Ако сте решили да прочетете този материал, това означава, че достатъчно ви е грижа да научите какво е да отглеждаш и да се грижиш за дете с увреждания. Означава, че признавате нашето съществуване и това, че наистина нашата борба е различна и се сблъскваме с все по-големи предизвикателства всеки ден. Ето някои от най-необходимите неща, които родителите на деца с увреждания се надяват да получат!
- Някого, с когото да поговорят
Родителите, които отглеждат или се грижат за дете с увреждания, се нуждаят от подкрепата на надеждни приятели и семейство. Едно от нещата, които научаваме в началото на пътуването си с нашите деца е, че е толкова трудно да намерим хора, с които просто можем да говорим. Понякога искаме да говорим за нещата, които ни болят или ни нараняват, като че не можем да се справим и се нуждаем от надеждно и неосъждащо ухо, което да ни помогне в това. Търсим съпричастни сърца, които просто ще признаят нашите борби и ще ни оставят да плачем, да крещим или дори да мълчим. Повярвайте ми, много ни помага, когато можем да плачем на рамото ви и да знаем, че ще бъдете там.
- Сън
Знам, че всички родители търсят това. Напълно го разбирам. Ето къде е различно за много от нас, родителите на деца с увреждания. Някои от нас изобщо не спят или получават много малко сън. Може би това е така, защото децата ни не спят, защото имат и нарушения на съня. Може би това е така, защото трябва да наблюдаваме децата си, докато спят, за жизненоважни знаци или хранения. Може би това е, защото лягаме през нощта, притеснявайки се за неща като това, което ще се случи с нашите деца, когато вече не сме тук? Така че, ако има някакъв начин да ни дадете няколко часа, за да се презаредим, за да можем да продължим битката си, моля, помогнете.
- Помощ – домакинска работа, пазаруване, почистване, за чашка чай
Има толкова много начини да помогнете на семейство с дете с увреждане, защото нуждите са толкова много. В допълнение към грижата за децата си, някои от нас се борят със собствените си здравословни проблеми или трябва да работят или имат други членове на семейството, за които да се грижат. Предложението за купуване на хранителни стоки, да дойдеш да измиеш пода би помогнало много в ежедневието ни. Моят съсед веднъж видя тревата ни да става прекалено висока, знаеше, че и двамата да сме болни, затова той я окоси за нас. Любезният му жест ме разплака. Това не отнема много, но за нас то беше страхотен жест и означава много.
- Не ни съдете
Ако видите семейство с дете с увреждане в общността, всичко, което искаме, е, да ни виждате като всички останали. Моля, не ни съдете, ако видите нашите деца да се държат странно и не разбирате защо. Можете да ни попитате дали имаме нужда от помощ или просто да не кажете нищо. Но моля ви, не ни казвайте, че ако дисциплинирахме децата си повече, те биха слушали. Същото, ако видите дете или възрастен с увреждане, моля, не гледайте и не коментирайте, защото ви уверявам, че ви виждаме и чувстваме, че се взирате.
Много от нас рядко получават възможност да излязат на публично място, защото това отнема толкова много усилия, така че, моля, дайте ни необходимото пространство. Искаме да бъдем в магазините, молове, тематични паркове, салони, паркове. Нека бъдем част от това, което за вас е обикновено ежедневие. Имаше период, когато в чантата си носех ламиниран лист хартия, на който пишеше: „Нищо интересно, просто имаме поведенчески проблем. Моля, продължете. “
- Силна образователна подкрепа
Аз съм учител и трябва да призная, че бях нова в света на специалното образование. Чак, когато родих дете с увреждане, аз трябваше да се уча на всичко, което подкрепя детето ми и какво той може да получи по закон. Нека го кажа по-ясно, за да ме разберат всички: учениците с увреждания не получават повече – те просто получават онова, което им е необходимо за успех.
