• ДА СЕ ОРИЕНТИРАШ В СВЕТА НА РАЗЛИЧИЯТА НЕ Е ЛЕСНО

    by  • 19.11.2019 • Нина Жишева • 0 Коментара

    Кара Фелтън седеше на пейка на детската площадка и гледаше как синът й Джулиан играе. Забелязвайки едно петно, покрито с дървени стърготини, 3-годишният Джулиан реши да го проучи. Обаче, играещото наблизо друго 3-годишно дете не прие добре решението му. Джулиан и не подозираше, че другото хлапе вече бе обявило петното със стърготините за своя и по тази причина Джулиан беше приет за нарушител, нахлул на неговата територия. Виждайки Джулиан в любимото си петно с дървесен чипс, момчето направи това, което всеки 3-годишен собственик на имот би направил в такъв случай – детето видимо се разстрои.

    Само двете момчета и Кара знаеха точно какво се е случило, за да стане подобна сцена, но предучилищната учителка беше дежурна и се намеси. Не знаейки причината за скарването на момчето, тя го вдигна и посочи Джулиан, който все още играеше невинно в дървените стърготини. „Не се безпокойте, деца“, каза тя на момчето, обляно в сълзи, като същевременно повиши глас, така, че да я чуе цялата детска площадка. „Не е нужно да се страхувате от него, просто лицето му е различно.“

    Джулиан има вродена генерализирана липодистрофия. Въпреки че имаше много лесна, приятна бременност, Кара забеляза, когато роди Джулиан, че има малко подкожни мазнини. Той имаше красиви, но изпъкнали очи и беше много мускулест. Кара направи всичко възможно, за да го направи пълничък – когато ядеше повече храни, за да направи кърмата си по пълноценна, и, когато се провали, тя продължаваше да мисли, че не беше успяла да нахрани сина си. Но всичко беше напразно и нещата се изясниха със сигурност, когато, на 4-седмична възраст Джулиан беше диагностициран с липодистрофия.

    Беше невероятен късметът, че Джулиан получи диагноза. Ендокринологът имаше приятел, чиято дъщеря имаше форма на частична липодистрофия, така че тя знаеше за рядкото състояние. Въпреки че вече Джулиан имаше диагноза вродена генерализирана липодистрофия, все още имаше неизвестни, тъй като детето нямаше нито един от известните подтипове на CGL.

    Самата Кара е родена хемихипертрофия, което означава, че половината от тялото й е по-голяма от другата, така че тя също е израснала като изглеждаща „различно.“ Докато гледаше малкото мускулесто тяло на Джулиан, тя разбра, че прилича на дясната й страна.

    Всъщност, Кара има форма на липодистрофия. По-малката й дясна страна също има малко мазнини, но мастните клетки на лявата й страна осигуряват достатъчно хормон лептин, че тя не проявява никакви други симптоми. И Кара, и Джулиан са хора с рядко заболяване, що се отнася до липодистрофия: никой друг не е открит с нито едно от същите състояния и генетичният им състав не е разбран. Знаейки как се чувства различният, Кара се надявала да създаде свят, в който да бъде приет и „различният“ Джулиан и да може да бъде разпознат като щастливо, специално момче. Но когато възрастните посочват деца като Джулиан и използват света „различен“ и „страх“ в едно и също изречение, това затруднява младите хора да приемат нетипичността.

    В момента 4-годишният Джулиан живее със здравословни проблеми, които може би не разбира напълно в младата си възраст – като хипертрофична кардиомиопатия, мастен черен дроб и уголемени бъбреци.

    Разбира се, детето има и физическите разлики: напрегнатите му мускули и липсата на подкожна мастна тъкан придават на Джулиан мършавия му вид. Порасналият вече Джулиан едва сега осъзнава нещата, които го отличават от останалите в училище. Сладоледът, на когото приятелите му се отдават, не се вписва в категорията „подходящи за инсулин въглехидрати“ и той не може да сменя морковените си пръчици за бисквити на златни рибки. Той вече започва да забелязва разликите в начина си на живот и няма да мине дълго, преди да забележи колко различен изглежда от останалите деца в училище. В тази млада възраст обаче такива разлики почти не се забелязват.

    Въпреки множеството си различия от останалите деца, Джулиан всъщност е напълно нормално дете – той обича майка си и баща си и обича да играе, да разказва глупави вицове и да прави глупави лица.

    Кара и Никола обожават Джулиан, въпреки че това никога не е бил животът, който са очаквали за детето си. „Всеки има своите мечти за семейство, деца, щастие. “ казва Кара, „Когато този сън се промени, това е сърцераздирателно, ужасяващо и същевременно красиво нещо едновременно. Осъзнаваш, че новият ти живот е изпълнен с тези гигантски въпроси, тези гигантски неизвестни.” Колкото и да е ужасяващо за Кара да гледа как Джулиан израства в свят, който все още не е научил, че разликите са ОК, тя остава позитивна и с надежда, молейки се и застъпвайки се за сина си.

    Няма съмнение, че Джулиан е различен от повечето си връстници и той и приятелите му, с израстването си, започват да забелязват тези различия. Джулиан да е много различен от своите връстници, но той трябва да бъде инициативен и да възпитава другите. Когато Кара гледа порасналия си син, тя не вижда дете, което „страда“ от „ужасна“ диагноза. Тя вижда едно говорещо, игриво дете, което непременно ще има някои допълнителни трудности в живота.

    На 4-годишна възраст дете разпознава ли тези разлики във външния вид на Джулиан? Ако е така, естествено ли внушават страх? Докато Кара наблюдаваше как сцената на детската площадка се разгръща, тя седеше втрещена, гледайки как възрастен учеше 3-годишно дете, че разликите са „странни.“ Предполагайки, че другото дете се страхуваше от Джулиан, учителката вдъхна този страх, като се опитваше да облекчи нещата. Посочвайки Джулиан и използвайки думите „уплашен“ и „различен“, тя даде пример за всяко друго дете, което играе наоколо. Тя демонстрира, че има „ние“ и „те“ и че Джулиан попада в последната категория.

    Кара нямаше какво да направи, за да отмени този инцидент на детската площадка, освен да го използва за обучение на другите. С ограничени ресурси Кара се записа във Фейсбук, за да сподели тази история и да вдъхнови другите да реагират по по-ефективно на индивиди с различия. Ето нейното послание:

    „Когато едно дете зададе въпроса защо някой изглежда по-различно, не е и никога няма да е добре да кажете на питащото дете: „Всичко е наред, не се страхувай. Той или тя просто е различен, изглежда различно. Той си е дете.“ Особено не е добре да го казвате, докато сочите към „различното „дете и говорите достатъчно силно, за да ви чуят много хора (включително детето).

    Този отговор нанася ужасни вреди и на двете страни. Когато използвате думата „страхувам се“, обръщате внимание на емоция, която може да не е присъствала в началото. Но сега разпитващото дете мисли за страха и може да започне да го усеща … вие не успокоявате разпитващото дете, като казвате, че другото е различно. Без допълнително обяснение, думата „различен“ означава нещо чуждо, а не нормално. Така че сега вече то става странно и чуждо за питащото дете.

    Освен това, това „различно“ дете, вероятно е чуло някой друг да казва, че децата не трябва да се боят от него. Моля, помислете какво може да направи подобно изказване за тяхното самочувствие и чувство за стойност. Чудовище ли е то, та хората говорят за страх? И детето вече знае, че е различно и да се налага възрастен да защитава другите деца от теб, е наистина сърцераздирателно.

    И така, какво трябва да се каже? Вместо това заведете разпитващото дете при определеното за „различно“ дете. Представете ги един на друг. Обърнете внимание, че едното е с дълга коса,  а другото с къса. Посочете различните обувки, които имат, но и двете са готини и приемливи. Обърнете внимание, че единият има готини татуировки на ръцете си, докато другият няма, но вместо това има страхотен дизайн на ризата си. Посочете и други различия, така че разпитващото дете да осъзнае, че всеки е различен по всякакъв начин.

    Не използвайте думата „различно“, за да опишете „различното“ дете като цяло, а илюстрирайте разликите по положителен начин.

    Знам, че да се ориентираш в света на „различията“ не е лесно, особено когато се занимаваш с деца, които все още не разбират. Но моля, не забравяйте, че „различното“ дете също има уши и чувства. Докато се опитвате да утешите единия, не унищожавайте другия. Моля, направете всичко възможно да опитате и да уважите и двете страни в тези тежки ситуации; никога не знаеш колко лесно думите ти биха могли да спасят или унищожат живот.“

    Ще са необходими много усилия, за да се създаде свят, който да приема различията, без да ги съжалява или да се страхува, но както Кара демонстрира, това е възможно.

    Дийна Унчестър

     

    Превод – Нина Жишева

    Сподели и се радвай:
    • Print
    • Facebook
    • Twitter
    • Google Bookmarks
    • Add to favorites

    Вашият коментар

    Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *