Преди десетилетие, когато получих увреждането си, бях насочена за възстановяване и рехабилитация. Лекарите не разбраха много добре мозъчния енцефалит на Bickerstaff, но знаеха, че това е рядък вариант на вече редкия синдром на Гилен Баре и ми казаха, че много пациенти напълно се възстановяват от GBS. И така, в продължение на около три години, работих усилено всеки ден във физиотерапията, претърпях много операции, процедури и инжекции, местеха ме от болница в болница, в заведение за реабилитация, в лечебно заведение, в групов дом и накрая в дом за семейни грижи за Независим живот. Достигнах много далеч от първоначалното си състояние, когато се събудих от кома и открих, че съм парализирана, зрително увредена, неспособна да говоря, със свити крака, свита ръка и в непоносима болка и дискомфорт. Аз обаче никога няма да се възстановя напълно.

След операция освободиха сухожилията в глезените ми, но използвам електрическа инвалидна количка по различни причини. След множество операции дясната ми ръка стана използваема, но не напълно и повечето ми стави са с контрактури. Отне много време, за да приема, че съм върха в рехабилитацията си и няма вероятност да се възстановя повече. След като се научих да се приспособявам към моите собствени и обществените ограничения, да прекарвам време в застъпничество за себе си и други хора с увреждания и намерих реализацията в живота си с увреждане, сега съм добре и така. Разбрах, че животът при моите условия на живота е много по-продуктивен и пълноценен, отколкото животът при условията, които бих искала да имам.

На тази планета съм от 50 години, вече на средна възраст и менопауза, и умът ми се обсебва от нещо ново: остарявам. Знам, че ще минат години, преди всъщност да бъда възрастен, но усещам малки промени, случващи се през последните няколко години. Знаете за какво говоря: Тялото ми се оплаква малко повече от ставането сутрин от леглото. Коленете ми хленчат повече, когато премествам краката си. Присвивам очи и отдалечавам книгите, за да мога да чета. Пъшкам и охкам много повече по време на физическо натоварване. По-бавно се възстановявам се от нараняване и болест.

В крайна сметка всеки преживява процеса на стареене, но за мен и за много други хора с увреждания всичко това е засилено. Когато вече живеете с хронична болка, ограничена подвижност и липса на независимост, тези промени могат да изглеждат по-интензивни и по-притеснителни. За хората с хронични заболявания и дегенеративни заболявания, остаряването може да бъде направо ужасяващо.

След всички преживявания, които съм имала през целия си живот, вече няма от какво да се страхувам, дори и от смъртта – освен от това да стана отново зависима. Прекарах много години в състояние на вечна зависимост, чувствах се изолирана, самотна, затворена и ограничена в преживяванията. Мразех го, всяка минута от това време! Като изключително независима жена преди, сега не можех да издържам на зависимостта от другите за всичките си нужди. Не издържах да се приемам като „инвалид“, като човек, чийто ум е нефункционален като тялото. Самата мисъл да се върна в това състояние изпраща болката и страха в корема ми и го присвива болезнено. И всички неотдавнашни истории за ужасите в старческите домове и заведенията за грижи само засилват този страх, защото докато бях в това състояние, аз също претърпях жестокости и злоупотреби. Най-разочароващото и деморализиращото нещо беше, че нямах сили да се боря срещу него и нямах глас да говоря.

Не казвам, че да станеш зависим или да се нуждаеш от грижи за пълен работен ден е най-лошото нещо, което може да се случи на човек, и не казвам, че не е възможно да се радваш на добро качество на живот, докато се изисква това ниво на грижа. Казвам, че мен това ме плаши. Уплаши ме, защото съм го преживяла и не искам да го изпитвам отново. Плаши ме, защото не искам да загубя своята независимост и самостоятелност. Плаши ме, защото нашето общество и неговите медицински специалисти не са достатъчно образовани, обучени и подготвени за предстоящия растеж на възрастното население през следващите десетилетия.

Струва ми се, че сякаш всеки ден чета за още един уязвим и зависим индивид, умиращ от пренебрежение, страдане от малтретиране или чезне някъде в заведение за грижи. Ако системата не се промени, тези истории ще се превърнат в редовно явление и страхът от стареенето ще се превърне в много истинско нещо за много повече хора освен мен. Нашият вид продължава да живее по-дълго и по-дълго. Постигнат е голям медицински напредък, който ще подобри здравето на възрастните хора, а достъпността и включването на общността с увреждания се развива значително по-бавно и имаме дълъг път по отношение на осигуряването на добро качество на живот на тези, които се нуждаят от грижи за пълно работно време, на тези, чиито когнитивни функции се влошават, тези, които вече нямат глас.

Не се страхувам да умра. Страхувам се да не живея добре. Искам да знам, че ще получа добра подкрепа, ако вече не съм способна да се справя сама. Искам да знам, че към мен ще се отнасям с достойнство и уважение, въпреки неспособното ми тяло или ум. Искам да знам, че ще бъда в безопасност от жестокост и злоупотреба, ако не мога да говоря за себе си. Не е ли така с всички обаче? Това не е проблем само за възрастните хора и хората с увреждания. Той засяга всички възрасти, раси, пол и др. Повечето от нас ще остареят и ще се нуждаят от някаква форма на помощ в живота си. Някои от нас ще се разболеят, някои ще получат увреждания, някои ще се нуждаят от цялостна грижа, някои ще живеят в заведения за грижи. Не бихте ли харесали успокоението, че каквото и да ви донесат вашите златни години, ще ги изживеете в комфорт и достойнство?

Дженифър Бъргман

Превод – Нина Жишева