Още от дете добронамерените хора ме наричат „смел“ и „вдъхновяващ“. Иска ми се да спрат. Всичко това ме покровителства и ме омаловажава.

Сега знам, че не са искали да ме накарат да се чувствам незначителен. Знам, че те са давали всичко от себе си. От една страна е вината на всеобхватния разказ за съжаление и срам, който като правило върви с всяко увреждане и от друга е онова плитко, покровителствено „приемане“ на лице, деформирано от увреждането, като моето във филма и книгата „Чудо”. Хората се вписват в разказа, така че аз не виня хората. Предполагам, че някои хора обичат да ги наричат ​​смели. Кара гърдите им да се подуят от гордост или надежда или нещо такова? Аз това не го разбирам.

Вижте, когато пораснах, никога не бих могъл да формулирам защо тези на пръв поглед безобидни, но евтини думи ме накараха да се чувствам толкова зле. Хората коленичеха пред мен, повишавайки тон, сякаш разговаряха с кученце, и ми казваха колко смел и специален бях. Аз кимах с глава и казвах благодаря, сър, благодаря, госпожо, докато усещането, че нещо не е наред с цялото фиаско, се заби в съзнанието ми. Сега като възрастен мога да обясня.

За мен като дете изобщо не разбирах защо всички тези възрастни ме наричаха „смел“, докато не казваха нищо за хора, които бяха пожарникари или например за Мартин Лутър Кинг младши,  за африкански мисионери. Не ми се връзваше изобщо. Всичко, което направих, беше да играя Нинтендо 64 и да гледам професионална борба. Не знаех какво толкова бях направил, за да заслужа тази „чест“. Може би хората ме смятаха за някой друг. Хората със синдром на Тречър Колинс често много си приличат, така че може би са ме приели за колега на Тречър Колинс, който е спасил коте, заклещено на дърво.

В началото беше доста забавно да се преструвам, че съм тази смела вдъхновяваща фигура на Хълк Хоган, която спасява момиче от ръцете на Гробаря, но след като го бях чул няколко милиона пъти, просто се изморих. Не искат ли хората да знаят кой съм всъщност? Какъв е всъщност животът ми? Или твърде много от тях просто искат да продължат да ме гледат през мъгла от съжаление и невежество? Изглежда, че не се интересуват от това да научат кой е човекът пред тях, тъй като виждат само странното ми лице, което ги кара да се измъчват и отвращават.

Често хората не виждат нищо извън съжалението, с което се приемат хората с увреждания. Хората, които ме наричат ​​вдъхновяващ, всъщност са същите онези, на които им е забавно да наричат хората с увреждания необичайни. Подобно на онези невежи хулигани, които в своето дълбоко невежество и липса на класа имаха смелостта да ме наричат ​​грозен, когато всички можем да видим, че това е явно невярно. Вижте моята снимка, която просто се размазва от сексапил! Те не можаха да провидят отвъд типичната представа за това как трябва да изглежда един красив американец, за да възприемат моята уникална красота.

Ако тези хора ме познаваха, всъщност отделяха време да ме опознаят, щяха да премахнат от мен определението си смел по-бързо, отколкото можете да кажете „покровителствам!“ Ако ме опознаете отвъд лицето, ще разберете, че раждането с различна структура на лицето не е в тежест за мен. Може да изглежда огромно бреме за носене на някой с хубави малки скули и солидна челюст, но разберете, че моята глухота, моето странно лице е част от това, което съм.

Да бъдеш смел означава да направиш нещо, което те ужасява, въпреки че те ужасява, нали? Пожарникарят се втурва в пламтяща къща, докато сърцето му бие от страх. Мъж се приближава до най-красивото момиче в бара, бирата се плъзга наоколо в треперещите му ръце. Храбростта изисква ужас. Аз не се страхувам от Тречър Колинс. Може би вие се страхувате от него. Той мен не ме плаши. Това съм аз.

Опасният подтекст, който се крие за думи като „храброст!“ и „героизъм!“ е, че хората не могат да повярват, че все още съм жив. Те се държат така, сякаш не разбират защо все още мога да съм жив, защото в съзнанието им да бъдеш окован с моята лицева структура е толкова ужасно, че всеки „нормален“ човек би искал да умре. Но остроумният Грегъри е толкова смел, че все още е жив! Еха! И той успява да бъде и щастлив!

