• НЕ Е ТЪПО ДА БЪДЕШ МАЙКА НА ДЕТЕ С УВРЕЖДАНЕ

    by  • 07.02.2020 • Нина Жишева • 0 Коментара

    Има един въпрос, който получавам доста често, дори сега, четири години от живота на дъщеря ми и две години от живота на сина ми. Чувам го по време на първоначалните образователни оценки. Чувам го, когато познат е поканен за пръв път да прекрачи онази пословична линия в приятелството. Чувам го дори от моите собствени лекари.

    „Знаехте ли за уврежданията на децата си преди да се родят?“

    Дъщеря ми има синдром на Даун, а синът ми има разлика в горните крайници. Нито един от тях не е наследил тези увреждания, така че нашето семейство трябваше да започне от самото начало в научаването на всичко възможно, за да им помогнем да пораснат до най-пълния си потенциал. Това показва, че те са изключителна двойка и не мога да си представя живота без тях. Дъщеря ми има съпричастността на светец и почти всеки ден изглежда, че синът ми е научил нещо ново.

    Съпругът ми и аз редовно получаваме незаслужени „комплименти“, просто защото сме родители на две много уникални малки деца; получаваме нежелани съчувствия по същата причина. Казаха ни, че сме смели да подложим дъщеря си на операция на открито сърце, когато тя беше на 10 седмици – алтернативата щеше да я гледаме как умира. Казват ни, че сме търпеливи и силни, докато наблюдаваме как синът ни се научава да се ориентира за света по начин, по който не можем да го научим – алтернативата би отнела живота на нашето одухотворено момче. Не сме смели да поддържаме дъщеря си жива и никой не е достатъчно посветен в живота ни, за да знае дали сме търпеливи или силни, докато отглеждаме сина си.

    И все пак всичко това са парчета от пъзел, който някои хора наистина искат да видят: Избрахме ли това или преживяваме някакъв труден живот, който ни беше наложен, за да попречи на избора ни?

    Различни предположения са вградени във въпроса, който се променя в зависимост от това кой пита и каква е тяхната референтна рамка, когато подхожда към темата. Но отговорът не е просто удовлетворява любопитството – той продължава стигмата, свързана с родителството на дете с увреждане. Семейството ни живее със синдром на Даун. Семейството ни живее с разлика в крайниците. Много държим и се борим за включването и приемането. Дали сме знаели, когато бях бременна или когато се родиха децата ни, което някога е било критичен епизод от нашата история, в сегашния момент е абсолютно несъществено. Ние ги обичаме безусловно и сме приели различията на децата си в нашия живот с отворени сърца.

    Ако има една група от хора, които могат да зададат въпроса дали сме имали пре- или постнатална диагноза, това биха били родителите в нашите конкретни общности. Не искам да звуча изключително, когато казвам това, нито искам да изгоря всички мостове между себе си и останалите хора, които биха имали желание и са готови да научат за нашия опит. Но между това да гледаш на живота на другия със съчувствие и присъединяването към чуждото пътуване със състрадание и разбиране има огромна разлика.

    Елена Крой – майка на две деца с увреждания

    Превод – Нина Жишева

    Сподели и се радвай:
    • Print
    • Facebook
    • Twitter
    • Google Bookmarks
    • Add to favorites

    Вашият коментар

    Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *