Често пъти проблемът, който е най-видим е част от увреждане, с който е най-лесно да се справим.

Хората ме виждат с бастун или на инвалидна количка, в зависимост от способността ми да вървя или да стоя, когато излизам навън

Обикновено използвам помощни средства. По принцип ходя с 3 крака (в зависимост от това в коя ръка е бастунът ми). Да не използвам тази ръка, за да нося неща, е нормално. Не мисля за захващане на бастуна, когато се изправям, стига да е наблизо. Нося чантата си или метната през рамо или като раница. Дори и не поглеждам онези, които се носят с една ръка.

Знам къде са рампите на местата, където пазарувам. Малко е досадно, когато не ме забелязват, докато съм на опашката в аптеката. Няколко пъти съм опитвала да привлека вниманието на персонала – казвам нещо, потропвам с някое шишенце с лекарство и те бързо са надничали от гишето, откъдето могат да ме видят. Хората зад мен имат различни начини за сигнализиране: “Не, не съм следваща, тук има някой, който е под нивото на тази смешна стена, която достига  на височината на брадичката му и се опитва да привлече вниманието ви” (също не мога да видя дали служителите се обаждат по телефона, занимават се с документи или чакат клиент).

Това, с което  болестта ми най много ме притеснява, са случайните, неконтролируеми прояви, причинени от неправилно действащи нерви. Дали ръката ми ще реши да трепери в продължение на половин час по време, когато съм в час и се нуждая от нея, след като е била добре в продължение на седмици? Дали някой нерв в краката ми е ме ръгне като с леден шип, което ще накара гръбначния ми мозък да произведе напълно ненужен рефлекс, което ще ме накара да блъсна масата с коляното си? Студено ли е, та краката ми станаха дървени и започваха да се движат все по-бавно и по-бавно и ме оставят по-дълго в студа? Имах и такива болки, които ме държаха будна цяла нощ? Дали някой влезе в стаята нормално и ми каза нещо съвсем разумно, но аз се стреснах и почти паднах на пода? (всеки телесен рефлекс е усилен поради заболяването ми).

За тези неща повечето от хората в живота ми нямат представа. Учителят ми по пиано знае за лявата ми ръка, който понякога се бори. Татко ме е виждал как скачам и знае, че не мога да го правя. Тъй като мама и дядо са правели същото преди да се родя, на тях не им прави впечатление. Дядо ме е виждал как разбърквам храната в тенджерата на печката или как се прилепвам към вратата на фурната, тъй като краката ми са подредени правилно. Той знае и че аз ще поискам помощ, когато имам нужда. Но не винаги осъзнава, че аз, за ​​разлика от тях двама, съм човек от аутистичния спектър и може да изгубя способността си да говоря, поради стряскането, понякога имам усещането, че падам; понякога ми е необходимо време, за да поставя краката си на правилното място.

Пулмологът ми ми е обяснил как да инхалирам лекарствата си, за да не попаднат кортикостероидите извън дробовете ми – заради проблема ми с прекъсване на дишането ми, когато се стресна. Очният ми лекар си е набавил специален джобен инструмент, с който преглежда очите ми, защото не понасям някой да пипа лицето ми. Когато ми взимат кръв, трудно намират вените ми, заради стягането ми при стрес. Често нося по няколко лепенки след такива тестове.

Увреждането е странно нещо. Очевидните елементи може да не са нещо, което човекът с увреждания приема като проблем. Може да ме видите, че работя, да вадя нещо от фризера. В магазина за хранителни стоки, хората се втурват да ми помогнат. Те може дори да се изненадат, че забравям за проблема си, веднага щом сложа артикула в количката си, трудно вярват, че съм сигурна, че нямам нужда от нищо друго от този раздел.

Това, което най-много ме мъчи, са нещата, които са невидими за другите!

Автор Jennifer M Bailey