• НЕЗАВИСИМОСТТА НЕ Е ФИЗИЧЕСКО СЪСТОЯНИЕ, А ПО-СКОРО СЪСТОЯНИЕ НА УМА

    by  • 11.09.2019 • Нина Жишева • 0 Коментара

    Доколкото си спомням, винаги съм считала себе си за много независима. Като дете ми беше важно да се опитвам да постигна целта сама, преди да поискам помощ. Баща ми си спомня как ме наблюдаваше да се боря с поправянето на веригата на колелото си, искаше отчаяно да ми помогне, но знаеше, че намесата му би била нежелана. Като тийнейджър винаги попадах в трудни ситуации, защото бях решена да открия собствения си път и да изследвам нови преживявания. Като възрастен аз ожесточено защитавах своята автономия и се борех да намеря целта си като индивид.

    Като работоспособна моята способност и свобода да живея независимо и самостоятелно никога не бяха под въпрос. И тогава, буквално за една нощ, всичко се промени и „независимостта“ придоби съвсем ново значение. През следващите четири години идеята ми за независимост щеше да се промени няколко пъти, преди накрая отново да се почувствам „нормална“.

    През 2009 г. развих мозъчен енцефалит на Bickerstaff (вариант на GBS) от грипна ваксина и бях поставена в кома в продължение на шест седмици. Когато се събудих, бях парализирана, не можех да говоря и имах тежки проблеми със зрението. Бях напълно неспособна да общувам и разчитах изцяло на машини и други хора за всички мои нужди. Много често моите нужди оставаха неудовлетворени или непоказани от мен, или ми се правеха и предлагаха неща, от които не се нуждаех или не исках. Нямах абсолютно никаква физическа независимост, което беше мъчително разочароващо! Умът ми беше замътен от огромния набор от лекарства, а болкоуспокояващите ме направиха глупава и апатична. Чувствах се като бебе в утробата, напълно зависима от милостта на някой друг и често не осъзнавах какво се случва около мен. Единственото нещо, над което имах контрол, бяха мислите ми, така че се вкопчих в тях и нормалността им като удавник за сламка.

    В крайна сметка успях да раздвижа тялото си, въпреки че краката ми бяха обездвижени, така че не успях да се изправя. И двете рамене бяха вдървени, като едната ръка беше напълно свита, така че едва успях да движа крайниците си. Все още не можех да говоря, тъй като имах надута тръба в гърлото, за да предотврати нежелана аспирацията, но можех да пиша. Вече можех да общувам! „Горещо.“ „Устата суха.“ „Да.“ „Не.“ Простите мисли и отговори ми върнаха известна независимост. Когато ми даваха маркер и бяла дъска, аз успях да съобщя от какво имам нужда и искам. Понякога можех дори да правя избор.

    Когато изпуснаха въздуха от тръбата в гърлото ми, аз открих гласа си. Най-накрая можех да кажа точно това, което исках. Можех да провеждам разговори, можех да споделям преживяванията си, можех да искам неща и да получа помощ, когато имам нужда. Бих могла да задавам въпроси, да не се съгласявам, да правя избор и да обясня собствените си нужди. Нямаше да мога да стана от леглото за следващата година и все още имах много малък контрол върху случилото се с тялото ми, но бях развила ново ниво на независимост.

    Мислите и гласът ми бяха напълно под моя контрол и аз ги използвах. Тъй като бях толкова разочароващо физически безпомощна, често бях взискателна, настоявайки за моя път, за моя избор, за правата си. Не можех сама да го направя, не можех да стана от леглото, не можех да се махна, ако не ми хареса нещо, затова го изразявах на висок глас. Така се опитвах да запазя независимостта си.

    Когато най-накрая започнаха физиотерапия, ме слагаха да седна на ръба на леглото, подпираха  ме в подкрепяща инвалидна количка и позволиха на семейството ми да ме извежда навън, на слънце, се появи нов вид независимост. Бях в състояние да реша какво искам да направят, къде исках да отида и колко упорито исках да работя всеки ден. След 11 месеца махнаха напълно трахеостомията и аз вече можех да приемам течности. И въпреки че измина една година, откакто бях пушила цигари, въпреки съветите на моите близки, реших да започна да пуша отново. Лош избор, но беше моят избор. Тогава реших да не започвам отново да пия – по-мъдър избор.

    Когато най-накрая бях добре и достатъчно мобилна, ме прехвърлиха от болницата в интензивно рехабилитационно заведение, където получих съвсем ново ниво на независимост. Преди около шест месеца ми казаха, че за да ходя отново, трябва да ми се ампутират краката и ще трябва да нося протези. За щастие, малко преди да се съглася на процедурата, физиотерапевтът се заинтересува от моя случай и предложи операция за освобождаване на сухожилието със серия от гипсиране. След месеци мъчителна болка и физиотерапия, нещата се случиха. Стоях на крака!

    Продължих лечението си приходящо. Най-важното, което се случи през това време, беше получаването на електрическата ми инвалидна количка. Сега можех да се возя сама! Докато бях в леглото, аз все още бях физически безпомощна като дете, но с количката светът ми започна да става все по-голям и по-голям. Определях къде и кога искам да отида и колко бързо да стигна до там. Нямаше нужда да разчитам или да чакам никого. Освен времето за баня, храненето и терапията, структурирах собственото си време и дейности. Това беше освобождаващо!

    С течение на годините, когато се преместих от едно рехабилитационно място в друго, независимостта и автономността ми само се засилиха. Тренирах тялото си всеки ден, за да получа всяка крачка към възможно най-голямо възстановяване. Започнах да поемам контрол върху личните задачи, като да назначавам собствени лекарства, да се изправям и да си правя лесни ястия, да получавам собствени хранителни стоки, да си правя собствени срещи и да пътувам и да насочвам собствените си грижи. Вече нямах нужда от помощ за нищо друго освен за физическите си нужди, като къпане, обличане, тоалет.

    Сега живея напълно независимо и самостоятелно, докато не ми се появи нужда от помощ при физическа задача, която е извън възможностите ми. Тогава моят асистент винаги е на разположение, за да ми помогне. Това ми позволява да живея съвсем независимо.

    Откакто получих увреждането си, разбрах, че независимостта не е физическо състояние, а по-скоро състояние на ума. Разбирането кой съм, какво искам, от какво имам нужда, какви са целите ми и какво трябва да направя, за да ги постигна са белег на независимостта, а не дали физически мога да го направя. Аз съм много повече от моята физическа форма, с нейните способности и ограничения. Независимостта е лична, вътрешна и постоянно променяща се и всяка идея за нея е субективна. Въпреки че все още използвам инвалидна количка, раменете ми все още са вдървени и все още имам ограничена употреба на ръката си, смятам се за напълно независима жена.

    Дженифър Бъргман

    Превод – Нина Жишева

     

    Сподели и се радвай:
    • Print
    • Facebook
    • Twitter
    • Google Bookmarks
    • Add to favorites

    Вашият коментар

    Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *