че хората имат предварително създадени представи – в края на краищата, за какво се застъпвам, ако не да променя това възприятие? Съмненията на хората са, въпреки че музиката доказано е една от най-добрите терапии. И нямам предвид само музикална терапия (която се провежда от висококвалифициран професионалист), имам предвид и уроците по музика. Музикалните уроци предоставят на децата с увреждания, децата като Робърт, способността да повишат самочувствието си. Доказано е, че уроците по музика подобряват координацията между ръцете и очите, паметта, когнитивното развитие и развитието на мускулите. Той има доказани ефекти и все пак тази бариера съществува в рамките на общността на изкуствата.
С помощта на неговите баби и дядовци го записахме на частни уроци по цигулка (с невероятен учител), записахме го и в училище за струнни музикални инструменти. Два пъти седмично той ходи в ателието на инструктора си за кратки уроци по цигулка. Тези уроци са умишлено направени да бъдат по-кратки, за да бъдат съобразени с продължителността на вниманието на 5-годишно дете.
В училището той седи сред връстниците си веднъж седмично, за да научи тънкостите на музиката и цигулката от талантливи учители. Класните стаи са приветливи, учителите са ангажирани и подкрепящи, а Робърт процъфтява.
Ще му помогнем да разруши тези бариери, като развива способностите си малко по малко.
Дениз Дешъниз-Маккай
Превод – Нина Жишева
Не ни обиждайте, като изпращате невежа да ни преценява
Да живееш с увреждания в Обединеното кралство днес означава да живееш във вечен страх, с чувството, че не те чуват, с усещането за покровителство, а и че си бреме. Това може да има огромно влияние върху психичното ти здраве. Аз съм родена с генетично заболяване, наречено остеогенеза имперфекта (стъклени кости) – състояние, което няма да се подобри с възрастта, ползвам инвалидни колички по цял ден. Когато мисля за моите собствени битки с тревожност и депресия и какво ги предизвиква, това което ме довежда до депресията и безпокойството, идва от страха да не изгубя независимостта си, да не ми се наложи да спра да работя и финансово да подкрепям себе си, да общувам и да се чувствам част от една общност. Разбира се, трябва да се ангажирам със собственото си благополучие и има мерки, които мога да предприема, за да огранича тревогата си, но трябва да знам, че хората около мен разбират и слушат. Особено защото независимостта ми все още разчита в голяма степен на външната подкрепа, която получавам, а именно финансовата подкрепа от страна на правителството. Подкрепата, която хората с увреждания получават, идва от правителството чрез местните власти и това се случва от 1970 г. насам. Най-напред е добавката за лична помощ и мобилност, предназначена да помогне на хората с проблеми в придвижването да се разхождат, тъй като общественият транспорт е напълно недостъпен. След това през 1992 г. добавката за лична помощ и мобилност бе включена в Помощта за живот на хората с увреждания (DLA), която имаше две допълнителни по-ниски нива на обезщетение, определени от специфичните ми нужди от подкрепа. Родителите ми се бориха със зъби и нокти, за да се уверят, че ще получа подкрепа през целия си живот и след продължителна битка получих пожизнена DLA. През 2012 г. обаче правителството промени отново поставената цел и въведе Персонални независими плащания (PIP). Това означава, че всеки, който получава DLA, дори и да е за неограничено време, ще бъде преоценен. С една дума – аз и хиляди като мен сега трябва да доказваме, че съм достатъчно увредени, за да получим допълнителна помощ. Оценката включва комбинация от телефонни интервюта, домашни посещения, попълване на формуляри и интервюта в определените центрове за оценка, всички от които са много досадни и стресиращи.
Не ни обиждайте, като ни изпращате някой, който не разбира от увреждания, за да ни преценява. Само за формуляра ви се изисква да попълня много подробности за увреждането, заболяването или състоянието ми и как те се отразяват върху мен. Трябва да бъда готова да обсъждам телесните си функции, психичното здраве и най-мрачните си дни. Въпроси като: някога сте се опитали да се самоубиете? Ако е така, кога? и, Имате ли приятели? са чести. Също така трябва да поставите своята гордост и неудобство настрани, тъй като човекът който идва да ви прецени, често няма познания за вашето състояние или формална квалификация по медицински въпроси. Получавате само четири седмици, за да завършите и върнете формуляра, който включва извличане на доказателства от медицински специалисти, лекари, физиотерапевт, професионални терапевти и подкрепящи изявления от всички ПП (полагащи грижи или помощни работници), които работят за вас. Не е изненада, че много от тях съобщиха, че процесът им е оставил чувството, че са жестоки и вулгаррни. Един потребител на инвалидни колички на пълен работен ден ми каза, че по време на оценката за PIP била принудена да лежи през цялото време, защото имала нестабилно бедро. И все пак оценителят я поканил многократно да стане от леглото и да се опита да ходи, казвайки: “Ако паднеш, ще те хвана”. Тя отказала да го направи от болка и страх от причиняване на повече щети. В окончателния доклад се казва, че тя “отказва” и следователно не може да докаже, че има нужда да ползва инвалидна количка. Независимо от това, че е получила пожизнена DLA, тя не е получила лична помощ, което й остави усещането за унижение.
„Тя не разбираше състоянието ми – каза ми тя. “Дори и след като обясних, оценителят ме попита дали съм сигурна, че страдам толкова много?” Други ми сподели, че целият процес и причинил пристъпи на паника, нощни изпотявания и че била принудена да се чувства като престъпник и лъжец. Целият процес подхранва безпокойство и депресия, което води до чувство за вина и усещане, че хората са виновни за увреждането или болестта си, или че “скалъпват” положението си. Признавам, че някои хора злоупотребяват със системата и лишават тези, които имат истинска нужда от помощта и подкрепата, от която се нуждаят. Този нов начин на оценяване обаче е почти нечовешки и обижда всеки, който живее в реалността на живота с увреждане или болест. Не ни обиждайте, като изпращате някой, който не знае за увреждането, да ни преценява. Само защото можем да излезем и да работим или да общуваме с приятели, не означава, че можем да се движим.
Житейски щрихи
***
– Ами днес ще се чисти апартамента, ще сготвя картофи с ориз, за какво да правя печени със сирене, пък и не е нужно да е всеки ден, три пъти седмично стига по за два часа да идвам. Пък за къпането, и в други ден може, нали вчера михме главата – нареждаше личният асистент на жената с увреждане в собствения й апартамент.
***
Вратата на просторния апартамент се отвори. Той влезе, остави покупките на масата и влетя в кухнята, за да си стопли вода за чай. От семейството му никой още не се бе прибрал. Изпита радост от това да застанеш пред телевизора и да отпива горещата течност след изкарания студен ден. Умората го връхлетя с пълна сила след изкачването на 6-те стълби от входа на блока до вратата на апартамента, уж не бяха много – от две години насам ги изкачваше… с количката си…
***
- То за „здравите” няма работа, къде си тръгнала да търсиш – със сълзи на очи ми разказваше младото момиче (студентка) с двигателно увреждане за отношението към нея в Бюрото по труда.
***
Момчето с увреждане вече караше трета специалност, беше по-добре да се записва да учи отново и отново и да остане в общежитието, отколкото да се върне в защитеното жилище… засега нямаше избор за друга алтернатива за жилище извън т.нар. защитено жилище за хора с увреждания…
***
Празнуваше Коледа, дете бягаше насам-натам с кучето си, чуваше се смеха на близки и роднини…. Хубав семеен празник, само дето това семейство не бе нейното… а на най-близката й приятелка…
***
– Вече мога да изразявам своите чувства, мисли и желания, благодарение на съвременните компютърни технологии – изпълнена с радост си мислеше жената с множествени увреждания. Години наред (освен собствената й майка), никой не можеше да разбере какво се крие в нея, тъй като комуникацията дотогава беше доста затруднена…
***
Мечтата да имаш кола
- Най-после си имам кола, минах технически преглед, медицински преглед (при хирург, невролог, ушен и очен лекар, преглед на сърцето), първо поотделно при всеки едни от тях, а след това в кабинет, в който всички ръкомахаха насреща ми, караха ме да ги настъпвам, да ги стисна с пръсти, обсъждаха ме, след това решиха, че все пак съм достатъчно подвижна в краката. Издадоха ми заветен документ за разрешение с изричната уговорка, че до 6 месеца трябва да съм изкарала шофьорски курс. След това последва постъпката с пригаждане на колата, след което отново трябваше да мина Технотест, за да одобрят пригаждането на колата ми хора, които не разбираха от моето увреждане, но все пак описаха, че има удължаване на скоростния лост, удължаване на спирачния лост и газта, както и допълнителна седалка – нещо, което аз вече бях преценила за себе си… И всичко свързано със съответното заплащане.. и така до след пет години… и отново през същата процедура… това е то – мечтата да си имаш кола – правото на всеки човек, независимо с или без увреждане…
избори:
– гласувах, не за когото трябва, но все пак дадох гласа си – пробягна кратката мисъл на момчето в количката, докато придружителя му го изкарваше от параван, образуващ “стаичката за гласуване”…
***
- Господине, Вие избрахте да излезете от социалния дом и да изградите семейство, 6-те хиляди лева, които държавата даваше за вашето пребиваване всяка година в социалния дом ще отидат за друг човек, който постъпи там…Държавата не може да оказва вече подкрепа, след като сте решили да живеете извън социалния дом – категорично се произнесе държавната служителка.
***
- И за какво протестирате, осигуряваме ви пенсии, хубави места в социалните домове, който иска да си живее в къщи, каквито услуги му предлагаме такива, бъдете доволни и на това… извисяваше глас в мегафона държавната служителка над насъбралото се множество от протестиращи с увреждания…
Спуках гума на колелото си, а трябваше да ходя на едно място и ми беше нужно някой да ми я смени. Помолих приятелката си за помощ, тя ме успокои, че ще смени гумата и така, въоръжена с лепенки, нова гума и друг инструментариум, тя чевръсто и за около пет-шест минути я смени, напомпа, прегледа колелото отвсякъде. Гледах и си мислех, че всеки ден през ръцете й минава някоя и друга количка за поправяне или скутер с развалени акумулатори.
Такава е тя, чевръста, бърза, гледа да помогне. Улавям се, че всеки път, когато я помоля за нещо – я да ми напазари, я да ми поправи колелото, я да ми помогне да опаковам багаж или нещо друго виждам човека в нея и…забравям, че всичките тези дейности ги прави само с една ръка.
(18 февруари 2016 г.)
***
Мяташе се в леглото, сънят избяга от очите, болката го връхлетя с пълна сила, пролазвайки по левия му крак – пулсираща и обсебваща, изгаряше го жажда. Скочи от леглото, не можеше вече да издържи, стъпи на пода и изведнъж светът се обърна пред очите му. Падайки на пода си спомни за отрязания ляв крак и силата на фантомната болка.
6 декември 2016
***
Колата „изхърка” и спря, ядосан мъжа излезе да види какво се случва, ремъка се беше скъсал, огледа се с мисълта дано някой да спре и да окаже помощ… Не след дълго молитвата му бе чута.. Една кола спря и двама мъже с поздрав: Друже, спряха. Разбрали за проблема, пъргаво слязоха от колата и се завтекоха да помогнат. Оправиха проблема и на тръгване, стискайки си ръце изведнъж мъжа осъзна, че хората, които му помогнаха се придвижваха с инвалидни колички.
***
В Страсбург ме грабна атмосферата, хората, достъпната среда. Въпреки лошия си английски успявах да се запозная и да разбера защото толкова много хора с увреждания се бяха събрали. Да покажат пред обществото, че и те имат права.
Един човек с двама асистенти ми разказа за семейството си – двама сина и дъщеря, работел като преподавател в университет…
… Тъжно си помислих, че ако живееше в България, най-вероятно щеше да вегетира в някое легло под опеката на вечно бързащи и мърморещи санитарки, забравен на последния етаж в нечий социален дом…
***
Колата летеше по хубавата магистрала, наслаждавах се на приятното пътуване. По едно време се унесох, заспах… събуждайки се, погледнах и се смръзнах, колата пътуваше, обаче воланът се движеше без помощта на нечии ръце, бързо се усетих че тръгвайки на път, съм се качила в кола, управлявана от жена без ръце… с малко пригодено устройство долу в краката й…
***
Картината изникваше пред очите ми, прекрасни багри в лилаво, бяло, жълто, зелено и синьо, страхотни нюанси. Скочих, прегърнах приятелката си, за да изразя възхищението си пред нейното творчество, в следния момент върха на четката мацна носа ми и горната устна с жълта боя, бях забравила, че приятелката ми рисува с уста, поради тежката си парализа…
Цикъл: Накратко институционално (… с продължение)
Цикъл: Накратко от Голямата институция (… с продължение)
***
Ремонт
Ихааа, най-после след толкова години ремонт. Макар, че вратата бе масивна и дървена, не пропускаше шум. Мястото около бравата на моята врата беше така изядено, че се бе образувала дупка. След основния ремонт вратата на стаята, която обитавах се оказа бяла, тънка (оттогава шумът навлиза в стаята ми без контрол) и без заключалка отвътре – нещо като сигнал за външен контрол в социалната институция.
