ПОХОДЪТ НА СВОБОДАТА Страсбург 2011

Българската група тръгна за Страсбуг в малък, но вдъхновен състав:

Капка Панайотова – символ на промяната на политиките към хората с увреждания у нас, стожерът на идеята за “независим живот”.

Александра Иванова /Алекс/ – на 15 г. в 10 клас. Независимо от увреждането си тя учи в нормално училище, има писателски талант и биткаджийски дух да се движи максимално самостоятелно и да се изказва зряло по всички въпроси.

Спаска Давранова /Спейси/ – живее в самостоятелна квартира и работи в Радио “София”. Не позволява увреждането й да я прави зависима от роднините и отстоява правото си на работа и независим живот

Ваня Иванова – майка на Алекс и неин асистент – голямата усмивка в групата. Заместник кмет гр. Драгоман. За Ваня няма невъзможни неща.

Юлиан Борисов – социолог, сътрудник в ЦНЖ. Работи като изследовател по проект за достъпност на софийските училища. Има свое мнение по всички въпроси и го отстоява.

Ива Дойчинова – журналист, майстор на връзките с обществеността и точното слово. Защитава имиджа си на Фурия /Фу/ по всякакъв начин. 

По пътя до Страсбург и назад

Движението ни до Страсбург мина основно по летищата – София, Прага и Страсбург. Навсякъде имаше асистенти за хората с увреждания – те са на линия от момента на чекиране, преминаване през секюрити зоната, отвеждане със специализиран транспорт до самолета, настаняване там и всички етапи от напускането на самолета до излизане от летището. С чиста съвест можем да кажем, че българското спец-звено беше най-адекватно, добре екипирано и усмихнато! Факт. Чешките им колеги, например, тичат из летището бутайки количките със скоростта на  Юсейн Болт, мръщят се и не толерират ходенето до тоалетна. Французите пък отказват да разберат и дума английски или пък да се напрегнат с помощ за багажа. До този момент 1:0 за нас!

СТРАСБУРГ – ДОСТЪПЕН ГРАД. НИТО ПО- , НИТО НАЙ-… ПРОСТО ДОСТЪПЕН

Като започнем от скосяванията на всички тротоари, наличието на асансьори, рампи и съоръжения… Всичко си беше точно на мястото и прави града гостоприемен и отворен за всички. Трамваите имат космически дизайн, а вратите им се отварят така, че подът им да е на нивото на тротоарите. Достъпът до сградите, институциите и магазините е гарантиран за хора на колички и почти не видяхме място, което да ни затрудни. Ако някъде се случат едно-две ниски стъпала за предоловяване /какъвто беше случаят с катедралата Нотр Дам де Страсбург/ винаги някой ще предложи рамо. Движехме се с часове и километри из вълшебното градче и се чувствахме щастливи, че има много като нас. Ако се наложи да ви помогнат – не е нужно да викате – някой вече ви е видял и идва към вас.

СРЕЩИТЕ И РАЗГОВОРИТЕ

Тук нещата не бяха еднозначни. Имаше изключително вдъхновяващи примери и истории, като небиблейско чудо. Имаше обаче и тревога, директност и откровеност до кръв.

 Чудесата. За да се случат, най-важна е личната решимост.

Първото от тях е с името Биргита. Тя е симпамтично шведско момиче с множество увреждания. Бях истински удивена, когато се появи на трибуната и започна да говори – някакъв синтез между пеене, звуци на делфин, жестове… До нея седна една от нейните асистентки и започна да превежда! Биргита е създала свой собствен език, на който изразява великолепно мислите си. Разказа ни колко се е променил животът й, откакто има асистент. Тя може да общува пълноценно с другите, грижи се за малка градинка и куче, обича да пее. Чудесно разбира въпросите, които й  задават и им отговоря на своя си език, но съвсем точно. Много интуитивна и усмихната, Биргита олицетворява мотото на шведския кооператив за независим живот JAG – “Всички хора са еднакви и всеки има какво да каже”. JAG на шведски означава “аз”.  Швеция определено е от държавите, които наистина гарантират правата на хората с увреждания. Там вече няма институции, въпреки че до 1970 г. 14 000 човека са били настанени в такива. Днес повече от 16 000 хора с увреждания в страната имат лична помощ (казано на софийски, асистент за независим живот), като средно всеки от тях получава по 112 ч. седмично тази услуга. /Забележително е, че няма горна граница за тези часове/ . На въпроса не струва ли Биргита и хора като нея твърде скъпо на държавата – отговорът беше: „твърдо не“! Тя плаща наравно с всички своите разходи, а там, където има нужда от асистент, за да живее пълноценно – държавата плаща за това от социален осигурителен фонд. Например за самолетния си билет до Страсбург плаща тя, а за този на асистента й – фондът.

Друга история – чудо за мен беше тази на Фрея. Исландката е с изключително тежко увреждане и практически е напълно неподвижна, като се изключат главата и китките на ръцете. Погледът обаче се заковава от одухотвореното й лице и красивите очи. Тя е на лежаща количка и напълно зависима от помощта на асистентите. У нас човек с такова увреждане най-вероятно щеше да тлее някъде из домовете, а и едва ли би доживял нейната възраст. Животът на  Фрея също не е бил лесен и предвидим, само защото е родена в Исландия. Тя е прекарвала огромна част от времето си вкъщи, подтисната от състоянието си и липсата на развитие. Преди години обаче се събудила с твърдо решение – искала да учи в университет. Тя прави огромни усилия, за да убеди местните власти да й дадат аситент. До този момент тя не е можела дори да се нахрани, изпитвала е постоянен глад. Чувствала е, че нейният живот не е толкова ценен, колкото на другите хора в Исландия. Администрацията някак успяла да й внуши, че тя с безумните си искания да завърши висше образование ще бъде бреме за цялото общество. Фрея не се отказва, получава асистент, завършва университета в Рейкявик – та дори преподава на млади хора. “Сега моите роднини не са мои слуги, а мои приятели!”, сподели тя.

Достъпността на образованието е силно развита и в Страсбург. В университета там ни разказаха, че имат много студенти с увреждания. Урежда се асистенция на всеки отделен студент /според нуждите му/, но стремежът е с течение на времето тези хора да стават все по-независими и самостоятелни. Идеята им е асистенцията да се извършва от самите условия в учебното заведение и съдействието на другите студенти. Обучението се провежда по диференциран начин, спрямо възможностите на всеки от тях.

За тази философия на уврежданията говореха и от норвежкият кооператив ULOBA.  За тях водещи са принципите:

– де-институционализация;

– де-професионализация;

– де-медикализация.

т.е. включването на хората с увреждания в общността да става по един естествен и равностоен начин – без намесата на “професионалисти”, лекари, медикаменти. Норвегия има “Стратегия за независим живот” и това си личеше по цялата им делегация, транспортни средства и приспособления в автобусите, автомобилите и количките, защитаващи конкретно и надеждно всеки един отделен пътник, спрямо индивидуалната му необходимост.

Тревогите.  Кризата удари  най-слабите и беззащитните. Орязват се парите за независим живот

Походът на свободата Страсбург 2011 остава в съзнанието ми с няколко основни думи и изрази. Наред с “независим живот” и “личен асистент” думата, която най-много се използваше бе “орязване”. Масово в страните от западна Европа, където е имало сериозни държавни средства за лични асистенти те са сериозно орязани, свиват се или предстои суспендиране на съответните закони. Над 80% от холандците, ползващи личен асистент вече нямат тази възможност – това бе и причината да няма участници в събитията от тази страна. Гласовете от Обединеното кралство също бяха много категорични, гневни и непримирими за ставащото на Острова. Парите за лични асистенти са съкратени и хората с увреждания готвят “Поход на срама” до края на септември. Британецът Джон Еванс беше болезнено откровен: “За 5 години исканията са си същите, проблемите ни са същите! Искаме институциите да бъдат затворени. Престъпление е европейски пари да бъдат използвани за ремонт и поддържане на институции. Имаме дом в Бристол, където са настанени хора с увреждания и аз знам, че дори ги изтезават.” Директен бе и  представител на Германия за “задния двор” на иначе доста представителната им демокрация. Той разкри, че там се готви суспендиране на закона за личен асистент и лично призова Европейския парламент да притисне Германия заради този акт. От споделеното от френските представители и журналисти също стана ясно, че там е направено и се прави много за пълноценното участие на хора с увреждания в общността, но все още има уклони към медицинския модел в социалните политики. Чуха се гласове от френски журналисти, че идеята за независим живот “застрашава” хората с увреждания и “оскъпява” грижата за тях. Отговорът на самите хора с увреждания бе, че организациите на- и за- хора с увреждания от стар тип паразитират върху „инвалидите“. Самите НПО-та са скъпи и създават огромни разходи за специализирани заведения. Дама от Швеция изрази нашата обща теза много ясно: “Много повече ще струваме на обществото, ако НЯМАМЕ личен асистент. Тогава ще установим колко повече са фактическите разходи за болни и неподвижни хора”, каза тя.