Цялата история около увреждането ми, като цяло, и в частност лицевите ми деформации, е дотолкова замърсена от много съжаление и срам, че често хората не могат да направят друго, освен да повтарят това, което чуват. И това е ОК. Хората с увреждания са изобразени като слаби и крехки малки същества, които трябва да бъдат подкрепени с всички утешителни думи, които можете да измислите. Но ние не сме слаби. Аз не се нуждая от никой, който да ми дава сили, защото: А. Животът ми не е труден и имам нужда само от малко вътрешна сила и Б. Когато се нуждая от малко сила, мога да си я набавя сам. Благодаря ви!

Аз си падам малко странен тип. Самотник. Други хора като мен може да се нуждаят от медни думи и съпричастни лъжи, но аз не. Когато ме наричате смел, това изрично показва, че нямате никаква представа какъв е животът ми, а когато си тръгнете със самодоволна усмивка, знаете много добре, че просто нямате интерес да го разберете. Вярвате или не, а аз знам, че повечето няма да ми повярвате и ще ме отминете като един непоправим оптимист, но всъщност аз обичам своята лицева деформация. И не, това не ме прави вдъхновяващ!

Синдромът на Тречър Колинс по-скоро е благословия за мен, отколкото проклятие. Единственото истинско проклятие е да не забравям да купувам батерии, с които поддържам слуховия си апарат. Моят слухов апарат, в момента, в който пиша това, представлява една абсолютно безполезна купчина, тъй като аз, като дълбоко безотговорен човек (един от многото ми недостатъци) не го поддържах правилно. Това е единственото проклятие на Тречър Колинс. Дори не е проклятие. По-скоро като лек недостатък, който може да бъде смекчен, ако просто направя усилия да порасна. Хората отказват погледнат лицето ми. Това лице, за което си мислят, е толкова ужасно, че самият факт, че живея с него, ме прави смел. Срамът и жалостта не им позволяват да видят странната красота на това да имаш Тречър Колинс.

Ако исках, бих могъл напипам слуховия си апарат зад ухото и само с едно плъзгане с пръста да заглуша всички тези глупости, които чувам всеки ден.

Моята странна лицева структура действа като детектор за гаднярите, който може веднага да засече отвратителните хора сред нас, когато „нормалните“ изглеждащи хора трябва да губят време, за да научат какъв задник е някой.

Като самотник, аурата на странността, която ме заобикаля, е божи дар, когато скулите ми или липсата им държат хората настрана, за да мога да бъда сам.

Мога да чета в пълна тишина.

Когато съм в хранителния магазин и озадачени погледи ме следват, където и да отида, това не убива самочувствието ми, а го изгражда, защото ме кара да се чувствам сякаш не съм просто някакъв клонинг.

Децата ме зяпат на опашката пред касата и, ако аз започна да танцувам, то не след дълго и детето започва да подрусва дупе, но родителите му неминуемо го спират със строг тон. Поглеждат ме смутено и се усмихват неловко. Това никога, никога не остарява. Като дете прекарвах почти всяко лято в Хърши, Пенсилвания, за да си направя хирургичните процедури. Хърши беше град, построен буквално около купища бонбони,  край увеселителен парк, където миризмата на шоколад се задържа на всяка улица, а от уличните стълбове видят известните целувки на Хърши.

Определението „смел“ важи в еднаква степен и за мен и за Доналд Тръмп. С Доналд Тръмп ли се сравних току що?! О, боже, мисля, че го направих. Е, има смисъл. Не съм преживял много през живота си. Живях лек живот в Америка, а сега имам красива приятелка и син. Братовчед ми Майкъл, от друга страна, буквално спаси жена от пламтяща кола. Видя колата, обхваната от пламъци, и вътре в нея припаднала жена. Той натисна спирачките си насред оживена магистрала, гмурна се в огъня и я измъкна. Когато хората от новините го попитаха защо го направи, той каза „Ъъъъ, миии … не знам … вие не бихте ли?“

Запазете своите героични прилагателни за хора като него, които всъщност заслужават да бъдат наречени смели. Мен ме оставете. Честно казано, аз по-скоро съм голям боклук.

Грег Бъркхолдър

Превод – Нина Жишева