========
….
- ТРУ—ДО—ТЕ—РА—ПИ…..ЯЯЯЯЯЯ – с любопитство и сричайки 6-годишното момиченце прочете на глас големия надпис, вървейки до майка си и леля си, при която бяха дошли на гости в Дома за хора с физически увреждания…
- Лельо, много трудна дума, това не е ли работилница за колички? – въпросително поглеждайки леля си, виждайки, че вътре в помещението се поправя количка.
========
….
По коридорите на дома за хора с увреждания се разнесоха гласове, имаше едно особено раздвижване, чукане по вратите и призиви да си ги отварят. Даннннн – вратата се отвори с едно гръмко ДОБРО УТРО.
– Господи, сигурно има пожар или е станало нещо – помисли си сънено тя, още стресната от внезапния “поздрав”;
– Минаваме на инвентаризация – се чу гласът на домакинката … в 8,15 сутринта…
Възмущение
- Къде водиш детето, 11 ч. вечерта е? – попита медицинската сестра младия човек, който буташе инвалидната количка със седнало в нея момиче.
- Ами на гости, – отговори усмихнато той.
- Ама как така, по това време ли, тя трябва да си ляга – възмутено нареждаше тя, вървейки до него, опитвайки се да ги спре.
Гумите на колата изсвистяха под носа й, оставайки следа от смеха на младия човек и въпросното дете-момиче/жена, което имаше желание да излиза и да се забавлява, защото беше вече на 32 години.
Отпуск
- Хайде, не се притеснявай, ела ми на гости – подкани го младата жена от Дома за хора с увреждания.
- Ами охраната там ли е?
- Не, по това време на годината е в отпуск – отговори тя.
- Така ли, ама и четиримата наведнъж ли? – възкликна той.
- … ми да – засмя се тя.
======================
Хлебарката
С периферното си зрение улови някакво движение, обърна главата си и видя как по крайчеца на желязната табла на леглото се разхожда малка кафява хлебарка. Не й харесваше да пълзят, но пък знаеше, че това означава наближаване на деня на ПРЪСКАНЕТО ПРОТИВ ХЛЕБАРКИ – най-хубавия ден в живота й, единствения ден, когато виждаше клоните на дърветата и различната слънчева светлина процеждаща се през тях. Не като тази, дето осветяваше стаята и бе изпълнена с много прахоляк и тежък мирис, а онази, която носеше свежестта на зеленото, цвета на синьото и топлотата на жълтото.
========
…
Всеки ден е там – или е пред панорамния прозорец по коридорите на Дома, или посреща и изпраща персонал и останалите живущи в Дома. Не говори, а може да говори, поздравяваш го, опитваш се да говориш с него, а той те поглежда и мълчи – с една и съща поза в количката, а е само на 25.
========
…
Жената грабна детето, което пълзеше по пода и се мъчеше да се изправи на крачетата си и го прегърна. Залюля го нежно, говорейки му гальовни думи. Малкото същество я погледна с умните си тъмни дълбоки очи, произнасяйки думата “леля”. Бе на 4 години, в ръцете на поредната учителка от поредната институция, в която току що бе постъпило поради възрастта си. …
========
…
– Трябва ли винаги да ям толкова бързо и да гълтам като невидял – си мислеше той, докато поглъщаше храната лъжица след лъжица, независимо, че се случваше да пада по масата и по дрехите, просто се налагаше бързо да яде. Не бързаше за работа, нямаше семейство, при което да се прибере. От време на време забавяше темпа на приема на храна, просто забравяше, че го храни ръката на поредната санитарка, която бързаше да си хване рейса в края на смяната.
========
…
Не беше доволна! Прозорецът все още беше силно замазан! Май прекали с разтворителя. Ще трябва да се сложи още малко топла вода и да се използва специална гъба, за да се изчисти добре. Така щеше да бъде и по-светло и да се вижда добре бора навън пред терасата й. Само да успее да ги изрече тези думи, че санитарката да има търпение да я изчака и да я разбере… разсъждаваше момичето в количката със силно затруднен говор…
=========
– …Обедното меню е пилешка супа, ориз и за десерт крем. Заповядайте…е…еее – кънтеше гласът (разнасяйки ехото из дългите коридори на Дома за хора с физически увреждания) на санитарката, приканвайки хората, чакащи отвън, да влязат в столовата…в определения им час за храна…
***
Прибирайки се от работа и увлечена в разговори по телефона, бързах да се прибера в стаята, която обитавах. Пред една от вратите мярнах хвърлен памперс, стана ми неприятно, дойде и отрезвяващата мисъл, че понякога, увлечена в забързаното си работно ежедневие, забравях, че живея в Социален дом.
***
Чуваше се жужене, чувствах се като в кошер – само дето не бе жужене, а звуци, и не бе кошер, а социален дом за хора с тежки увреждания…
***
- И тази вечер санитарката забрави да дойде да ме преоблече за лягане – помисли си 41 годишната жена с увреждане. От години наред живеейки в своя дигитален свят тя просто не забелязваше, че извън стените на стаята й хората с тежки увреждания в социалното заведение се увеличаваха, старостта също си изиграваше ролята, а обслужващия персонал все повече…намаляваше…
***
- Затичах се след смеещото се дете, отнякъде се носеше мирис на скара и шумни мъжки гласове, бяхме се събрали в семейната къща отново, нежна музика се носеше от прозорците на горния етаж…
- Събуди се – върна ме към действителността санитарката, работеща в социалното заведение, където вече живеех…
***
- Ммм, сега стана вкусна супата, след като сложих оцет, сол и черен пипер и естествено застройка, без нея не върви – мислено си сложи подправки момчето с тежко увреждане, (живеещо на последния етаж в социалното заведение), докато преглъщаше с усилие безвкусната безсолна супа, подавана му от ръката на санитарката…
– Колко е часът, че се прибираш чак сега, вечерния ти час за прибиране отдавна мина, вечерята също – нареждаше медицинската сестра на младата жена с увреждане, която се прибираше от среща с приятели късно вечерта.
***
Израснах без семейство, не успях да създам свое, все още се надявам – ми сподели 36 годишната жена в инвалидната количка, постъпила наскоро в поредния социален дом…
***
- Стане ли 9.00 часът, който дошъл, дошъл!!!
- Извинявай, това тук казарма ли е, не може да се сервира закуската в 8,30 ч, а до девет хората да са се наяли – опонира жената с увреждане (влизайки в столовата) на санитарката, която се „стараеше” да спази написаното в графика…в Дома за хора с увреждания.
***
- Хайде, ще видиш на какво хубаво място ще живееш, мебелите са нови, има и кухничка, ще имаш шкафове, гардеробче, бюро, всичко е подредено? – говореше социалния работник на младото 19-годишно момиче с увреждане, с цел да я убеди да напусне голямата институция…
Две седмици по късно…Младата жена с двигателно увреждане се огледа, стаята бе мебелирана с две легла, две бюра, един гардероб, шкафчета. Мебелите бяха нови, стаята – боядисана в свежи цветове, личеше си, че е нов строеж – отвън приличаше на къщичка, но когато влезе вътре, осъзна, че вместо да я изведат от институцията, както й бяха казали, пак щеше да дели стая с друга жена, да ползва обща баня с тоалетна и кухня – само че в по-малък мащаб, помисли си тъжно:
- От големия Дом попаднах в по-малък…
***
– нали ще се грижиш за нея, ще я переш и когато има нужда да я храниш и други неща – питаха с патос “загрижените” роднини младата жена с по-леко увреждане (постъпила от друг социален дом), настанявайки тяхната близка с тежко увреждане в същата стая… така се случваше (…и продължава да се случва)… “по-можещите” да поемат “грижата” (ако щеш дори и отговорността за другия…)
***
– Много е разхвърляно, трябва да се подреди стаята и да се изхвърлят някои неща…
– Не съм ви канила на гости – отговори младата жена с увреждане на нахлулите “гости” от т. нар. Служба за социални грижи…
***
– Облечи нещо отгоре, че ще се наложи терасата да постои отворена
– добре – дойде отговор.
През това време се чуваха щракания на снимки, смях, явно як чат във фейса.
– облечи нещо – напомних й аз
– добре – същия отговор…
– облечи нещо – за трети път я помолих… Боже, помислих си, Човек ако отстрани ни чуе, ще реши, че става въпрос за майка и малка дъщеря, а аз вече за трети пореден път напомням на съквартирантката си с увреждане да облече нещо. В грижите си за нея, явно забравям, че не е дете, а жена на 41 години…
***
излизаше в коридора, да се топли на парното, не можеше да стои повече в стаята си, бе толкова нетърпимо, не си бе помисляла, че някога ще стои по коридорите и няма да може да се прибере в стаята си… бяха настанили човек в стаята, която обитаваше, с който не се разбираше…а бе дошла в голямата институция поради липса на достъп в собствения й апартамент…
***
– иййй, дай те щипна за бузката, с таз къдрава косичка и тез очички, направо ще те папна – радваше се медицинската сестра на дребничката жена с увреждане, която винаги се опитваше да “избягва” тази мечешка радост…
***
– Нали затова сте заедно, в една стая, за да си помагате, не е човешко да я оставяш, ще й помагаш, с каквото можеш – нареждаше думите роднина на жена с увреждане…
– Госпожо, мен никой не ме е питал дали искам да сме в една стая, дали ми се живее тук, никой не ме предупреди, че аз трябва да се грижа за някой, доколкото знам, вие би трябвало да се грижите за нея – отвърна младата жена с физическо увреждане, към която бяха отправени думите на роднината….
***
– Стига си хабила топлата вода, откога шурти, знаеш ли колко вода отива – развика се медицинската сестра на момичето с увреждане, нахлувайки в банята без предупреждение…
***
Празненството беше в разгара си, дива чалга се разнасяше наоколо, вдигаха се тостове и наздравици, бе 3-ти декември – Международния ден на хората с увреждания, на който по принцип се напомня на политиците, че такива хора има и е нужна адекватна политика за тях. Почудих се – нима това да си с увреждане е повод за празник… е, поне живеем…
***
- Хайдеее, днес ни е празник, 3- декември е – Международен ден на хората с увреждания. Да пием за: мизерните пенсии, за ТЕЛК-овете, дето ни обезличават, за принудата хората да ходят в социални домове, за невъзможността да работим, учим и развиваме. Да пием и да забравим, нали сме живиииии…..
***
- Госпожо, не отговаряте на критериите за общинско жилище, може да сте с физическо увреждане, а и бъдете доволна, че имате покрив над главата си, все пак сте на топло, има осигурена храна. Доходът Ви е по-висок, трябва да сте социално слаба. А пък и какво не Ви харесва в социалния дом, като всичко Ви е наготово. Какво повече искате от това? – изливаше тирадата си общинската служителка…
… Стана ми тъжно, едновременно изпитах презрение и жал към общинската служителка,трябваше да съм бедна, да не работя, да съм на минимален доход, за да искам общинско жилище. Нормативите бяха такива, че за пазара за свободен наем или покупка на жилище бях достатъчно бедна, а тук „богатството ми” бе основна причина да не получа общинско жилище. За мен единствената причина бе, че общинско или собствено жилище биха ми позволили максимално да си направя достъпно жилището – според моите потребности. Позволих си само да й кажа:
- Просто искам нормален живот…
***
- Отидох на пазара, за да си „закупя” увреждане. Щом се сдобих с него, веднага ме настаниха в социален дом, осигуриха ми храна, изчезна личното ми пространство, ама поне нямах вече никаква отговорност за себе си, другите отговаряха за мен…
***
- Защо не си доволна, че живееш в социалния дом, аз пък откакто дойдох, знаеш ли колко ми е добре, топлото ми топло, храната ми храна, каквато и да е. Е, малко ни е тясно с моя съквартирант. Навън животът е доста труден – опитваше се да ме убеди в „хубавата” страна 59-годишния мъж, наскоро постъпил в дома…Бе отгледал семейство, идваше от място, където имаше собствена къща с достъп и опасността, че вече не може да се грижи за себе си, го бе „довела” в социалния дом. Този човек не можеше да ме разбере, че в крайна сметка всеки имаше право на избор, че нито съм избирала да израсна по домове, без семейство… че ми бе отнета онази нормалност на човешкото битие… а именно свободата и отговорността да имаш право на избор…