Родителството е трудно нещо и това не е сензационна новина. И още по-трудно е родителството на дете с увреждане.

Предполагам, че начинът, по който винаги съм си го представяла нещата, преди да стана майка, е като два лагера. Там е „типичният“ детски лагер, където родителите имат палатки с инструкции, които са сравнително ясни, дори и не винаги перфектни и безкрайно снабдяване с водачи и съветници. От другата страна е „нетипичният“ или лагера за увредените деца. В последното, палатките имат по-малко ясни и по-сложни инструкции за сглобяване, много от тях имат дупки, има ограничени водачи и по-лошото е, че има всеобхватна група хора, които обикалят, предлагайки да закърпят дупките в палатките, без да имат и най-малката представа за какво става въпрос. Във втория лагер всичко, както си го представях, има тенденция да работи срещу родителите. Това, което в крайна сметка щях да науча беше, че не грешах. Но и не бях права.

Вторият ми син се роди с рядко, прогресиращо невродегенеративно състояние, наречено NUBPL. Диагноза, която не научихме, докато не навърши 2 години. Още в първите месеци почувствах, че сега бяхме белязани като официални жители на лагера на увредените. Въпреки всички страхове и сълзи, аз приех нещата. Бързо намерихме невероятните семейства и застъпници във фондацията NUBPL и продължихме в новия ни къмпинг, вярвайки, че разполагаме с всички инструменти или поне изобретателността, за да се справим с каквото намерим.

Работихме върху построяването на палатката си и се сблъскахме с много от неудовлетворенията, които очаквахме. Но, бяхме добре. Разбрахме се с безсмислените екскурзоводи, които се отнасяха добре, но просто не ни научиха от какво всъщност се нуждаем ние или синът ни. Минаха няколко години. Тогава една сутрин излязох от нашата палатка и се огледах. Не бяхме там, където бях повярвала, че изобщо сме. Не бяхме в лагера за децата с увреждания, но не се и бяхме върнали в „типичния“ лагер. Неочаквано бяхме поставени на ново място. Мястото, което дори не познавах, съществуваше сгушено директно между тях.

За нашия син мутациите в гените му не са причинили същата степен на увреждане, която са причинили на някои от другите деца. Докато той растеше, ние го наблюдавахме как достига основни етапи, за които не бяхме сигурни, че някога ще постигне. С израстването му обаче разбрахме, че докато празнувахме постиженията му, системата го определяше като „недостатъчно увреден“.

Може ли да ходи сега? Да, но той все пак пада лесно и ежедневно има вариации в способностите си. Но той не използва проходилка? Не. Той не е достатъчно увреден.

Може ли да използва тоалетната? Да, но му отнема много време и той все още се бори да вдигне панталоните си и да не пада. Но, той е обучен да ползва тоалетната, нали? Да. Е, той не е достатъчно увреден

Той нали не изостава когнитивно? Не, но е твърде притеснен от физическите си ограничения, за да бъде в крак с типичните си връстници. Извинете. Той не е достатъчно увреден.

Но докато системата продължава да ни казва, че синът ни не е достатъчно увреден, болестта му крещи все по-силно и по-силно, че не е достатъчно „типичен“. Не споменавам нараняванията; пропуснатото училище за лекарски назначения или терапии; времето, прекарано по телефона със специалисти и застрахователни компании; задържаните покани; отхвърлените покани, защото не е безопасно или включващо; сълзите, както неговите, така и нашите, когато тялото му отказва да да направи нещо, което той отчаяно иска да направи. Всеки ден изглежда, че се сблъскваме с пречка, тъй като той не е достатъчно увреден, но също така не е напълно неувреден. Той продължава да виси някъде по средата.

И това място, „по средата”, е брутално. Да не кажа, че е по-болезнено или предизвикателно от всеки един от другите лагери. На всички ни е трудно. Всички имаме предизвикателства. Аз съм достатъчно мъдра, за да знам, че няма място на този свят за сравнително страдание. Всички имаме свои неща и не казвам, че животът между тях е по-лош от живота на останалите. Това, което казвам, е, че на този свят всеки трябва да заеме своето място.

Нищо не пасва точно. Казват ви, че детето ви не се нуждае от „толкова много“ помощ, но често алтернативата изобщо не е помощ, което го прави уязвимо на безброй нива. Винаги се задържаме някъде по средата на две едноразмерни системи. Да имаш някаква система с един размер за всички е проблем сам по себе си, но да се задържиш там, където по принцип няма система? Откъде дори да започнем?

Ние се борим, разбира се, както правят родителите в двата лагера. Вдигаме скандали, когато трябва. Ние се застъпваме. Изказваме благодарност. Опитваме се да помогнем на тези, които поставят детето си в кутия, в която то не се побира, за да преосмислят кутията по неговия размер. Но всичките ни усилия не винаги правят живота тук по средата по-малко труден или самотен. Не винаги има начини да преработим кутията. Не винаги има начин да направим нещата подходящи. Понякога много пъти сме принудени да приемаме твърде много или твърде малко. Прекалено хлабаво или твърде стегнато. Всичко, което можем да направим тогава, е да се молим детето ни да не се спъне от всичко това. И молим небесата, това да не направи детето ни по-податливо на преценка или нараняване. Защото нека си признаем, възрастните могат да бъдат жестоки.

Това място по средата е трудно място. Но ние сме жилави. А нашите деца, те са още по-жилави. Също така открих, че ако застанеш по средата и протегнеш ръце към всяка страна, във всеки един от другите лагери винаги има някой, който желае да достигне протегнатата ръка.

Джейми Блъчър

Превод – Нина Жишева