 Kак ни приеха българските европарламентаристи и как европейските?

Българските – “Стига толкова тинтириминтири. Нямаме време”

Срещата ни с българските евро-парламентаристи се състоя на 13-ти септември – ден преди самия поход. От нашите символични домакини – евродепутатът от ГЕРБ Илияна Иванова и нейния асистент Михаил Стефанов получихме информация, че няма да присъстват много от нашите хора там, но поне седмина ще ни зачетат лично, а другите ще бъдат представени с асистенти. В крайна сметка на среща с нас дойдоха трима: Илияна Иванова (ГЕРБ), Андрей Ковачев (ГЕРБ) и Антония Първанова (НДСВ). Имаше и двама асистенти от щаба на г-жа Иванова. Най-малката зала в Европарламента, избрана за случая изглеждаше и беше отчайващо празна. Първите думи, които чухме бяха, че идваме в крайно неподходящ момент, когато предстои среща с Барозо, а и Силвио Берлускони бил по-рано там. Така че – да даваме по-бързичко, защото няма време /или им губим от ценното време/. Така че се втурнахме…

Капка представи исканията на Похода на свободата 2011 и най-важното за хората с увреждания у нас така:

– Тазгодишният Поход на свободата показва една много тревожна картина в Европа и у нас заради кризата. България се е похвалила, че не е съкратила бюджетни средства за хората с увреждания като цяло, но подобна хвалба звучи по-скоро цинично, защото при нас няма накъде да се съкращава;

– Апелът на Похода сега е въпросът политиките по уврежданията да се прехвърлят от социалната сфера към човешките права;

– България да ратифицира Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания;

– Осакатяването на наредбата за асистент за независим живот у нас.

Г-жа Антония Първанова прекъсна Капка с думите, че идваме вече четвърти път на Похода на свободата и нищо не сме постигнали. Тя ни призова за действия по същество /странно защо нас, при положенеие, че те представляват европейския законодател!/. Първанова, подкрепена от Илияна Иванова изтъкна, че те са прагматици и искат да направят нещо по същество. Предложена бе процедура, която да е инициирана от тях през еврокомисаря по правосъдието Вивиан Рединг, както и лобиране по тази тема. Капка обеща да съдейства с всички необходими данни и официално становище от Европейската мрежа за независим живот и ЦНЖ.

Оттук нататък срещата се пришпори и закри в бързи темпове. От предварително подготвените материали и репортажи за хората с увреждания у нас бе изгледано само филмчето за Михаела – с подобаваща доза въздишки и цъкане. Разочарованието ми от липса на интерес към Алекс и Спейси беше огромно. Никой не ги попита как живеят, с какво се сблъскват, защо са тук, какво им е коствало, за да дойдат. Те лично обещаха да разкажат емоциите и усещанията си след тази среща.

Европейските европарламентаристи – “Това е вашият шанс да представите себе си! Това е вашето място и вашата зала – изразете себе си!”

В последния ден от програмата на Похода имахме среща с Междупартийната група по уврежданията на ЕП, заедно с членове на ЕП, Европейската мрежа за независим живот и хората с увреждания. За целта залата, в която заседава Европейската народна партия бе освободена и пригодена за хора с увреждания.

