В края на август, до 2-ри септември 2023 г., аз и още трима представители на Център за независим живот, бяхме на посещение в Норвегия, да почерпим от огромния им, доказан в годините опит в областта на личната помощ – определение на понятието, предоставяне на услугата, какво е необходимо, за да работи тази услуга – как и кой осъществява управлението й, допълнителни услуги като механизмът подкрепа от приятел с опит, както за потребителите, така и за асистентите.
Разполагаща само със своя опит на местно ниво, аз бях изпълнена със самочувствието, че съм добре подготвена. Та нали ние от ЦНЖ опитахме да участваме в изготвянето на един добър български закон за ЛП. Но, пристигайки в Драмен, града на УЛОБА, много бързо ми се наложи да преосмислям в крачка това, което знаех.
Първо, да споделя само няколко думи за организацията УЛОБА. Това е кооператив на хора с увреждания, който твърдо защитава правата на увредените норвежци и админисрирайки на доверилите й се услугата личен асистент, предоставена им от държавата и общините. Там, в Норвегия, никой освен самият човек с увреждания, подкрепен от експерти от УЛОБА, общината и законните представители на ползвателя – ако е необходимо – не решава кой от колко часа лична подкрепа има нужда. Аз имам нужда от пет-шест часа на месец, получавам 5-6 часа. Митко има нужда от 24 часа в денонощието, получава толкова. Асистентите могат да бъдат толкова, колкото е необходимо, за да може ползвателят да получи най-адекватната подкрепа. За да работи, да учи, да се забавлява, да участва в политиката, да пътува. УЛОБА предлага медиаторска, консултантска и административна подкрепа в областта на личната помощ.
В УЛОБА донаучих и какво означава така често споменаваният пиър съпорт или, както ние го превеждаме – подкрепа от приятел с опит. Това е онази подкрепа, от която всички имаме нужда – моят приятел направил преди години ипотека на жилището си и тръгна по трънливия път между щастието и банките. Кой друг, освен него, може най-добре да ме посъветва какво да предприема, ако и аз реша да отида на ипотека? Неслучайно в България казваме „Не питай старило, а патило!“ Е, най-просто казано, пиър съпортът е точно това – препатилите българи с увреждания, които са си научили уроците по трудния път, да помагат с опита си на тези, които тепърва дръзват да направят първата крачка или, вече престрашили се, да заживеят независимо и по своя воля. Защото за човек в инвалидна количка, който доскоро е живял с родителите си, на втория етаж, без асансьор, е неимоверно трудно и страшно да излезе навън, в недружелюбния град, където усещането, че не си искан е направо смазващо. Друго си е, ако до теб тръгне още едно добро същество, както се пее в песента, подаде ти ръка и ти каже уверено „Не се страхувай, аз минах оттук, също се страхувах, но сега мога да ида на рафтинг, на екстремен зимен мотоциклетизъм, да се гмуркам в морето. С подкрепата на асистента ми.“ На мен всичко това ми звучеше като мечти, светещи в тъмното като Северно сияние, невидяно от мен, но знам, че го има. Е, в Норвегия не видях Северното сияние, но видях хора с увреждания, които бяха щастливи и участваха равноправно в живота на общността.
Как са успели да постигнат всичко това, ще попитате. Изминали са дълъг път. Заедно! Кооперативът съществува още от 1994 година. Още в самото начало хората са осъзнали, че се захващат с нещо сериозно и трудно. Никак не е лесно да убедиш когото и да било, че човек, който не вижда, който не чува, който не може да ходи, да движи крайниците си, не може сам да се обърне в леглото, често не може да каже от какво има нужда, че той може да бъде полезен на другите. Да не говорим за това ценен ли е животът на такива хора. Не оцеляването им, Животът им! Бързо хората с увреждания там се научили, че ако ти не се пребориш за достойнството си, никой друг няма а го направи по правилния начин. И се сдружили. По-смелите започнали да правят първите, най-страшните стъпки. Падали, ставали, ближели рани, трупали ценен опит. Устоявали на силно влияние отвън, на изконната всеотдайна обич на семейството, на лоши политики. И разбрали, че ситуацията не е непобедима. Тогава разбрали колко е важно да споделиш опита си, да поразкажеш за раните и драскотините си и на другите. Да докажеш, че нещата са възможни, да помогнеш.
Аз, както хората, които ме познават, знаят се движа с инвалидна количка. Живея в къща, построена в съответствие с всички изисквания за достъпност на средата. Но извън входната ми врата всичко приключва. В Норвегия наши домакини бяха две прекрасни млади създания, две госпожици с много тежка физическа зависимост от чужда помощ. Едното момиче, Хилде Софи, можеше да движи само пръстите и китката на едната си ръка. Но тя шофираше миниван! Управляваше го с едно джойстиче колкото кибритена клечка! Когато я попитах как е станала шофьор, а тя ми се усмихна и каза „Ами, един ден реших, че искам да карам кола. Сега съм много по-самостоятелна, мога много повече от преди.“
За мен времето, прекарано в Драмен, беше нещо като четирите нощи на Шехеразада – четири обучителни дни, изпълнени с вълшебстото на независим и достоен живот на хора, които работят, веселят се, пътуват, помагат на себе си и на другите. Слушайки лекциите на домакините ни, осъзнахме колко е важно да имаш една много важна подкрепа. Подкрепата на приятел с опит. Да има кого да попиташ, да има кой да премине заедно с теб по стъкления мост на изолацията, на непознаването на проблемите, на липсата на решения. Научихме какво златно ключе представлява тази подкрепа от приятел с опит, какви тежки врати отваря. Тези приятели с опит съветват, консултират, подкрепят те в спорове с асистенти, с родители, с политици. Подкрепата от приятел с опит е услуга, доказала с времето, че е много полезна и силен задвижващ лост за промяна на нагласите както на хората с увреждания, така и на всички, които все още нямат пълно доверие на увредените норвежци.
Нина Жишева – водещ на групата
„Проектът “Овластяване чрез подкрепа от приятел с опит” се изпълнява с финансова подкрепа в размер на 9 400 евро, предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП. Основната цел на проект “Овластяване чрез подкрепа от приятел с опит” е “да повиши информираността на българите с увреждания и техните семейства за механизма на подкрепа от приятели с опит (peer support) чрез проучване и представяне на норвежкия модел за организиране и управление на подкрепа от приятели с опит за потребителите на лична помощ”“.
Тази публикация е създадена с финансовата подкрепа на Фонд Активни граждани България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство. Цялата отговорност за съдържанието на документа се носи от Център за независим живот и при никакви обстоятелства не може да се приема, че тази публикация отразява официалното становище на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство и Оператора на Фонд Активни граждани България.