Струва ми се, че цялата образователна система се нуждае от преразглеждане и хората, които имат възможностите и правото да направят това, трябва да го направят. Дори трябваше да го направят вчера! Никой родител не трябва да бъде в състояние да проси или да се чувства благодарен за нещата, които би трябвало да бъдат достъпни за всички деца. По-лошото е, че никой родител не трябва да се чувства виновен, защото някои училища предлагат подкрепа за децата с увреждания, но други – не. Нуждаем се от повече специални подкрепа за образование, и финансиране за достъпност на училищата.
- Устойчиви и последователни възможности за терапия
Изглежда най-важната нужда, нали? Искам да кажа, ако детето ви има медицински проблем, лечението трябва да е достъпно и покрито, нали? Е, да, ама не! На нас ни се налага да разбираме по най-отвратителните начини, че нашите деца нямат достъпни подкрепа и лечение и че чакането две години за тях е нормално явление. Представете си, че детето ви не общува, не може да използва тоалетната или не може да движи тялото си и се нуждае от терапия, а на ас ви предлагат само консултации на всеки три месеца за неща, които да опитате да направите с детето си. Ето защо ни виждате на митинги и прекарваме по-голямата част от времето си в преговори с правителствени служители, по новините по телевизията и радиото или в писане на подобни неща.
- Включване за нашите деца
Ето това често ме кара да плача. Всички родители искат децата им да бъдат включени, така че защо трябва да е различно за нашите деца? Едно от най-невероятните неща, които се случиха на моя син е, че когато ходи на училище, връстниците му все още го виждат като „Макс.“ Той посещава същите програми като своите връстници и е включен във всякакви дейности, които се провеждат. Разбира се, нещата се променят възможно най-добре, а в някои случаи се изисква алтернативно програмиране. Родители – знаете ли, че детето, което се движи по различен начин, общува по различен начин, е различно по някакъв начин? Поканете различните деца на вашите партита, на вашите събирания, поканете и родителите. Ние може и да не дойдем, но само да знаем, че някой мисли за нас ни кара да чувстваме, че за нас се мисли, ние вече сме станали видими. Няма по-добро усещане от това.
- Хора, които желаят да учат
Ако искате да ни подкрепите допълнително, моля, образовайте се кои са децата. Ние винаги очакваме нашите деца с увреждания да се научат как да живеят в свят, който не е създаден за тях, но никога не молим хората около тях да научат повече за тях. Прочетете, задайте въпроси и моля, научете повече за това, с което се сблъскват нашите деца всеки ден. Много по-лесно ще ни бъде, когато имаме хора, които разбират нашите деца.
- Добра почивка
Нищо няма да ни помогне повече от това някой да ни предложи да гледа децата ни. Ако родителите, които се грижат за деца с увреждания, не получат отдих, те няма да могат да се справят. Хората, които се грижат за роднините си с увреждания – деца или родители – се борят с проблеми на психичното здраве и физическите състояния, свързани със стреса, така че е много важно да получат необходимата отмяна. Понякога сме сами с децата си денонощно без помощ, което ни прави все по-малко способни да се погрижим за себе си. Много пъти се страхуваме да оставим децата си с хора, които не познаваме, защото децата ни може да не бъдат разбрани или защото се страхуваме от насилие. Не смеем да се обадим на какъвто и да е гледач, така че се нуждаем от някой, който познава детето ни и на когото можем да се доверим.
- Хората, които ще застанат до нас
Освен да бъдем подкрепа и да се грижим за дете или възрастен с увреждания, повечето от нас трябва да се застъпват много за достъп до подкрепата, от която имаме огромна нужда. Когато ни подкрепяте, вие се застъпвате и за по-добри решения и системи за всички останали. Когато се застъпваме за включване и справедливост за деца с увреждания, ние също така даваме на всяко друго дете това, от което се нуждае. Застанете до нас, когато сме на митинги или го направете една крачка преди това, борете се срещу дискриминацията на хората с увреждания. Споделете нашите истории, нашите снимки, нашите публикации. Повярвайте ми, имаме нужда от повече съюзници и сякаш никога те не са достатъчно. И когато падаме, защото ние падаме често, моля, бъдете там, за да ни помогнете да се изправим. Обещавам ви, помагате не само на нас, но и на нашите деца.
Мария Гарито
Превод – Нина Жишева