Адам Коша /Коса/ – председател на тази парламентарна група по уврежданията към ЕП изрази становище, че заедно можем да променим нещата. Друг европарламентарист призна, че има промяна в мисленето и мантатилета, но не и в статуквото – “Кризата е заличила повечето придобивки”. Предложението за резолюция на ЕП и преминаване от сферата на социалните политики към човешките права ще даде силен сигнал на страните-членки на ЕС и ще спре орязването на средствата, според депутатите. Според глас на друг евродепутат – Походът на свободата 2011 е събитието на седмицата в Страсбург! /Без да изключвам възможен популизъм, сравнете това изказване със становището на българските евродепутати за неудобния момент на нашата поява./ Друг евродепутат каза, че походите на свободата дават резултат и че комисар Рединг се е ангажирала с мониторинг на деинституционализацията в страните от ЕС. Депутат Тейлър цитира думите на Боб Дилън и призова – “Дерзайте!”. Той готви доклад за потребителите с увреждания и поема отговорност да информира за направените в него констатации.  Европарламентарист от Словения отправи поздрав към групата от своята страна с думите “Трогната съм от вас, Гордея се с вас!”. Барбара де Брюм – ирландски европарламентарист също благодари на хората с увреждания, които са в залата. “Зная  колко е трудно да стигнете до тук!” Испания потвърди от името на депутата си, че ще направи петиция за лична помощ. Като цяло срещата с интер-групата в ЕП остави впечатление за реално осъзнаване на проблемите, изключително директни и откровени изказвания и желание за конкретни действия в посока човешки права на хората с увреждания и засилване на ролята и духа на Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания. 

Походът на Свободата 2011 “We will overcome!”

Легендарнатапесен We will overcome!” /ще преодолеем това/, станала символ на протестите за граждански и човешки права беше най-изпълняваната по време на Похода на свободата в Страсбург през 2011. Наред с вечната и красива мелодия се появи и младеж, който дръзновено изпълни кавър на “It’s my life” на Джон бон Джоуви със следния текст:

“It’s my life

it’s now or never

Personal assistant forever…” 🙂

Настроението на похода наистина беше кипящо и борбено. Най-често скандираните лозунги гласяха: “Какво искаме? Асистент за независим живот! Кога го искаме? Сега!” и  “Нищо за нас – без нас!”. На плакатите имаше изписано – “Без повече орязвания /на бюджетите/, “Всяко специално решение води до сегрегация”, “Искаме човешките си права”. Българската група – макар и малочислена – се отличаваше с шарени перчеми, рога, нокти, пиратски и вещерски атрибути. Войнсвеният и колоритен вид нареди групата ни сред най-сниманите и обичани. Носехме плаката от протеста на 5 май с текст “А ние? Кой ви дава право да ни отнемате правата?”.  Спейси викаше най-гръмко от всички и си заслужи правото да й дадат мегафон за даване на тон в скандиранията. Малкото “пиратче” Алекс пък бе най-младият участник в похода и взе на абордаж любовта и симпатиите на всички участници. Огромен вихър бе и майка й – Ваня, чийто клоунски нос и щръкнал перчем великолепно хармонираха с високия й дух! Когато Капка нахлупи шапката с вещици, яхнали метлата и сложи дълъг нос пък имаше смеещи се, но не и изненадани. Тя е “веща” в занаята и не е по меките методи и пухкавите думи. Макар и по-малочислен от предишните заради кризата, Походът на свободата беше шумен, категоричен и ярък в исканията си. През следващите две години и до новата среща пред Европейския парламент предстои много работа. От всеки един зависи промяната в живота ни – Биргита, Фрея и още стотици други хора с увреждания го доказаха.

За финал оставям мотото на кампания от Белгия – на плакатите има колажи на хора с увреждания в телата на сумисти и източни бойци. А тексът е: “По-силни сме, отколкото си мислим”.

Свидетелски разказ без елементи на разсъждения, но пък пристрастен – Ива Дойчиновa