Всеки път, когато срещаме по-възрастни семейства, в които имат  дете със синдром на Даун, сред тях винаги има една обща нишка – те са спокойни. Те са преминали вече през толкова много планини, като пубертета, разширяващата се пропаст в хронологичните и възрастовите развития сред връстниците, готовността за жизнени умения и вероятно десетки други предизвикателства, които стоят пред по-младите семейства и трябва да бъдат преодолени.

А техният рефрен често е един и същ: Децата им ще стигнат до там.

Учтиво кимвам с глава, съгласявам се със сигурност, че „моето момиче ще стигне там“ (където и да е това „там“) и продължавам. Понякога изразявам разбирането си, че дъщеря ми ще се учи със собствено темпо и че ние сме ОК с нейния напредък и пътя, който изминава, където и да се насочи. И всичко това е вярно, сигурна съм дори и в най-дълбоките ъгълчета на сърцето си.

Има обаче и други моменти, когато наистина се чудя. Дали моето дете ще живее независимо един ден? Ще се омъжи ли? Ще успее ли да има работа, да печели заплата и да не изисква от майка си и баща си да се намесят за самостоятелното й живеене? Това не означава, че се съмнявам в нейния потенциал, а просто означава, че сме на пътища, различни от тези, на които бихме били, ако обществото беше по-чувствително и се отнасяше към хората като към човешки същества, а не като способни или с увреждания.

Точно както семействата с по-големи деца и деца със синдром на Даун споделят подобен рефрен, така и много други семейства с деца без физически увреждания в развитието. Всички изпитваме същите притеснения и тревоги като родителите, нали? На едно ниво съм съгласна с това. Всички се притесняваме как нашите деца ще се приспособяват към ново училище, чудим се дали нашите деца някога с охота ще хапват зеленчуци, страхуваме се от първия път, когато детето ни се окаже по-смело от нас и се питаме дали сме избрали най-добрата общност, където нашите малки могат да процъфтяват през юношеството. Но липсващото парче е нещо почти немислимо за много родители на децата с увреждания и това са последиците от ежедневните модели; независимият живот, бракът и заетостта ще отнеме много усилия за постигане.

Винаги съм казвала, че дъщеря ми работи два пъти по-трудно от типичните си връстници за половината изплащане. Тя е на терапия от 4-годишна възраст (късен старт в сравнение с други бебета със синдром на Даун, докато се подготвя и се възстановява от операцията си на открито сърце). Тя имаше строг график на срещи; тя се подлага на тестове както за скрининг, така и за диагностициране и операции за усложнения, свързани със синдрома на Даун. Заради всичко това момиченцето ми има забавяне на речта и е разочарована. Но тя ще се справи и с това. Въпреки че не мисля, че тя е истински ангел, тя със сигурност знае как да се държи като такава.

Опитвам се да видя света през прекрасните очи на дъщеря ми – възгледът, че светът е забавен, че глупостта винаги печели над стоицизма, че емоциите трябва да бъдат честно изразени навсякъде и по всяко време без сдържаност – но често се провалям. Винаги съм нащрек, чуя ли дискриминационна реч срещу дъщеря ми заради диагнозата й. Приятелствата падат край пътя. Развих сериозни проблеми с доверието с всеки, който се грижи за нея и съм безкрайно благодарна, когато за нея се грижи някой извън нашето семейство.

По-рано тази седмица моята почти 4-годишна дъщеричка каза за първи път „Обичам те“. Тя пее думите „обичам те“ от преди известно време и е в състояние да повтори думите една по една, когато я молим да имитира нашата реч. Но, като я чух да изговаря ясно и трите думички на тази прекрасна фраза за първи път, изтрих петната от замъглената леща, през която гледах в несигурното бъдеще.

Чувствам се по-спокойна. Знам, че нейните умения ще дойдат и не просто повтарям рефрена на семействата с деца със синдром на Даун, дошли преди нас. Наистина го усещам. Само, ако можех да помогна на всички в нашата общност да го усетят и те.

Елена Крой

Превод – Нина Жишева