Жителка на Норфолк, Вирджиния, която сега работи като професионална русалка, се чувствала най-вече незасегната от рядкото си състояние от години. Дори не била диагностицирана с болестта на Шаркò-Мари-Туут (ШМТ), докато не навършва 14 години.

ШМТ засяга нервите в ръцете и краката на човека, засяга координацията и отслабва мускулите. Както Хелена пише в есе за Фондацията за наследствена невропатия (HNF), тези симптоми първоначално са били описани от други като „тромавост“.

Нещата се променят след нейната диагноза й след това, през 20-те й години. Хелена се омъжва и ражда бебе, но раждането кара състоянието й “драстично” да прогресира. Сега тя използва инвалидна количка, за да се придвижва.

Когато нещата се влошават, Хелена започва да прави физиотерапия във вода. Тя се влюбва в русалството и в наши дни се появява професионално в грим и костюм.

Хелена представя работата си в ТикТок и Инстаграм, където комуникира с хилядите си последователи.

В допълнение към работата си като русалка, Хелена използва платформите си, за да разпространи информираността за своето рядко състояние. Тя е отворена, образователна и откровена срещу дискриминацията.

„Предизвиквам и дискриминационни коментари“, казва тя в своето биографично послание в ТикТок.

Хелена практикува това, което проповядва. Стигнала е дотам, че отговаря на коментари, съдържащи омраза, директно, понякога с малко сарказъм заради тема русалка.

В най-популярния си ТикТок пост тя отговаря на поредица от въпроси, очевидно повдигнати от човек, коментирал с омраза.

„Но кой може да бъде русалка с увреждания!?“ – гласи един от въпросите към нея.

„Аз!“ отговаря Хелена.

Хелена е откровена за това какво е направило русалството за живота й. Освен всичко друго, то й дава силна общност за подкрепа и платформа за вдъхновение на другите.

„Опитвам се да окажа положително влияние върху другите в инвалидни колички или с увреждания и се надявам да мога да споделя красота и магия с тези, които се нуждаят най-много от тях“, пише Хелена в своето есе за HNF. „От други русалки, до актьори в огнено шоу и бели данс танцьори, имам цяла група нови впечатляващи приятели, с които обичам да работя и да ги посещавам.“

Дилън Томпсън

Превод – Нина Жишева